這個家庭不斷要為女兒製造記憶，因為這個5歲小女孩，相信是蘇格蘭最年輕的兒童腦退化症患者。
Sophia Scott 患上聖菲利柏氏症 (Sanfilippo Syndrome)，是一個罕見的基因及末期情況。她將會失去記憶，思想及身體會退化。
Sophia 相信是蘇格蘭唯一的個案，而全英國都只有40名患者。
父母都盡全力去找尋治療方法，不過目前，他們正忙於為女兒製造更多的回憶。
父母倆說，女兒有一個漂亮又有感染力的笑容，她愛各樣活動，滑板車、跳舞、玩偶、購物、生日，以及一切紫色的東西。
父母教導她所有正常的大小事，例如寫自己的名字及刷牙等，而她在23個月大，就已經懂得滑雪。
可惜，這個病將會逐步把她的身體及思想功能關掉，她所學會的一切技能，都會有一天完全喪失，而她可能捱不過青少年時期。
每100,000人就大約有一個人受這個病的影響，它是一種漸進式的疾病，意思是病徵會逐步發展，在好幾年間變得嚴重起來。
爸爸說："確診之前，我們都不知道有這樣一個病症。Sophia 的主治醫生，只不過遇過10個個案而已。"
"因為不認識，我們就只有教育自己，了解女兒的將來會怎樣。"
兩年前，就在四歲生日前一天，Sophia 確診患上基因遺傳的黏多醣症 (mucopolysaccharidosis 或 MPS)。
媽媽說："一分鐘前，我們還在說起跳彈床；下一分鐘，我們被告知，女兒患有一個末期病，也許捱不過青少年時期。"
"醫生說，女兒會有一個短暫的人生，這個病並沒有治療方法，只有活在當下－多拍攝照片。這令我們的世界都粉碎了。"
Sophia 兩歲時，醫護人員注意到，她的語言能力發展未如理想。當初，以為是語言障礙，就把她轉介到有關治療。
然後，經過數次測試，發現她患有積液性中耳炎，俗稱膠耳 (glue ear)，中耳都灌滿了液體。
不過，更多的檢查就帶來了令人心碎的消息。
眼前的女兒是個健康又活躍的小女孩，父母最初都不能接受事實。"最初幾年，聖菲利柏氏症可以隱藏起來，就算 Sophia 確診了，也沒有什麼問題或病徵。"
"由她一直安好，到患有末期病，是一件不容易接受的事。最初的兩年，我們都不會談起它。"
"不過，現在我們都接受了，最重要的是活在當下。這是我們唯一能夠做到的，我們都不知道她還剩下多少時間。"
父母沒有浪費任何時間，已經建立了一個記憶庫。家中的牆壁上都是照片，包括假期、外出及在家，全都是 Sophia 的笑臉。
他們也建立了一個慈善團體 Hundreds of Promises，希望為 Sophia 日後的一些需要籌款，同時也給這個疾病籌募研究經費。
Source: Family desperate to make memories for girl, 5, with childhood Alzheimer's
