媽媽 Julia Viterello 要把握時間，拯救她女兒的生命。
女兒 Mila 的病徵，慢慢出現：3歲開始，Mila 的腳開始有向內的情況，行為變得奇怪。醫生認為沒有大礙，但她開始重覆自己的說話，或者不能完成句子。
醫生都說，長大後會沒有問題的。媽媽擔心女兒的轉變，"她仍然正常的，朋友也說她沒問題。"
不過，當 Mila 開始要把書本放到很近的距離去閱讀時，Julia 就帶她去看其他醫生。可惜找不到原因，專家都有不同意見。
到了5歲，女兒明顯地有嚴重問題。她開始做出奇怪的走路動作，直到自己跌倒，而她的視力變得模糊。"沒有醫生看過這樣的病徵，大家都茫無頭緒。"
Julia 上網找尋資料，發現病徵和貝敦氏症 (Batten disease) 吻合。
稍後，Mila 正式確診患有貝敦氏症，去年11月，她6歲生日時，仍然可以看到的；不過現在，她已經完全失去視力。她在走路或說話時，都出現困難，但精神上仍然不錯，"她仍然是 Mila。"
貝敦氏症是個罕有的遺傳神經系統疾病，會引起痙攣、視力損害、性格及行為改變、腦退化、失去活動能力及早死。
而這個病，目前並沒有治療方法。Mila 一家及不少人都努力籌款，希望可以支持臨床測試，拯救孩子們的生命。
"我願意做任何事，去令這件事發生，生命中沒有其他更重要的事。我很難過，我整個人生的中心，就是我的女兒。這是為什麼家庭可以改變科學—我們比任何人更有動力，要達到目標。"
根據貝敦氏症支援及研究協會的資料，美國疾病控制及防治中心估計，每100,000個新生嬰兒，就有2至4人有這個病。而平均會出現30個錯誤診斷，以為是自閉症或癲癇症，最後才確診貝敦氏症。
拯救 Mila 是全家的焦點事，通過 Mila's Miracle Foundation，家人希望可以儘快籌得四百萬美元 (約三千一百萬港元)，去進行臨床測試，針對 Mila 的這一種貝敦氏症。
貝敦氏症有14種不同變種，而每一種都需要獨立的臨床測試研究，希望停止病人退化，並找到治療方法。
而 Mila 的情況，目前並沒有測試，也沒有治療方法。不過，媽媽滿有信心，科學家們都 "積極努力，要去醫治好這個病"。
"我們不會在明天就找到治療方法的，不過我們現在已經有不少進展。五年內，可望找到醫治的方法。"
夫婦正鼓勵女兒多用雙手進食等，幫助維持她的活動功能。常會帶她外出散步、按摩雙手，也確保她晚上睡好。
"現在的目標是要盡力令 Mila 健康和快樂，並籌得四百萬美元作研究。"
Mila 和2歲弟弟 Azlan 正一同上學前班。父母跟 Azlan 解釋，姐姐已經看不到東西，媽媽希望弟弟可以幫忙，向同學們解釋姐姐的動作不一樣等情況。
Azlan 回答："我會幫你的，我會幫忙。"
Source: Batten disease: Parents strive to raise money for research
