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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 自由講場› 我有一個特別的小孩

自由講場今日: 259|主題: 1299065

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積分: 975

1^#

發表於 18-3-14 16:46 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

大家好我係一位90後媽媽當初係意外懷孕整個孕期都非常之期待我個寶貝仔出世點知出左世後..... 發現佢患有全香港計埋佢只得三個人有既罕有病 — 楓糖尿症。

出世後我仔既狀態係不分晝夜咁喊出世頭十日都係餵人奶後黎去健康院話佢追唔返出世體重建議我轉飲奶粉但轉左奶粉佢都唔肯飲我地係要吱落佢個口到迫佢飲一路以黎都只係覺得佢天生性格炆憎先成日喊同唔肯飲奶如是者一路到6m時去健康院檢查姑娘發覺佢眼神呆滯行為亦只係相等初生bb(只係喊唔識攞野玩唔會望人唔識坐...) 即刻要見醫生寫信轉介我地去屯門醫院兒科。我地當日去到屯門醫院既時候醫生亦懷疑小朋友腦部有問題所以安排小朋友幾日後做詳細檢查。

點評

JD930

發表於 18-3-19 10:53

熱帖搜查員您好！請查看私人訊息(PM)，謝謝！發表於 18-3-14 18:19

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Caro1

別墅

積分: 975

2^#

發表於 18-3-14 16:46 |只看該作者

回覆樓主

估唔到入院檢查一入就入左兩個幾月醫院同小朋友抽血做電腦掃瞄磁力共振等等好多既檢查最後確診患有楓糖尿病呢個病係屬於代謝病肝臟缺少左一種酶去分解蛋白質即係正常人吸收過多既蛋白質會自行分解但我仔就唔會所以出世以黎吸收左既蛋白質一直積聚係佢身體入面而呢啲蛋白質亦都變左毒素影響左佢腦部同身體發展。呢個病暫時未有藥物可以治療到控制病情既方法係唔比佢食過多既蛋白質每星期抽一次血再根據血報告由營養師同醫生商量餐單到目前為止即使佢兩歲半佢都只係可以飲特別配方奶食米糊食用23g米煲既粥大部分蔬果都可以食但菠菜西蘭花牛油果等高蛋白質既就一定唔可以食。

私人傳訊

Caro1

別墅

積分: 975

3^#

發表於 18-3-14 16:47 |只看該作者

回覆樓主

普通小朋友發燒係一件平常不過既事但對我仔黎講係一件好嚴重既事每次發燒都一定要入院係佢9m既時候就試過發燒所以要帶佢入院點知去到急症室個醫生黎了解下佢個情況後就話要送去icu 然後主診醫生再黎同我地講小朋友唔知咩原因個肝酵素升到好高係急性肝衰竭如果肝酵素一直唔跌就會有生命危險我地係醫院一直到夜晚11點醫生話仲未跌返落黎叫我地早啲返屋企休息聽朝7點返去醫院送小朋友去瑪麗醫院做緊急換肝結果第日去到醫院好幸運地小朋友肝酵素已經跌返正常水平即刻鬆返口氣最後又再住左一頭半個月醫院。

點評

JD930

發表於 18-3-19 10:54

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Caro1

別墅

積分: 975

4^#

發表於 18-3-14 16:47 |只看該作者

回覆樓主：

本帖最後由 Caro1 於 18-3-14 16:48 編輯

好啦病情講住咁多先如果你地想知我再講多啲 Touch wood咁耐以黎病情都好穩定抽血次數由一星期一次減到宜家三至四星期一次要定期覆診做物理治療職業治療言語治療等...

今次開post既目的係想多啲人認識呢種病(因為就連醫生大部分都唔知呢個係咩病黎) 因為自己之前一直都未接受到佢有呢個病甚至唔想提好驚其他人既目光(因為佢兩歲半仲用緊奶樽著緊學習褲仲坐緊bb車) 雖然係好遲但我好希望可以係呢到幫到佢搵到朋友仔我相信有朋友仔一齊玩一齊成長對佢發展會更大幫助。我住係元朗區如果各位有興趣可以pm我得閒可以出黎傾下計交流下

點評

JD930

發表於 18-3-19 10:55

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llssisi

公爵府

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5^#

發表於 18-3-14 16:51 |只看該作者

加油

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怪獸青BB

珍珠宮

積分: 33786

6^#

發表於 18-3-14 16:54 |只看該作者

回覆樓主:

媽媽真不容易，要加油啊

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chunui

男爵府

積分: 8702

7^#

發表於 18-3-14 16:54 |只看該作者

本帖最後由 chunui 於 18-3-14 16:54 編輯

雖然我不認識此病，我入來支持你並給予你最大的祝福。祈求上天加能賜力給你們一家人及小朋友。希望盡快找到治療方法。祝福你。

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pigpigyy

彩鑽殿

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8^#

發表於 18-3-14 16:56 |只看該作者

祝福

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imuran

男爵府

積分: 7280

好媽媽勳章

9^#

發表於 18-3-14 16:58 |只看該作者

回覆樓主

樓主加油！小朋友需要你

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garfielddog

大宅

積分: 4384

10^#

發表於 18-3-14 17:00 |只看該作者

祝福你囝囝,

呢個病大個D 會唔會有得根治? 即係肝會識分解番蛋白質? 或者透過移植肝臟產生番果種酵素?

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lily-of-valley

象牙宮

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