2020-03-26

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【自閉症關注周】曾為兒子自閉感絕望 音樂人馮穎琪走出門外學會愛

著名音樂創作人馮穎琪(Vicky),曾為鄭秀文譜寫《放不低》;但她最「放不低」,是13歲的兒子Ethan,他患有自閉症,說話以單字為主,也不會握筆寫字。

門內

自閉症是一種全面性發展障礙,患者通常有社交困難、固執行為、情緒問題三項特質,但自閉症的光譜很闊,不能一概而論。Vicky說:「我沒有深究兒子自閉症的嚴重程度,對我來說,他只說單字已算是嚴重。」

幼兒階段的Ethan與一般小孩無異,「他一直都好精靈,但一歲半左右,行為突然倒退,不時尖叫,跟別人沒有眼神交流……」Ethan於 2歲時獲確診,Vicky形容那一刻有如「the end of the world,感到他一生完了,沒有將來,沒有希望。」

Vicky感到自己也像有「自閉症」,總是躲起來,從不敢向人提起Ethan的事,夜夜失眠,屢次遲交新作,甚至連自己寫過甚麼歌都不記得。直至一位音樂人朋友點醒,有如暮鼓晨鐘。「他問,究竟你在保護自己,還是Ethan?我一直以為自己在保護兒子,把自己封閉起來。媽媽走不出來,怎能幫助兒子?」

門外

「心經早已揭開了 命運統統放開了」,Vicky於創作《門》一曲時寫到。為了兒子,她踏出門外。她帶兒子出外見朋友,會先傳一條Ethan成長短片向朋友預告:「如果吃飯時,Ethan按捺不住要中途離去,請不要介意。」其實,介意的是自己,她學會慢慢接受,自然找到支持和接受兒子的圈子。

另外,為了開發Ethan的言語能力, Vicky曾帶兒子到協康會上課,接受言語治療、職業治療等,亦曾與兒子到澳洲接受腦神經科治療,自閉症行為問題大有改善。

小情人

雖然Ethan至今仍未開口說話,但他對媽媽的愛,早已超越言語限制。Ethan就像媽媽的小情人:「我們逛街時,他會繞住我的手,搭著我的膊頭,這些我從未教過他。他能用肢體動作表達情感,這是我倆之間的連繫,我感受到我們是相愛的。」

小情人好像活在自己的世界裏,但他異於常人的舉動,反而讓媽媽有所領悟:「別人乘車有目的地,但Ethan很享受漫無目的地遊車河;別人匆匆忙忙,但他可以整天坐在公園欣賞搖曳的樹枝;他愈喜歡吃的東西,會吃得愈慢去仔細品味……」

 

一兩年前,Vicky以Ethan身份開了一個Instagram帳戶,有如打開兒子的心扉,自己第一個走進去,也歡迎大家分享他生活的樂趣,有近500人follow。「我以兒子第一身講故事,例如小情人如何幫我到超巿托米買廁紙。」這是Vicky寫給兒子的情書。看了她/他的Instagram,就會明白她為何說Ethan是天賜的禮物,教她學習如何「愛」,一如她為他寫的歌《水晶靈魂》,他是純真的靈魂,她會「勇敢的放手」,安守他身邊,「共渡餘生」。


協康會「自閉症關注周」(click一click 即支持)

每年四月第一個星期是「自閉症關注周」,協康會由即日起至四月,展開一系列公眾宣傳,透過平面廣告,配合藝人區永權及唱作人馮穎琪照顧自閉症子女的真人故事,向公眾展示自閉症人士的特徵,呼籲公眾於網上www.heephong.org/aaw2020,承諾由今天起了解和接納自閉症兒童。

【編按:以上內容為作者之個人意見及立場】

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