這對父母說出他們的困難狀況，兒子需要呼吸機幫助，通過鼻喉餵食。
兩歲兒子 Rafael 患上先天性肌纖維類型不均衡 (Congenital Fibre Type Disproportion Myopathy) ，他出生後，整個家庭的生活就此改變了。
爸爸說："以往的所有 '問題'，在 Rafael 出生後，就變得只有一個：如何令這個無辜的孩子好過一點？"
這個罕見的肌肉問題，令 Rafael 需要承受一個塌下的肺部、無數次的手術、肺炎，及常要出入深切治療部。
根據 Muscular Dystrophy UK，這個病並沒有可知的治療方法，英國國內只有10個人有這個問題。
英國 National Health Service (NHS) 並不能再為孩子提供治療，爸爸說現在沒有人嘗試找尋治療方法，因為病者數目太少，製藥公司根本就不會投放資源去研究藥物。
Rafael 能夠自己坐起來，不過晚間，他仍然需要呼吸機輔助，而短期內還看不到他能夠自己行走或正常進食的機會。
"鼻喉進食技巧、呼吸機設定、氣管管理、清理分泌物、集中的物理治療和緊急的 CPR，都成了我們的日常用詞，是生活的一部份。"
媽媽懷有 Rafael 時，一切正常，但剖腹生產的一瞬間，已經 "察覺到有些問題"。
"我們的孩子沒有動、哭或者呼吸。醫生馬上召來急救人員，幸好他成功被救回了，面色也慢慢改善，不過他仍然沒有聲響，又完全不會動。"
"這一刻，我們就知道一家的人生將會永遠改變，以後將充滿困難，是我們最大的考驗。"
經過幾個月的測試，終於診斷出 Rafael 的問題。而家人的唯一希望，就只有籌款去資助研究。
"製藥公司是一門生意，對於罕有疾病，因為回報太少了，他們寧可把資源放在別的研究上。"
"於是，我們為這個勇敢和可愛的兒子，設立了籌款網頁，希望籌得資金去幫助研究，盡快為 Rafael 和其他病者，找到治療方法。"
Source: Parents Reveal Son's Battle With Muscular Condition So Rare 'No One Is Trying To Find A Cure'
