一位媽媽坦誠說起11歲女兒的罕有疾病，她逐漸退步，"倒退回新生嬰兒"。
Chloe Miller 患上蕾特氏症（Rett syndrome），這個病影響腦部發展，她每天會癲癇發作達80次。
這位11歲的女孩漸漸失去兒時學會的技巧，而 "很大機會不能" 重新再掌握。
媽媽說："最難過的是，Chloe 曾經學會的技巧，都會失去。她從前會用玻璃杯喝水，現在要用回水樽。"
"這樣失去了技巧，對 Chloe 是一件很痛苦的事，也造成了她的一些行為問題，她不能有效表達自己的感受。"
媽媽在懷孕期間，都沒有發現任何問題，但到了 Chloe 18個月大時，她突然出現癲癇。
"那是一次旅行期間，看到她癲癇發作。我從沒有見過，所以不知發生什麼事。記得當時，她反白眼的，很可怕。"
馬上帶她到當地醫院，但醫生指不過是腸胃病毒。
回到英國，Chloe 幾年間接受過多次檢驗。當時每幾個星期，就會出現癲癇。
5歲時，確診是腦癎症，到了4年後，一位兒科醫生注意到，她的雙手從不會靜止，於是著她進行一些基因檢查，6個月後才正式確認是蕾特氏症。
據英國衛生部門資料，每一萬至一萬二千位女性，就有一人有這個狀況，男性很少出現。蕾特氏症有四個階段：早期徵狀及發展遲緩、退化、停滯，以及活動退化。
目前，Chloe 已經在 "停滯" 期，這可以持續多年，病徵包括四肢無力、移動困難、手部活動困難，以及不規則呼吸節奏。
曾經，Chloe 在主流學校學習，不過到了9歲，和其他學生的水平就出現了 "很大距離"。現在，她在特殊學校學習，智商相當於5歲的孩子。
她不能記下資料，也很快忘記辛苦學習的事。不過，這個小妮子仍然是個快樂的小女孩。
Rett UK 從 Chloe 確診後，一直都支持著她們。"Rett UK 讓我知道，隧道的盡頭總有光明，這最初我是看不見的。"
"未知的事，讓人感到害怕。蕾特氏症太罕見，沒有人可以告訴我是什麼一回事。"
"不過，有不少如我一樣的家長在，讓我感到光明和希望。"
"Chloe 現在是個代表人物，但她仍然是 Chloe，很頑強和勇敢，讓人快樂的小孩子。"
Source: Rett Syndrome: Mum Speaks About Rare Condition Causing 11-Year-Old Daughter To 'Regress To A Baby'
