要孩子靜靜地坐好，絕對是一件困難的事情。何況，要每天20小時都這樣子呢？
Ismail Ali 就正需要這樣做，才能保存自己的性命。
這個4歲的小男孩患上一個罕見的肝病，叫克果納傑氏症 (Crigler-Najjar)，全世界就只有100人有這個問題。
自從他一個星期大，就需要花上大部份的時間，待在配備光線治療燈的床上。
Ismail 缺乏了一種重要的酵素，去分解高水平的老化或受破壞的紅血球。而這可以令肝臟積累毒素，達致危險水平。
要協助分解，他每天需要花20個小時，在這樣的特製床上。
媽媽說："Ismail 在燈光下做任何的事—吃、睡和玩耍。"
"他沒有其他選擇，因為如果容許毒素積聚，就會破壞腦部，可以致死的。"
"我們都要一起配合，我們不能外出吃飯，不能出席婚禮，任何時間都要在他的床附近照顧。"
"不過，我們都很愛他，不會犧牲他作交換。"
另一個治療方法，就是肝臟移植，不過父母都擔心，這會威脅兒子的性命。
原因是，這個家族有對麻醉藥出現異常反應的病史，所以他可能不會醒過來。
"如果 Ismail 長大後決定要冒險，接受換肝的話，我們都會支持他的。"
"我們只想盡力給他最好的，讓他有一個最好的童年。"
目前，家庭正輪候專業的 "Billy Bed"，設備只有荷蘭提供。這個產品提供更有效的光線治療，以後 Ismail 每晚就只需7個小時在燈下。英國政府同意資助，今年稍後就可以為他安裝。
"這給他過正常的日子，讓他可以和其他兒童一樣成長。"
家人正籌款，希望給 Ismail 提供看護及專用房間。
Source: Boy, 4, must spend 20 hours a day under bright lights to treat rare liver disease
