【母親節】全港僅四名患者 照顧楓糖尿症遲緩囝囝 媽媽:只希望他叫我一聲媽咪

親子生活
Posted on May 10, 2018 By       15,282

Carol披着一頭秀麗長髮,腳步輕盈,笑容滿面,如果不是推着BB車,絕對看不出今年才23歲的她,已經是一個患罕見病兒童的媽媽。

BB車上的逸謙今年兩歲半,綽號肥肥。他眼仔碌碌,不時興奮地揮動四肢,發出Carol稱之為「外星話」的咿咿呀呀的聲音。但原來這些尋常的舉止,是肥肥多個月以來每周接受數次物理治療、職業治療和言語治療的成果。

「以前他的眼神沒有焦點,只懂得坐定定發呆,連玩具也不懂得玩……」Carol憶述肥肥剛出生的狀態時,仍然猶有餘悸:「出生後數個月他不分晝夜不停地哭,總是拒絕喝奶,要用針筒強迫他喝,我一直以為他只是天生易怒……」直至肥肥六個月大時到健康院檢查,姑娘發現他眼神呆滯,行為亦只相等於初生嬰兒,結果入院體檢兩個多月後,肥肥被確診患上全香港僅四個人有的罕見疾病——楓糖尿症。

 


肥肥出生後一段時間眼神都沒有焦點,只懂得坐定定發呆。

 

每日只能吃23g米熬成的粥

楓糖尿症是一種代謝障礙疾病,肝臟缺少一種分解蛋白質的酶,所以肥肥出生多個月以來攝取的過多蛋白質,全部變成毒素積聚於體內,導致他的腦部及身體發展延遲了一年半至兩年。

 

「醫生宣佈的時候反而鬆了一口氣。」原來Carol和丈夫一度以為肥肥可能患了《一公升的眼淚》中的小腦萎縮症,生命有限期。「雖然楓糖尿症暫時未有藥物可以治療,但可幸未至於有生命危險,能夠靠飲食調節來控制病情,直至等到換肝的機會。」

 


肥肥經過多個月治療後,才開始懂得玩玩具。


Carol要每日按時為肥肥準備五餐,每餐的材料份量都要跟足營養師餐單上的指示,不能有1 gram的誤差。

Carol每日按照營養師設計的餐單為肥肥預備一日五餐,包括三餐用特別奶粉沖製的奶、一餐加了奶粉的糊仔,以及一餐只用剛好23g米熬成的粥。「營養師指,到囝囝6、7歲左右,蛋白質需求增加,便可能會讓他吃少量肉類,但仍然要控制份量。」

 

下午兩時許,是肥肥要飲奶的時間,Carol剛從客廳踏入廚房,梳化上的肥肥便開始「扭計」,高聲嚷着要找媽媽,而Carol早已見慣不怪,一邊熟練地沖調奶粉,一邊溫柔地說着能夠稍微安撫肥肥的話語。


才喝了一會兒,肥肥已經坐不定,不時在梳化上翻滾玩樂。

受病情影響,肥肥的整體發展緩慢,四肢比較無力,別說走路,連拿着奶瓶也有困難,因此Carol必須拿着奶瓶餵他。而日復日的喝着同一口味的奶粉,肥肥其實早已感到不耐煩,所以每次喝奶都磨磨蹭蹭,200毫升的奶要花近30分鐘才喝光,對Carol來說是日復日的精神消粍。

 

有時「關心」反而變成傷害

囝囝尤如「貼身膠布」,一刻也離不開,問Carol曾否拜託親戚或請傭人幫忙照顧,好讓自己有喘息的機會?她略帶苦笑說:「沒辦法,這是我作為母親的責任。肥肥需要特別照顧,對其他人來說,責任太大了。」原來肥肥九個月大時,曾因為急性肝衰竭而面臨生命危險,那次便是由親戚照顧。生死攸關,這份生命的重量,除了父母,誰敢輕言背負?


兩歲半的肥肥仍要扶着物件才能走路,但有媽媽的陪伴,路再遠也能笑着走。

 

正值二十餘歲的花樣年華,卻要24小時On Call照顧孩子,即使是偶爾一次與朋友相聚的時刻,也要推着BB車,不累嗎?「幸好我們兩個都很喜歡逛街!每次帶他上街他都興奮得手舞足蹈!如果只是照顧他,其實不算累,反而面對旁人的閒言閒語時更累……」

 

「甚麼?孩子這麼大了還讓他坐BB車?」
「嘩!這麼大還要用尿片?」
「這孩子真懶惰!喝奶還要媽媽幫忙拿奶瓶!」

街坊街里、路上的婆婆嬸嬸、洗手間清潔姨姨的一字一句,對Carol來說卻像一根根刺進心坎的針,不斷提醒她肥肥患病的事實,「肥肥不是不會進步,只是比其他人慢很多很多。有時看到其他同齡、甚至比肥肥小的孩子會跑、會『駁嘴』,也會感到很疲乏,心想為什麼我的孩子發展這麼遲緩?」Carol最擔心肥肥長大後仍缺乏自理能力,因為嬰兒時期積聚於體內的毒素,可能已經對他的智力造成影響,惟要待肥肥再大一點才能進一步檢測智力。


肥肥與媽媽Carol一樣愛笑。

 

呼籲家長讓孩子接受代謝病篩查

早前衛生署表示,政府計劃17/18年度下半年起,分階段將新生兒代謝病篩查計劃擴展至所有設有產房的公立醫院,希望及早發現患病的兒童。Carol認為計劃值得鼓舞,並呼籲家長有條件的話,一定要讓初生嬰兒接受篩查,以免再有更多孩子像肥肥一樣延誤治療。不過,Carol指政府對罕見疾病的支援仍然非常不足:「最近開始查找肥肥讀書相關的資訊,評估、學位等全部要以年計的一等再等……社會上其實有不少發展遲緩的小朋友,但相關支援卻非常缺乏。」

走過低谷 網上發文鼓勵媽媽

月前,Carol在網上以《我有一個特別的小孩》為題發文,詳述肥肥的確診經過和照顧他以來的心路歷程,希望藉此鼓勵其他媽媽,同時為囝囝「徵友」,她坦言:「我也曾經非常灰心,但去年底帶肥肥到醫院覆診時,看到一個7、8歲,同樣患有楓糖尿症的小朋友活潑好動,與其他同齡小朋友無異,而且他已經接受了換肝手術。這令我有了信心,相信終有一日肥肥也能夠像正常孩子一樣跳跳紮。」

 

肥肥去年12月曾為Carol送上一份「聖誕禮物」:「那天他突然懂得扶着BB床圍欄站起來!治療師也說這是肥肥送給我的聖誕驚喜。」至於母親節,Carol又想收到怎樣的禮物呢?她笑說:「最希望他叫我一聲媽媽。」

 

Carol擁有九十後的樂觀,以及罕見疾病兒童母親的勇敢與堅毅,她寄語天下間的媽媽,無論處於何等艱苦的境況,與其怨天尤人,倒不如以愛為力量,盡全力為子女開拓最璀燦的未來。

祝願天下媽媽:母親節快樂!

豆
九十後懶文青編輯。 相信每個人的生命都能寫成精彩故事。 在瘋狂世界仍然倔強不妥協,選擇相信夢想,追逐花樣年華。
 
© Baby-Kingdom.com Limited. All rights reserved.