嬰兒醫護 今日: 2|主題: 79094

sze626 發表於 16-12-25 15:44
我細仔發現有罕見嘅代謝病
有沒有同路嘅媽媽可以一齊分享？

濼晴 發表於 16-12-25 17:35
我朋友小朋友是有代謝病
在大口環診所follow up 跟進左飲奶方面 進步很大

chrislou 發表於 16-12-28 09:15
回覆 sze626 的帖子

瑪嘉烈醫院應有營養師教怎樣餵的, 細仔幾大?

sze626 發表於 16-12-25 15:44
我細仔發現有罕見嘅代謝病
有沒有同路嘅媽媽可以一齊分享？

phinephine811 發表於 17-1-5 16:56
Hello 我仔仔都係代謝病，介唔介意分享下你仔仔係邊種？

phinephine811 發表於 17-1-5 16:56
Hello 我仔仔都係代謝病，介唔介意分享下你仔仔係邊種？

sze626 發表於 17-1-5 17:28
咁你仔仔係邊種？
小朋友幾大？

phinephine811 發表於 17-1-5 20:21
我仔21個月大，係pyruvate dehydrogenase deficiency，唔食得碳水化合物

sze626 發表於 17-1-5 20:27
我仔唔食得乳醣
大啲唔食得乳製品
現在要食無乳醣高營養奶粉

phinephine811 發表於 17-1-5 20:28
你小朋友幾大，食緊邊隻奶？
我地廣華兒腦科跟進，新陳代謝就喺大口環跟
...

sze626 發表於 17-1-5 20:33
我仔食緊牛欄牌百佳力
代謝病將轉介去瑪嘉烈
還有在廣華醫院睇初生嬰兒科、兒童腸胃科同要見營養師

phinephine811 發表於 17-1-5 20:28
你小朋友幾大，食緊邊隻奶？
我地廣華兒腦科跟進，新陳代謝就喺大口環跟
...

sze626 發表於 17-1-5 20:37
我仔剛剛兩個月大
因為去唔到黃所以先發現到
未評估到對發育同肝功能有咩影響

phinephine811 發表於 17-1-5 20:49
千萬唔好內疚，大家都唔想，亦估唔到。我仔去到25日才送入院，嗰時差點命仔都冇埋，我都係餵母乳，當大眾 ...

sze626 發表於 17-1-5 21:19
你仔仔都一樣唔食得母乳？
咁初生時候可以食咩？
有無奶粉可以取代？

phinephine811 發表於 17-1-5 21:36
其實佢唔食得呀，起初出事時，醫生同營養師要計曬formula, 搵曬全港普遍奶粉，只有心美力1號既碳水化合物 ...

happybmo 發表於 16-12-30 17:08
請問是甚麼類型？點發現？我小朋友都有呢個可能⋯ 好擔心