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nisha


伯爵府

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牛年勳章


發表於 17-4-26 13:57 |顯示全部帖子
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説養育一個孩子需要整條村莊的努力，那麼如果孩子有特殊教育需要（SEN），那條村莊便更要加把勁了。香港社會服務聯會與扶貧委員會合作推出《來跑一場親子障礙賽》網站，以專家資訊、同行者智慧和社區資源分享，為SEN家庭打氣－－成長或許是場障礙賽，但前行可以不孤單。
父母都樂於做孩子的援兵，隨時隨地赴湯蹈火，特別是孩子有特殊教育需要的父母。他們不少都經歷過在電腦前瘋狂搜索、出盡法寶尋找資源、跑機構撲學校的日子。
可是，當我們為着身旁的寶貝忙得頭昏腦脹，最容易忽略的，卻往往是孩子的感受和需要。
弱小的他，此刻最想要什麼？需要的又是什麼？嘴巴不靈、脾氣不好，不代表無法溝通，特別是溝通的對象，是最親密的父母。
去年聖誕，我們跟21歲的高功能自閉症年輕人Andy及其父母作了一次訪談，關於他的成長、他的夢想，他都樂於分享。他還替我們錄了一小段自白，告訴大人們，應該如何理解及幫助他們這些孩子。錄音後的數天，他便起程回英國劍橋升學了。


訪談內容節錄如下：
A：Andy 爸：Andy爸 媽：Andy媽 記：記者

記：小時候的Andy是怎樣的？
爸：記憶力強，一隻唱碟，十幾首歌，聽幾遍，歌詞與編排都可倒背如流。嗜好與別不同，六、七歲已研究黑洞。
媽：老師常投訴他自言自語，會突然在課室兜圈，但不算很妨礙人。小學讀津校，常名列前茅，但操行拿Ｃ，嚇我一跳。
記：Andy，你怎樣形容你的小學生活？
A：小學頭四年比較寂寞，沒多少朋友。但最後兩年好開心，不知為什麼又有朋友了。讀書不辛苦，除了作文。我想講的，通常一百字講完，作文要寫太多字， 中英如是。
最容易處理是數學，但課堂好悶。不過課堂內容從不是我的主要娛樂來源，我不一定要任何時候都專心聽。有時會自己畫畫或呆望黑板，看到有特別的，例如老師的字寫得很工整，我會加點想像，變成故事，慢慢欣賞。不過我一直有聽老師講課，只是不需要好專注去聽。
記：何時帶Andy做評估？
媽：約小五小六，他本來和工人好好的，卻突然鬧她，又說同學不了解他，我們於是「的起心肝」做評估，發現他的智商比同齡孩子高，有135。不過評估人員說，智商分兩部分，他一部份比人強，另一部份比人弱好多，所以較易發忟，教我們鼓勵他多表達。
A：後來升上中學，患強逼症，入住精神科，便確診亞氏保加症。
爸：最初覺得莫名其妙。一家人吃飯，他問，可不可以吃飯不講話？後來他索性自己入房吃。紙包飲品要洗乾淨才入房飲，雙手長期塗滿潤膚霜，無論多熱都要戴口罩、穿長袖衫。
他辛苦，我們也不好過。那時正值升中三前的暑期，一家去英國旅行，他買熱狗獨自躲入電話亭吃，我們則站在亭外吃。逛博物館，他躲在廁所吃；遊公園，他跑去四野無人的樹底下吃。
記：Andy，怎樣形容當時的你？在想什麼？驚恐什麼？
A：人害怕一些事情或東西，有時未必需要一個理由，人的心理就是如此。
爸：初時不知道他有強逼症，好多磨擦，覺得他無禮貌，關係好差。
媽：入院治療一個月，幸有好轉。十七歲，他決定去英國升學，避開DSE。
記：喜歡外國生活嗎？
A：幾好。在香港生存不到，香港重視通才，英國喜歡專才。教育制度不同，在英國可以只選自己喜歡的科目來讀，不像香港，什麼都要你跟規則格式。答長題目，第一段一定是簡介，我一來不懂跟從，二來不想跟。
媽：SEN在外國很平常，一入學校方已知，懂得如何處理。香港資源有限，很難處理個別差異。記得他唸中一時，試過反鎖老師在電腦室，說想測試老師要多久才能逃脫。又試過把水放在課室風扇上，看風能把水帶到什麼方向。
A：我不記得了。
媽：有次更嚴重，課室裏有個男同學經常「篤」他，屢勸無效，他竟一把剪刀飛向同學。他當時解釋，無意傷他，只想嚇他，但對方身子一縮，剛好與刀仔擦過……幸好最後沒被記過。
A：我那種「曳」，有時解釋得到。我寫了一份詳細report給老師，說那同學幾時幾月幾日做過什麼，我是忍無可忍才動手的。
媽：他從英國回來，改變好大，例如以前死也不肯幫襯安裝有神位的餐廳，現在都會試。以前好難同陌生人傾偈的，休想他像今天般坐下來做訪問。
記：你是否一個有夢想的人？
A：很多人談夢想，其實說的是職業，我想做數學家。但這算不算夢想呢？我覺得更重要的，是你想用生命來做什麼？你的存在是為了什麼？或多或少受宗教影響，我的目標是想影響身邊人，讓他們更懂得互助互愛。現今香港，太重視競爭，忽略了人與人之間的關係。
記：為什麼關係如此重要？
A：高小有段時間，我對這世界有種虛假的感覺，經常想，這世界是否真正存在？我會否只是在發夢？有時摸住玻璃，假的感覺特別強烈。後來演變到，真好假好，所謂世界，只是一個讓我們一齊生活的平台。所以，什麼才最重要？不是這世界發生的事，而是世界上的人。
記：有無實現這夢想的藍圖？
A：每個人都是世界的一部分，改變世界，不代表要改變一百萬人。平時多點留意身邊事物，做好自己，旁人會察覺得到。
不過，我有時都會做「大單嘢」。例如劍橋的香港人分成兩批，一批愛飲酒，一批不，兩者互有嫌隙，每年迎新營都不大愉快。今年我專程去跟愛飲酒的人講，會有好多不飲酒的人過來，請你們注意一下。結果今年迎新營，雙方尊重多了。
又有一次，剛升上高中，學校飯堂有個規定，初中生要排隊，高中生則可直接去取餐。我覺得這樣太階級，令初中生很不開心。於是寫了篇文章貼在飯堂，想做個campaign（運動），鼓勵高中生同樣去排隊，結果引起好多討論。
記：這些正義感在香港有用嗎？
A：中三那年，有同學小息下棋被風紀沒收，我跑去查校規，校規根本沒說不准，我於是跑去跟風紀理論，把棋取回。另有一次，音樂老師好鍾意逼中一同學入合唱團，我覺得這樣不妥，跟她衝突。
有時你覺得我們好怪，但其實我們知道自己在做什麼。好像中學時期要背默，我不肯背，是因為我覺得背默無意思。要認識一首詩，我知道哪些方法對自己最有效，只是我未必能表達給你知道。
你要我們跟規矩，別只把規矩告訴我們，而是應該講清楚規矩背後的意思。譬如，你說不要隨街大便，這是無用的，你應該說，隨街大便會好臭，令人不開心，那我們就明白了。
你要清楚告訴我們問題所在，而不是給我們解決方法。否則，我們要不不跟從，要不就是跟從得很差。就像上述例子，我不會隨街大便，但可能會在家大便完，把大便丟出街。
有些怪行為，只要你問，其實我們是解釋得到的。
以前唯一覺得不開心、忿怒，是常給人罵態度差。在甲場景講某些說話，是態度差，但我在乙場景講完全不同的話，又會被罵。吓！態度差不是這樣嗎？連覆重覆幾百次，都完全接收不到態度這個概念。遇到這些情況，便會好忟憎。
爸：家長要了解孩子的行為，才懂得包容，像傷風咳，誰都不想。小朋友曳一定有原因，怪責對事情完全沒幫助。如果你鬧他會令他乖，那就好了，但這情況通常不會發生，唔，應該說，永遠不會發生。
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misaxkiu


大宅

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認識瑞士牛牛第四回


發表於 17-4-27 12:32 |顯示全部帖子
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christmas6218


象牙宮

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kelly_lam


複式洋房

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發表於 17-4-27 13:08 |顯示全部帖子
佩服

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FIFI0506


大宅

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發表於 17-4-27 13:27 |顯示全部帖子
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男爵府

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發表於 17-4-27 13:29 |顯示全部帖子
nisha 發表於 17-4-26 13:57
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説養育一個孩子需要整條村莊的努力，那麼如果孩子有特 ...

恭喜佢父母，守得雲開見月明
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rfu


禁止訪問

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發表於 17-4-27 13:31 |顯示全部帖子
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DoReMi媽媽


象牙宮

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發表於 17-4-27 14:09 |顯示全部帖子
睇到哩段，唔知點解，覺得個心好痛好痛，做父母的當刻，一定不好受，還好父母的忍耐，包容，孩子終於走出來。

爸：最初覺得莫名其妙。一家人吃飯，他問，可不可以吃飯不講話？後來他索性自己入房吃。紙包飲品要洗乾淨才入房飲，雙手長期塗滿潤膚霜，無論多熱都要戴口罩、穿長袖衫。
他辛苦，我們也不好過。那時正值升中三前的暑期，一家去英國旅行，他買熱狗獨自躲入電話亭吃，我們則站在亭外吃。逛博物館，他躲在廁所吃；遊公園，他跑去四野無人的樹底下吃。
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HesterChang0310


大宅

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發表於 17-4-27 14:16 |顯示全部帖子
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nisha


伯爵府

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牛年勳章


發表於 17-4-27 14:19 |顯示全部帖子
DoReMi媽媽 發表於 17-4-27 14:09
睇到哩段，唔知點解，覺得個心好痛好痛，做父母的當刻，一定不好受，還好父母的忍耐，包容，孩子終於走出來 ...

幸好佢父母積極面對同有好大嘅忍耐力

所以仔囡健康快樂咁成長就心滿意足
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tkkmama


珍珠宮

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發表於 17-4-27 14:25 |顯示全部帖子
nisha 發表於 17-4-26 13:57
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whywhite22


水晶宮

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發表於 17-4-27 14:28 |顯示全部帖子
做佢父母唔容易.
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DoReMi媽媽


象牙宮

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發表於 17-4-27 14:31 |顯示全部帖子
nisha 發表於 17-4-27 14:19
幸好佢父母積極面對同有好大嘅忍耐力

所以仔囡健康快樂咁成長就心滿意足
香港係行大同教育，一啲小眾，縱使天資聰慧，但香港冇咁嘅資源去配合，就要靠父母的幫助！
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wcpcelia


雲母殿

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發表於 17-4-27 14:43 |顯示全部帖子
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孟母3000


男爵府

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發表於 17-4-27 14:45 |顯示全部帖子
DoReMi媽媽 發表於 17-4-27 14:31
香港係行大同教育，一啲小眾，縱使天資聰慧，但香港冇咁嘅資源去配合，就要靠父母的幫助！ ...

好彩老豆有錢送去外國，否則係香港都係被視為異類，大學都未必入到。
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DoReMi媽媽


象牙宮

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發表於 17-4-27 14:48 |顯示全部帖子
孟母3000 發表於 17-4-27 14:45
好彩老豆有錢送去外國，否則係香港都係被視為異類，大學都未必入到。
如果俾太多資源小眾，又會惹來批評，要另類或精英教育，真係好大程度要靠自己。
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luppy


子爵府

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發表於 17-4-27 14:48 |顯示全部帖子
孟母3000 發表於 17-4-27 14:45
好彩老豆有錢送去外國，否則係香港都係被視為異類，大學都未必入到。

agree......糸外國先接受。
香港真糸乜鬼都睇....樣，age,sex....
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nisha


伯爵府

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發表於 17-4-27 14:50 |顯示全部帖子
孟母3000 發表於 17-4-27 14:45
好彩老豆有錢送去外國，否則係香港都係被視為異類，大學都未必入到。

其中一句十分認同
HK 教同要通才；英國教同要專才
HK 唔係冇叻人而係好多人喜歡「周身刀但冇張利」
希望我地呢輩父母可以俾多d空間小朋友自己發展，等佢地可以有同實現理想
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esmehouse


寶石宮

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我鐘意你同我講 I Love U, I Love U Too！
You are the sunshine of my life. That's why I'll always stay around. You are the apple of my eye. Forever you'll stay in my heart.
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tsung


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發表於 17-4-27 15:01 |顯示全部帖子
nisha 發表於 17-4-26 13:57
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