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天主教的姊妹，麻煩請進   [複製鏈接]

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c9ha


男爵府

積分: 8129


1#
發表於 17-8-12 23:56 |只看該作者
我懇請你地可以為我細女向天主誠心祈禱，我希望我細女可以快啲食到奶出院，希望醫生團隊可以搵出病因，希望我細女能夠與其他小孩一樣健康成長 ....

我細女而家 3 個半月大，但佢已經住左喺醫院 1 個半月 ....

還記得佢初初足月 39 週出世時喊聲出奇地細聲，我 2 公婆仲諗緊呢個女點解咁斯文，因為已經係第 3 胎，我如常地餵人奶，大嗰 2 個都係全人奶大，但呢個女就總係唔鍾意埋身食，仲成日食到濁親，我諗緊唔通我出奶出得太快 ... 咁唯有食樽啦，但食樽都唔願食奶，只係食 1 安幾 2 安唔到，一掂奶咀就喊，我就諗，點解有 bb 唔鍾意食奶，唔鍾意啜野呢，佢食奶樽都濁，我轉過好多款唔同嘅奶嘴，但都冇用，我唯有努力地 cup feed 佢，等佢有奶到肚，一日餵 7 餐，1 餐餵 1 小時，餵奶時間等於返工，但起碼體重生長線維持喺僅僅既 3 線 .... 我其間不停去醫院同健康院求救，得到醫生同姑娘嘅答覆，都話幾好呀，你用到你自己嘅方法餵奶，都可以保持住條生長線 ... 咁我同自己講，辛苦到 3 個月，應該會好啲架喇，覺得無理由因為食唔到奶而要入急症 ...

點知，去到阿女兩個月大嘅時候，突然間有一日，佢呼吸好困難，我就帶佢去睇普通科醫生，醫生即刻寫紙我入急症，就開始咗我漫長嘅住院日子喇 ...

佢入到醫院，原來佢濁奶濁到肺有啲花，要打 7 日嘅抗生素，初初諗住，都係住 7 日啫，點知姑娘餵佢食奶嘅時候，佢仍然係不停咁濁，仲有跌氧嘅情況，醫生唔再俾佢口服食奶，要佢插胃喉食，配合住啲抗生素，每日有治療師黎餵奶，可惜發展至今已經一個月有多，佢食奶情況都未有改善，但起碼停左跌氧先 ....
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c9ha


男爵府

積分: 8129


2#
發表於 17-8-12 23:57 |只看該作者

回覆樓主：

本帖最後由 c9ha 於 17-8-13 07:30 編輯

醫生同佢照過個心，有好少既心漏問題，暫時係覺得阿女吞嚥出現協調問題，而佢既頭圍又跌出生長線，而家要等九月照腦嘅磁力共振，期間不停抽血，去驗會唔會係基因問題，同做代謝病測試 (現 confirm 唔係代謝病) ... 阿女出世腳有內彎要做物理治療，脷筋短要剪脷筋，皮膚有少許濕疹，醫生話佢肌肉張力高啲，五官分布有啲唔平均，耳仔有少少摺埋，喊聲有啲啲問題，似係唔識表達，右手掌紋斷掌，醫生覺得，系有一個綜合嘅原因，令到佢個身體有咁多問題，但係我同我先生嘅家庭歷史中都冇咁嘅特殊情況出現過，而我兩個大嘅小朋友都好正常，所以醫生覺得有機會係因為基因係杯胎分裂嘅時候有一些特別嘅變化，影響佢全身嘅發展，但係邊一度出錯，而家仲未搵到原因 .... 佢一日未可以自行食奶，一日都未出得院 ...

等病因嘅過程好痛苦，每日見阿女插住條胃口，佢好辛苦嘅樣，我心都實晒，有啲無助既感覺 .... 佢上 2 星期仲要懷疑有腦膜炎，要喺背脊到吉針抽腦骨髓，好彩出黎既報告係無野，但醫生為安全起見，一開始就同佢落抗生素，就白食左了 ... 佢咁細個就要受咁既苦，我真係好心痛 ....

我初初諗住，生第三個小朋友，可以俾大嗰 2 個小朋友一個分擔既同伴，但冇諗過，可能會成為佢哋嘅負累，因為，她有智障嘅可能性 ...

我心好亂，雖然我知道我應該將我既一齊交俾天主，我知道天主已經安排左一條路，我知道呢個小朋友係天主送俾我，佢覺得我地呢個家有能力可以俾佢無窮既愛，但我仍然好害怕，好軟弱，信仰有少許動搖，我要行近回天主身邊，請你地幫我祈禱 ...
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180


琥珀宮

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3#
發表於 17-8-13 00:00 |只看該作者
c9ha 發表於 17-8-12 23:57
醫生同佢照過個心，有好少晚心漏問題，暫時係覺得阿女吞嚥出現協調問題，而佢既頭圍又跌出生長線，而家要等 ...

我雖然唔係天主教徒， 但衷心祝福囡囡早日康復。
如晴報或任何記者刊登此留言, 必追究。因為我唔認為係度講就預左比人抄!!!
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mimuib


男爵府

積分: 7336


4#
發表於 17-8-13 00:02 |只看該作者
願主帶領保守你一家
唔好意思，請問孕期所有檢查也是正常嗎？

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shanwei831


大宅

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5#
發表於 17-8-13 00:05 |只看該作者
c9ha 發表於 17-8-12 23:57
醫生同佢照過個心，有好少晚心漏問題，暫時係覺得阿女吞嚥出現協調問題，而佢既頭圍又跌出生長線，而家要等 ...

加油媽媽，你要同人傾訴下你感想，唔好介意，因為長時間戰鬥來，我只能祝福你一家儘快挨過痛苦的時間，細細女能儘快好返，你一家能開心快樂團聚，天父會為你一家祝福！加油
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c9ha


男爵府

積分: 8129


6#
發表於 17-8-13 00:07 |只看該作者
mimuib 發表於 17-8-13 00:02
願主帶領保守你一家
唔好意思，請問孕期所有檢查也是正常嗎？

照結構，照超聲波都正常，但我無做 T21 同 nifty test ，因為我係諗，無論結果係點，都唔會唔要個 bb ，所以沒有做既意思 ... 同埋我唔係高齡，同埋都第 3 胎了 ... 同埋政府既 Oscar 都係正常 ...
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chill-out


子爵府

積分: 11209


7#
發表於 17-8-13 00:11 |只看該作者

回覆樓主:

May God bless your daughter for a speedy recovery.
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catcatcati


伯爵府

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8#
發表於 17-8-13 00:12 |只看該作者

回覆樓主:

有無驗晒咁多條染色體？聽落似係某條染色體有缺憾。媽媽加油，會為你祈禱。
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cheung2000


珍珠宮

積分: 36102


9#
發表於 17-8-13 00:12 |只看該作者

回覆樓主:

我係基督徒，但都係主內姊妹，聽到bb嘅經歷都感受到你地身心俱疲，求主祝福醫生能早日搵到原因對症下藥，祝福bb身體同你地心裡有平安
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c9ha


男爵府

積分: 8129


10#
發表於 17-8-13 00:12 |只看該作者
180 發表於 17-8-13 00:00
我雖然唔係天主教徒， 但衷心祝福囡囡早日康復。

多謝你 ...
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TATEYAMA


公爵府

積分: 29071


11#
發表於 17-8-13 00:13 |只看該作者

回覆樓主:

祝你細女早日康復，健康出院！
其實屋企人有其他信仰佢地用自己既信仰方法去為你細女祈福都係出於好意！
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c9ha


男爵府

積分: 8129


12#
發表於 17-8-13 00:14 |只看該作者
shanwei831 發表於 17-8-13 00:05
加油媽媽，你要同人傾訴下你感想，唔好介意，因為長時間戰鬥來，我只能祝福你一家儘快挨過痛苦的時間，細 ...

係，我好想可以一次過攬哂 3 個小朋友 ...
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c9ha


男爵府

積分: 8129


13#
發表於 17-8-13 00:15 |只看該作者
TATEYAMA 發表於 17-8-13 00:13
祝你細女早日康復，健康出院！
其實屋企人有其他信仰佢地用自己既信仰方法去為你細女祈福都係出於好意！
...

係，所以我無阻止佢地，佢地做完都安心
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魚毛媽2008


侯爵府

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14#
發表於 17-8-13 00:15 |只看該作者

回覆樓主:

樓主,真係一個好難嘅難關,係無論任何信仰的一大考驗。

希望你一家可以渡過,結果未必係我地會預期到,但是,就如今星期福音講,可以在水上平靜地行走嗎？真的要依靠信仰

keep you in prayer
            
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c9ha


男爵府

積分: 8129


15#
發表於 17-8-13 00:16 |只看該作者
catcatcati 發表於 17-8-13 00:12
有無驗晒咁多條染色體？聽落似係某條染色體有缺憾。媽媽加油，會為你祈禱。
...

而家醫院會幫佢驗哂 46 條 DNA ，等緊報告
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c9ha


男爵府

積分: 8129


16#
發表於 17-8-13 00:17 |只看該作者
魚毛媽2008 發表於 17-8-13 00:15
樓主,真係一個好難嘅難關,係無論任何信仰的一大考驗。

希望你一家可以渡過,結果未必係我地會預期到,但是, ...

係呀，今個星期既福音，正正係講信德，所以我要信天主 ...
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siugutsis


男爵府

積分: 5277


17#
發表於 17-8-13 00:18 |只看該作者
願主保守你們一家，媽媽要加油
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shanwei831


大宅

積分: 3812

畀面勳章 陪月勳章 BK Milk勳章


18#
發表於 17-8-13 00:18 |只看該作者
c9ha 發表於 17-8-13 00:14
係，我好想可以一次過攬哂 3 個小朋友 ...

加油，有朋友都係有咁情況，住左年幾醫院，最後小朋友無事出來屋企，但大女變得好乖好堅強聽話，好照顧妹妹同媽媽，細女係個鍾意笑得小天使，雖然都會出出入入醫院，但早前見到她一家好溫馨的合照，每個人都好幸福好甜，感受到天父真係愛她地一家，雖然好漫長同痛苦的考驗，但挨過左一家的幸福係唔一樣的，你都要加油啊
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wannahappyday


男爵府

積分: 5070


19#
發表於 17-8-13 00:18 |只看該作者

回覆樓主:

求主賜你平安的心去面對，並且大大為你一家人給力！
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catcatcati


伯爵府

積分: 17882

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20#
發表於 17-8-13 00:19 |只看該作者

回覆樓主:

你試吓睇: https://zh.m.wikipedia.org/wiki/%E7%8C%AB%E5%8F%AB%E7%BB%BC%E5%90%88%E7%97%87

聽你描述，有d似呢個病，中咗以下幾項:
因为婴儿的喉头和神经系统异常，所以患有此症的婴儿会发生猫啼般的哭声，大约三分之一的患儿在两岁之后就不会再发出这种哭声，除此之外，猫哭症还有以下症状﹕

由于吞咽和吸吮困难而引起喂食问题

出生体重低，生长迟缓

随时间改变的特有面部特征

断掌
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