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水晶宮

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2018復活節勳章


發表於 18-4-19 16:10 |顯示全部帖子
好朋友妹妹剛確認患有皮肌炎,請問這裡有沒有人或家人患過皮肌炎可分享經驗?謝謝


男爵府

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發表於 18-4-19 17:06 |顯示全部帖子
losttoa 發表於 18-4-19 16:10
好朋友妹妹剛確認患有皮肌炎,請問這裡有沒有人或家人患過皮肌炎可分享經驗?謝謝 ...

依個好似喺免疫系統出問題,快d去政府排專科


珍珠宮

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發表於 18-4-19 17:25 |顯示全部帖子
魯芬患皮肌炎病逝
https://topick.hket.com/article/ ... E%E7%97%85%E7%97%87


水晶宮

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2018復活節勳章


發表於 18-4-19 17:42 |顯示全部帖子
AX21 發表於 18-4-19 17:06
依個好似喺免疫系統出問題,快d去政府排專科

已經排左

點評

wcpcelia    發表於 18-4-20 18:56


子爵府

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發表於 18-4-19 23:16 |顯示全部帖子
AX21 發表於 18-4-19 17:06
依個好似喺免疫系統出問題,快d去政府排專科

小弟患左呢個病超過20年, 亦因為咁, 好多公司都嫌棄/怕我要成日要睇病 --> 低生產力 --> 搵工轉的時候成日都碰上一D HR/老細擔心請個藥煲返黎公司, 成為負累.......

而家皮肌炎早發現係有得醫/根治的........但當年無呢D 特效/標把藥黎治本........


男爵府

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發表於 18-4-20 09:30 |顯示全部帖子
HL7646 發表於 18-4-19 23:16
小弟患左呢個病超過20年, 亦因為咁, 好多公司都嫌棄/怕我要成日要睇病 --> 低生產力 --> 搵工轉的時候成日 ...

咁你現在有工作嗎?加油啊!
我囡囡都是有免疫系統問題,所以好明白你


公爵府

積分: 27766


發表於 18-4-20 11:15 |顯示全部帖子
HL7646 發表於 18-4-19 23:16
小弟患左呢個病超過20年, 亦因為咁, 好多公司都嫌棄/怕我要成日要睇病 --> 低生產力 --> 搵工轉的時候成日 ...

好慘呀,咁你後來搵唔搵到工?你個病斷尾未?


子爵府

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發表於 18-4-20 13:05 |顯示全部帖子
HL7646 發表於 18-4-19 23:16
小弟患左呢個病超過20年, 亦因為咁, 好多公司都嫌棄/怕我要成日要睇病 --> 低生產力 --> 搵工轉的時候成日 ...

見工使唔使咁誠實


男爵府

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發表於 18-4-20 13:31 |顯示全部帖子
losttoa 發表於 18-4-19 16:10
好朋友妹妹剛確認患有皮肌炎,請問這裡有沒有人或家人患過皮肌炎可分享經驗?謝謝 ...

我奶奶都係皮肌炎患者,佢係因為皮肌炎引起肺部纖維化導致肺衰竭,前2年仙遊咗啦
豈能盡如人意,但求無愧於心......


水晶宮

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2018復活節勳章


發表於 18-4-20 14:09 |顯示全部帖子
ccaa 發表於 18-4-20 13:31
我奶奶都係皮肌炎患者,佢係因為皮肌炎引起肺部纖維化導致肺衰竭,前2年仙遊咗啦
...

謝謝你的回覆

請問患者在生活上有乜要注意的?請問你奶奶當時有冇睇中醫?


水晶宮

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2018復活節勳章


發表於 18-4-20 14:19 |顯示全部帖子
HL7646 發表於 18-4-19 23:16
小弟患左呢個病超過20年, 亦因為咁, 好多公司都嫌棄/怕我要成日要睇病 --> 低生產力 --> 搵工轉的時候成日 ...

請問你依家情況點?因我朋友妹妹係剛確認有依個病,醫生話初期,我地都希望可以根治


水晶宮

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2018復活節勳章


發表於 18-4-20 14:20 |顯示全部帖子
HL7646 發表於 18-4-19 23:16
小弟患左呢個病超過20年, 亦因為咁, 好多公司都嫌棄/怕我要成日要睇病 --> 低生產力 --> 搵工轉的時候成日 ...

另外請問患者響生活上有乜要注意的?


男爵府

積分: 9700


發表於 18-4-20 16:09 |顯示全部帖子
losttoa 發表於 18-4-20 14:09
謝謝你的回覆

請問患者在生活上有乜要注意的?請問你奶奶當時有冇睇中醫?

當時根本就唔知係咩病,淨係經常出入醫院,到後嚟因為個肺纖維化,要全日用氧氣機,到佢過世時佢個肺已經完全 纖維化晒啦,最後先知原來佢係皮肌炎
豈能盡如人意,但求無愧於心......


水晶宮

積分: 62380

2018復活節勳章


發表於 18-4-20 16:14 |顯示全部帖子
ccaa 發表於 18-4-20 16:09
當時根本就唔知係咩病,淨係經常出入醫院,到後嚟因為個肺纖維化,要全日用氧氣機,到佢過世時佢個肺已經 ...

謝謝你的回覆,願你奶奶安息


寶石宮

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2023年兔年勳章


發表於 18-4-20 17:45 |顯示全部帖子
ewater 發表於 18-4-19 17:25
魯芬患皮肌炎病逝
https://topick.hket.com/article/1655495/%E9%AD%AF%E8%8A%AC%E6%82%A3%E7%9A%AE%E8%82% ...

罕見疾病


子爵府

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發表於 18-4-20 18:11 |顯示全部帖子
二世龜 發表於 18-4-20 13:05
見工使唔使咁誠實

係佢地問......因為我行動唔係咁好........否則我好少講


子爵府

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發表於 18-4-20 18:13 |顯示全部帖子
20020116 發表於 18-4-20 11:15
好慘呀,咁你後來搵唔搵到工?你個病斷尾未?

工就搵到, 但就唔係自己想做的工/行業, 自己想做的, 又未必有能力捱到...(成日要OT , 幾乎賣血果D 工), 但果D 工好搵到錢, 講出黎又威.......又風光.......而家做D 唔起眼的野, 但都儲到錢GEI, 不過人工好難大升......:(

甚至可能會跌....(市道差)


子爵府

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發表於 18-4-20 18:52 |顯示全部帖子
ccaa 發表於 18-4-20 13:31
我奶奶都係皮肌炎患者,佢係因為皮肌炎引起肺部纖維化導致肺衰竭,前2年仙遊咗啦
...
我都有少少肺纖維化.........但醫生話病情無惡化, 所以我家人成日都勸我唔好捱咁多夜, 唔好再成日諗住要去做甚麼DREAM job, 向上流, 搵好工轉工轉行, 覺得我有份工唔會點炒人的工做就算, 唔好再諗去追求入上市公司做管理層/金融投資搵大錢果D 工, 因為呢D 工壓力太大, 而呢個病係唔可以太操勞............但HK 好多工都要OT, 精神壓力大.......
醫生對我最大的建議就係搵D 學校工/政府工/公營機構呢D 比較"hea"少少的工黎做, 唔好做太商界的工, 因為驚我捱唔到...........唉, 當年big4 in 到去partner in , 就係俾個partner 嫌棄我, 驚我捱唔到...........
有時CV 好, 但身體有限制的時候, 好多有錢景的好工都未必俾到你去做。

我有朋友仔, 輪椅人士, 佢玩殘奧係HK 代表, 當年拔尖入神科CU QFN, 佢好多同學仔做ibank Front office搵大錢, 而佢只能做一個middle/back office 位......做左野幾年, 之後考政府工得左, 做第X個輪椅人EO , 但呢D 好運例子始終唔多, generally speaking, 有長期病患/傷殘就係難搵工(無論你CV 幾好都好),
都會比正常人難D搵到好工, 如果係弱聽的仲難搵。

如果我無呢個病, 我晨早去考紀律部隊officer (體能過唔到)

共勉之。


子爵府

積分: 11094


發表於 18-4-20 18:54 |顯示全部帖子
losttoa 發表於 18-4-20 14:20
另外請問患者響生活上有乜要注意的?
戒口, 同埋唔好咁操勞


水晶宮

積分: 62380

2018復活節勳章


發表於 18-4-20 19:21 |顯示全部帖子
HL7646 發表於 18-4-20 18:54
戒口, 同埋唔好咁操勞

請問有咩唔好食架?

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