懷孕前後

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洋房

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發表於 19-10-14 19:31 |顯示全部帖子
本帖最後由 iokwa 於 19-10-17 14:17 編輯

對於我們夫妻來說,這是一個痛苦的經歷,但是我很希望把它寫出來,將來如果有其他準爸媽遇到這個情況,很想多找一些資料,希望這裡可以幫到你們。


在太太懷孕13週的時候,我們去了林勇行醫生那裡做超聲波檢查及Nifty無創產前檢查。超聲波照出來是男孩子,而且所有指標都正常。然後就抽了媽媽的血去做Nifty,醫生說大約一兩週就有結果。那時我倆都滿心歡喜,滿懷著希望與盼望等待孩子來臨的一天。


一星期後,我兩夫妻在人生中最痛苦最困難的時刻開始了。


林勇行醫生打電話給我太太,他說,Nifty DNA報告驗出來是女孩。我太太問:「你當時肯定的說他是男孩?」。他回答:「可能我睇錯囉」。其實是男是女我們都很開心,只要寶寶是健康快樂,其實是男是女根本不是問題。然後他繼續說:「但是有一些問題,沒有唐氏那麼嚴重,她少了一條X染色體,是小問題啫。」我太太問:「那是代表什麼,我BB會唔會有事?醫生,我們可否馬上過來看你,或者下班6點我們過來等?」他說:「今天不行」太太說:「那我們明天一早過來?」然後他便說:「明天下午四點吧。」就這樣電話掛了。


然後太太打電話告訴我這個壞消息。我便提早下班,趕去接她。那天晚上,我瘋狂的找資料,一個女孩少了一條X染色體是代表什麼。原來這叫做Turner’s Syndrome(透納氏症),這些女孩出生後,智力都是正常的,通常情況下,其他身體器官都是正常的,但是由於性別染色體少了一條X,那就會影響一些「性」相關的器官及生長荷爾蒙。也就是說,這些女孩可能生長會慢一些,會比同齡的女孩矮小,而且長大後因為卵巢的發育不健全,會導致不育。而最嚴重的情況,就是可能卵巢等會有癌症。當然,這些並不一定發生,機會不太大,但是不能排除。也有一些例子是心肺有問題,不過這機會更低。就是在知道這些狀況下,我們哭著地渡過了一個晚上。


第二天早上我們都請了假,大家根本沒有心情上班。大家一直在等,直到四點我們到達診所。大醫生就是大醫生,我們還是等到五點。然後太太再接受超聲波的檢查,他還是信心滿滿,斬釘截鐵地說bb一定是男孩。最後,他就坐下跟我們解釋。為什麼超聲波和驗血報告會出現矛盾呢?首先,他肯定這是個男孩,但是驗血報告有這種矛盾,可能有四種情況。第一,這個DNA測試真的是錯的。機會不高,但是可以發生。第二,因為抽的是媽媽的血,裡面其實有三種基因,媽媽自己的,bb的,以及胎盤的基因。胎盤的基因可以跟bb的不一樣。所以有可能媽媽本身也有少了一條X的細胞,亦即她有45X細胞。所以就驗出少了一條X。第三,同樣道理,有可能驗到的是胎盤的基因。但是,第二和第三種情況的機會也不高,因為在檢驗的過程中,他們是有辦法儘量分離出bb的DNA。而且,媽媽有45X的機會也不高,因為她外表看起來正常,而且能夠生育。第四,最後一種情況,也是可能性最高的,就是bb身體裡有兩種細胞,一種就是45X,另一種就是男孩正常的細胞,亦即46XY。這樣就可以解釋為什麼bb有啫啫,因為只要有某部分的細胞有Y染色體,就可以生出啫啫來。同時可能他擁有較多的45X,所以驗血就驗不出他有Y,因而斷定他是一個45X的女孩。這種情況稱為鑲嵌體,英文叫mosaicism,亦即這個身體有兩種細胞,這兩種細胞有不同組合或排列的染色體。


聽了這四種情況後,我第一個想法是,他是一個不顧病人感受的醫生。其實這四種情況都跟特納氏症不同,因為他根本不是女孩。但是他的處理就讓我們渡過了黑暗的一晚。如果報告真的有問題,你應該約病人上去面對面解釋,以及提供適當的醫療輔導。但是他就是輕率地在電話講一句,冇唐氏咁嚴重,小問題啫。


然後我們便問,假設我兒真的是一個鑲嵌體,他將來會怎樣。他便回答:「冇嘢既,可以係正常人咁,不過會不育,同埋有睪丸癌啫。」我們便問:「咁我們應該怎樣做?」他就說:「要抽羊水再確定」


說到這裡,我真的不想再評論這位醫生,你們可以有自己的看法。


最後,我們當然決定抽羊水檢驗。這個時候是第14週,我們還要多等兩個星期,因為抽羊水最早只能在第16週。


第二天,我們去了養和醫院看遺傳科醫生。我們很想知道,假如我兒真的是45X/46XY鑲嵌體,他日後會怎樣。而且我們很想知道,我們本身是不是正常,這是不是遺傳,為什麼會發生這種情況等等。我們得到的答案是,這種情況發生的機會很低,比唐氏還要低。唐氏的機會大約是1/800,而我們的情況大約是萬分之一。這種鑲嵌體的男孩,他們是正常人,有正常的智力,但是生殖器和生育能力可能會出現問題。但是具體情況是怎樣,只能夠把他生出來,等他成長的時候才知道。他很大機會是完全正常(完全正常只是說外觀上),不過也有可能有問題。鑲嵌體的變化性可以很大,而且醫學上數據也不多。通常這些男孩長大後都是比較矮(但是又還未到侏儒),而且很大機會不育。有些情況是生殖器有裂口,需要在童年時做分階段的生殖器重組手術,也有一些由於睪丸不能完全跌出身體外面,由於身體體溫比外面高了一度,所以留在身體裡的睪丸會容易引發睪丸癌。但是這些情況機會不是很高,但是可以發生。醫生說,其實這些狀況,醫學上是可以補救的。例如,他比較矮,但是在成長時期可以打催生素,可以幫他增高2-3厘米左右(所以最後大約是153cm)。至於不育,如果他能製造精子,只不過是很少,不能自然成孕的話,我們可以幫他抽精,雪精,然後等他有需要才用。如果生殖器有問題,可以做重組手術(上面講過)。至於睪丸癌,因為你會比較留意他的情況,會為他做檢查,所以就算真的有癌,很早期你便發覺,而且睪丸癌是眾多癌症中相對好處理的。


至於是不是遺傳的問題,醫生說,通常這種情況都是隨機發生的,就是精子和卵子結合後,細胞開始分裂的時候出現錯誤,少複製了一些基因。但是為什麼會發生這種隨機性的複製錯誤,至今醫學界也沒有答案,因為我們還不完全理解細胞分裂的機制是怎樣。但是要確定是不是我們遺傳的,那就要檢驗父母的基因了。(之後都證實了我們是正常的)


一些補充資料,人類的細胞有23對,總共46條染色體。染色體裡的基因控制了整個身體的所有事情。如果你第21對染色體多了一條,那便是我們熟悉的唐氏綜合症。而人類的第23對染色體,就是性別染色體。一個正常的女人有兩條X的性別染色體;而正常男人就有一條X和一條Y染色體。只有男人有Y染色體。這條Y染色體,就會從爸爸傳到兒子,一代一代的傳下去。


等到第16週,太太抽了羊水。抽羊水的過程我不多說了,因為大家在其他地方有很多資訊。最後抽出來的羊水分成四小支。一支留在林勇行那裡做快速測試,另外三支送到贊育醫院進行羊水檢驗以及基因晶片檢驗。


過了兩三天,快速測試報告出來了。證實找到X和Y染色體。我們都鬆了一口氣,至少不是女孩,也就是說不是特納氏症。但是還是不能確定到底兒子是正常46XY的男孩,還是45X/46XY的鑲嵌體。最後還是要等羊水報告。


我們默默的希望,羊水報告會告訴我們,驗血報告是錯的,他是正常的男孩。


等到第20週,在我多番的催促下,羊水報告終於出來了。很遺憾,奇蹟沒有出現,報告顯示我兒有60%的細胞是45X,另外有40%是46XY。但是那些46XY的細胞,裡面的那條Y染色體不是正常的長度,也就是說短了,這種狀況叫做微缺失。不知道是幸運還是不幸運,他的Y剩餘的部份,包含了能決定生出性器官的基因。這個部份的基因叫做SRY(sex-determining region of Y)。但是他的Y缺失了的部份,叫做AZF region。這個部份又分為a, b, c三個部份。這個部份是負責製造精子的。而a, b, c是負責製造精子的不同階段。簡單來說,a比b重要,b又比c重要。如果只是沒有c,這個男人還是有精子的,不過可能量比較少。如果沒有b,這個男人會有精子,但是會留在睪丸裡面,所以需要抽精。如果沒有了a,基本上就製造不了精子。我兒缺失了的部份,就是整個AZF region,也就是說,他肯定不育,沒有方法可以幫他。


根據這個報告,最終的診斷是,我兒是45X/46XY鑲嵌體男孩。而且他的Y染色體有微缺失。他肯定會有兩個問題,第一,比較矮,第二,不育。至於其他上述比較嚴重的情況,要等到出生後才知道,不過醫生覺得機會不大。


出了這個報告後,我們回到贊育醫院產前診斷科見醫生。醫生講述我剛剛描述的所有情況,然後叫我們回去決定到底要不要繼續懷孕。但是時間不多,因為根據法例規定,終止懷孕必須在24週前,過了這個時限就不管怎樣也不可以,除非有生命危險。我們要在短時間內從多方面的考慮,包括保護生命,之後還能不能愉快懷孕,太太的情緒,孩子長大後的各種問題,包括健康,自信,甚至日後與人交往,婚姻,他對世界的看法,他能否做個擁抱生命的快活人,我倆夫妻將來的承受能力,我們會不會很擔憂,我們以後身心能否再懷孕,會不會影響我們的婚姻,這些問題我們能否解決,雙方父母的問題,下一代人的問題等等。這是一個影響三個家庭,三代人的深遠決定。


我今天不會論述我們最後如何達致這個決定。不過可以告訴你的,就是過程是困難的,決定是痛苦的。


最終我還是堅持了理智的決定,努力地耐心地遊說太太,她最終還是忍痛同意。


以下是我太太把之後入院的過程紀錄下來,她也希望這些資訊能夠幫到大家。最後,我想說結局。在22週,醫生首先穿刺打一針進去胎兒的身體裡,令他先停止心跳,然後再引產。因為這個週數的胎兒出生後還能存活一小時,為了減低父母的心理創傷,醫生建議這樣做。太太順利生產了,我最後還是決定忍痛去看他最後一面,我把他放在我兩隻手掌上,我們的兒子穿著天使的衣裳,安祥地回到天上。我們很傷心,但是沒有遺憾。我告訴他他的名字,告訴了他我們很愛他,沒有人遺棄他,爸爸媽媽都很愛你。我叫他不要怕,要勇敢堅強。我的淚不停的留下來。







2019/10/10 ,上午,瑪麗醫院9/F

手術室裡,我躺在床上,先生坐我身旁。醫生很好,知道我緊張,一邊跟我聊天分散我的注意力,一邊在我肚上塗消毒液。可能因為冷,我開始發抖,醫生說把雙手放頭邊會比較好,因為消毒後,手不能碰肚。


過程由兩位醫生協力完成,一位負責找位置插針,另一位抽血和注射氯化鉀。男醫生問我用不用局部麻醉,我說有我會安定一點。但針頭插進子宮的時候,我還是有感覺,雖然只是很輕微的痛,但我還是不斷輕叫。在床位協助的姑娘很好,不斷按摩我的腳。醫生再加麻醉藥,之後再插針,這次真的沒有感覺了,但我還是很緊張,不斷說sorry,醫生安慰我說「不用說對不起,妳已經做得很好」,我說你讓我亂說吧,大家也笑出來。當時我心裡想,其實那sorry我多少是說給阿仔聽的,雖然我知道我這樣做是出於對他的愛,但此時此刻,知道他的心跳快要停止,我還是怕。


2019/10/10,11:00am,K9S房

醫生用超聲波檢查後,確認阿仔心跳已經停頓,姑娘便過來我病床上塞藥,讓陰道放鬆,子宮收縮,自然生產。姑娘動作很快,不痛。塞藥後半小時內不能隨處走,以防藥跌出來。先生從這時候一直坐在我身邊,到10:15pm才回家休息。


2019/10/10,2:00pm

第二次塞藥,起初還是沒有特別感覺。等待時間流逝、疼痛來臨的過程中,我心裡想,如果阿仔這刻還一如往常的在動,我心裡一定很難過。


往後,開始有平日經痛的感覺。我平日很少經痛,即使有也不算太難熬,這時候也一樣,躺著覺得還可以。但後來開始發燒發冷,不斷發抖。先生問產房助理拿暖被,蓋過後就好很多。


2019/10/10,5:00pm

第三次塞藥,之後開始不時有便意,要去廁所。


2019/10/10,8:00pm

第四次塞藥,疼痛感完全消失,只是偶爾排軟便。之前醫生說過,八成五的產婦都能在五次塞藥內順利引產,但因為我是第一胎,有可能需要更長時間。


姑娘說,今晚還有一次塞藥的機會,有時某些產婦可能半夜作動也說不定,但也有可能要塞幾日藥。既然現在我塞藥已經一個半小時,還是什麼反應也沒有,而且我們家離醫院也只是10分鐘左右車程,先生倒不如先回家休息,萬一我有動靜,可以立即打電話通知他再來。我看先生由早上6:30起床開始折騰了一天,只能坐我床邊的膠凳,一定很累,就叫他回去。


由於一天最多只可以塞五次藥,我心想可能真的要等明天繼續。


2019/10/10,11:00pm

第五次塞藥,頭一小時還是沒有反應。


2019/10/11,凌晨

經痛感慢慢回來,間中肚瀉,但肚不是特別痛。我躺下嘗試睡,但發燒發冷,腦不由自主的轉,不能熟睡。我覺得坐起來比較舒服,姑娘來看我,給我冰袋,著我敷額頭、多喝水降溫。


2019/10/11,4:00am

我躺在床上,朦朧間覺得陣痛雖然沒有加深,但似乎開始有規律。我默默祈求,希望不用等到早上再塞藥。


2019/10/11,5:00am

陣痛變得更頻密,約20秒一次,每次長度30秒。我再去大便,出來後覺得短時間內可能要再去,便坐在廁所外的沙發。坐不夠多久,站起來,突然覺得陰道有很重的東西壓著。我找姑娘,説不到一句,痛突然增加得很快,忍不住呻吟,呼吸加速,姑娘叫我控制呼吸,不然會暈,不痛馬上後回床上檢查。但我實在走不動,只能扶著沙發背。剛好最近的床沒人,一群姑娘將我扶到上面,我一躺下姑娘便把我的褲脫下,手指放進陰道,我覺得她很快摸到阿仔,就說可以進產房,期間我失禁了。姑娘們趕快幫我換衣服,扶我下床,坐上輪椅,立即向隔壁的產房進發。


到產房,助產士問我名字,然後我就上床。姑娘幫我脫褲,內褲丟掉。


我覺得阿仔要出來,便嘗試控制呼吸,吸氣再慢慢呼氣,使勁出力推。期間姑娘給我笑氣,説痛的時候就可以用鼻吸,在罩內用口呼。笑氣很有效,我每一次呼的時候就用力推,很快我感覺阿仔溫暖的頭部完全出來了,然後再就沒有陣痛了,但還有東西連著在陰道裡面。助產士說可以再等一下,讓其餘的組織自動排出。果然過一分鐘左右,就流出來了。姑娘將阿仔抱走,我閉上眼睛。


我心裡默默感恩,過程很快。由進產房到阿仔出來,大概只用了15分鐘。助產士回來,在白板上寫上5:38,這是我第一個兒子出生的時間,我永遠不會忘記。


先生到達時我已經在休息。我們望著窗外的風景,看天邊慢慢變亮。他說,這是我們新一頁的開始。


醫生檢查阿仔後,助產士說先生可以看他了。後來他說,阿仔穿上天使袍,裹著毛巾,身上放了兩隻紙鶴,睡在籐籃裡面。小寶寶表情很安詳,身體很小、很軟,兩隻手板就抱住了。先生告訴他我們為他改的名字,說我們都很愛他,不要怕。


後記

產後很快就開始退燒,不斷出汗,但肚子不算餓。我們一直留在產房,吃完早飯,才回到自己床上。


因為體溫、血壓、惡露流量都正常,我留院一晚後,翌日中午就回家。


因為怕谷奶會很痛,我回家當天就喝了一天份量的淡豆豉茶,戴上大肚之前穿的胸圍,到晚上睡覺才除下。平躺的時候還好,不過不能側身,因為壓到乳房會痛。十一點起床時,覺得胸很重,立即再穿上胸圍,又不痛了。


入院checklist

- 產婦衛生巾

- 網褲

- 下體清潔樽

- 拖鞋

- 外套

- 保暖襪

- 乾糧

- 熱水壺

- 炒米水沖劑

- 杯

- 牙擦牙膏

- 洗面膏

- 小毛巾

- 手機叉電線

- 出院衫褲



洋房

積分: 52


發表於 19-10-14 19:52 |顯示全部帖子
iokwa 發表於 19-10-14 19:31
對於我們夫妻來說,這是一個痛苦的經歷,但是我很希望把它寫出來,將來如果有其他準爸媽遇到這個情況,很想 ...

加油養好身子,小天使好快會返黎搵返爸爸同媽媽


大宅

積分: 2501


發表於 19-10-14 20:06 |顯示全部帖子
感激分享,願你倆早日放下,3個月至半年後再努力,緣份到bb到,祝早日好孕!


大宅

積分: 2837


發表於 19-10-14 20:13 |顯示全部帖子
iokwa 發表於 19-10-14 19:31
對於我們夫妻來說,這是一個痛苦的經歷,但是我很希望把它寫出來,將來如果有其他準爸媽遇到這個情況,很想 ...

祝福你們!明天會更好,小天使很快再來


別墅

積分: 781


發表於 19-10-14 20:13 |顯示全部帖子
睇到眼濕濕,bb下次一定會健健康康咁番來的的💪🏽💪🏽


洋房

積分: 44


發表於 19-10-14 20:51 |顯示全部帖子
感謝分享,你們真的很勇敢、很有愛,祝早日康復,很快會有健康寶寶出現


伯爵府

積分: 15219


發表於 19-10-14 21:19 |顯示全部帖子
祝福你們


大宅

積分: 2755


發表於 19-10-14 21:58 |顯示全部帖子
一切的回憶湧上心頭……願我們都能重過新生活!


男爵府

積分: 6446


發表於 19-10-14 23:20 |顯示全部帖子
祝福你們


別墅

積分: 752


發表於 19-10-14 23:36 |顯示全部帖子

回覆樓主:

本帖最後由 kayi1030 於 19-10-14 23:51 編輯

你地好勇敢可以紀錄下不愉快既事
記起我自己都經歷過小天使既離開,睇到你地既故事我都喊左
加油,小天使好快會回到你們身邊


大宅

積分: 4036


發表於 19-10-14 23:49 |顯示全部帖子
睇到想喊...你地要加油...振作...阿仔知你們係為佢好架!


大宅

積分: 1194


發表於 19-10-15 00:22 |顯示全部帖子
iokwa 發表於 19-10-14 19:31
對於我們夫妻來說,這是一個痛苦的經歷,但是我很希望把它寫出來,將來如果有其他準爸媽遇到這個情況,很想 ...

要好好休息,養好身體
送上最大的祝福


珍珠宮

積分: 34572


發表於 19-10-15 01:51 |顯示全部帖子

回覆樓主:

加油


大宅

積分: 1147


發表於 19-10-15 05:32 |顯示全部帖子
加油


複式洋房

積分: 393


發表於 19-10-15 06:01 |顯示全部帖子
同路人,爸爸媽媽你們都好勇敢!
媽媽一定要好好保養身體,你們一定要好好梳道情緒,爸爸不用扮堅強,想喊就喊!如果真係自己解決唔到,記得要搵相關同路人/相關團體傾訴,因為講真無經歷過既人係唔會理解,你搵佢傾都無幫助的!
同埋暫時唔好諗太多,等身體好點就一齊四圍去散心,做多點你們自己鐘意的事/食鐘意食既好味道!


大宅

積分: 3059


發表於 19-10-15 08:32 |顯示全部帖子

回覆樓主:

祝福你地 , 我睇到眼濕濕,BB今次帶漏嘢,媽媽要養好身體,等BB下次執齊野再同你地團聚,加油


大宅

積分: 1737


發表於 19-10-15 09:12 |顯示全部帖子
睇到忍唔到喊咗,呢個決定真係好難做。

希望bb下次帶齊野番嚟搵你哋。


別墅

積分: 818


發表於 19-10-15 09:13 |顯示全部帖子
加油呀,祝福你們!


大宅

積分: 3606


發表於 19-10-15 09:19 |顯示全部帖子
睇到喊左出黎樓主你地兩個保重!


複式洋房

積分: 415


發表於 19-10-15 09:55 |顯示全部帖子
祝福你們 加油 養好身體

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