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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 醫護健康 › 嬰兒醫護› 咖啡牛奶斑

嬰兒醫護今日: 0|主題: 79094

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咖啡牛奶斑 [複製鏈接]

kawainnn

大宅

積分: 2738

1^#

發表於 20-10-22 11:15 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

小朋友身上有好多牛奶斑，等轉介醫生，好擔心，不停上網睇，好驚。有冇小朋友已經見過醫生一樣有好多牛奶斑，但冇事？我好擔心會有神經纖維瘤。上網睇牛奶斑都好似大機會會係咁，搞到而家不停諗

會唔會有人係好多牛奶斑但冇神經纖維瘤架。

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Apple__ng

大宅

積分: 1673

2^#

發表於 20-10-23 04:32 |只看該作者

kawainnn 發表於 20-10-22 11:15
小朋友身上有好多牛奶斑，等轉介醫生，好擔心，不停上網睇，好驚。有冇小朋友已經見過醫生一樣有好多牛奶斑 ...

個陣我個仔又係有差不多六個，去睇醫生醫生話機率好細，唔洗咁擔心！到宜家5歲無野啦！你小朋友幾歲啊？有幾多個？幾大啊？

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OPI

大宅

積分: 1402

3^#

發表於 20-11-2 22:35 |只看該作者

kawainnn 發表於 20-10-22 11:15
小朋友身上有好多牛奶斑，等轉介醫生，好擔心，不停上網睇，好驚。有冇小朋友已經見過醫生一樣有好多牛奶斑 ...

我小朋友都有大概六塊咖啡牛奶斑。已經睇過遺傳科，除左觀察無野可以做。

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kawainnn

大宅

積分: 2738

4^#

發表於 20-11-2 23:40 |只看該作者

Apple__ng 發表於 20-10-23 04:32
個陣我個仔又係有差不多六個，去睇醫生醫生話機率好細，唔洗咁擔心！到宜家5歲無野啦！你小朋友幾歲啊？ ...

我小朋友歲幾，有成8粒-10粒。有三粒比較大，其他細點，但因為多過六粒，我都有啲擔心

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kawainnn

大宅

積分: 2738

5^#

發表於 20-11-2 23:41 |只看該作者

OPI 發表於 20-11-2 22:35
我小朋友都有大概六塊咖啡牛奶斑。已經睇過遺傳科，除左觀察無野可以做。
...

本帖最後由 kawainnn 於 20-11-2 23:42 編輯

我等緊政府排期，聽下醫生點講，先睇下做唔做基因測試，基因測試好似可以知到係咪神經纖維瘤。網上睇到。

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OPI

大宅

積分: 1402

6^#

發表於 20-11-3 11:26 |只看該作者

kawainnn 發表於 20-11-2 23:41
本帖最後由 kawainnn 於 20-11-2 23:42 編輯

我等緊政府排期，聽下醫生點講，先睇下做唔做基因測試，基 ...

大概醫生都係同你講小朋友仲細，也只有咖啡牛奶斑，有好多可能性。
NF1基因測試只有95%準確，所以測試結果陰性也要繼續觀察。
另外，有關咖啡牛奶斑的基因病也不只有NF1,要做齊所有基因測試會好貴的。

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kary92

別墅

積分: 627

7^#

發表於 20-11-26 22:54 |只看該作者

kawainnn 發表於 20-11-2 23:41
本帖最後由 kawainnn 於 20-11-2 23:42 編輯

我等緊政府排期，聽下醫生點講，先睇下做唔做基因測試，基 ...

本帖最後由 kary92 於 20-11-26 22:55 編輯

我女女5歲大脾罅都有7、8粒，請問政府點排期？私家醫生轉介？要排幾耐？應該睇邊個專科？唔好意思，咁多問題，thanks

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takeiteasy2019

大宅

積分: 1294

8^#

發表於 20-12-5 23:24 |只看該作者

回覆 OPI 的帖子

我囡都有6粒，PM 你

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Edwardcase

複式洋房

積分: 108

9^#

發表於 20-12-10 09:11 |只看該作者

樓主請查查pm

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小范团

洋房

積分: 45

10^#

發表於 20-12-28 22:04 |只看該作者

kawainnn 發表於 20-10-22 11:15
小朋友身上有好多牛奶斑，等轉介醫生，好擔心，不停上網睇，好驚。有冇小朋友已經見過醫生一樣有好多牛奶斑 ...

其實唔洗咁擔心架，仔細檢查吓大人身上都有既，比如我自己身上都有，我個仔6個月，身上都好幾處咖啡斑，塊面都有一粒，我都無理咁多，你可以去睇醫生，但係唔使咁擔心

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bbbangers

別墅

積分: 723

11^#

發表於 21-3-6 06:16 |只看該作者

回覆 kawainnn 的帖子

我個仔身上大大小小都有幾十撻依家排緊睇政府腦神經科
你個bb點啊？可以whatsapp傾下嗎

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OPI

大宅

積分: 1402

12^#

發表於 21-3-15 11:46 |只看該作者

bbbangers 發表於 21-3-6 06:16
回覆 kawainnn 的帖子

我個仔身上大大小小都有幾十撻依家排緊睇政府腦神經科

點解係腦神經科？

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Edwardcase

複式洋房

積分: 108

13^#

發表於 21-11-2 12:42 |只看該作者

你地點呀？
有冇去兒童醫院排期個度遺傳科比較好？
關於血dna檢測（好似係用血去對比已知病庫)個陣做過父母連bb三個大概3,4萬要send 外國lab
另外，點解有人話得95%準確度係因為咩原因?

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kammyyuenyuen

洋房

積分: 91

14^#

發表於 21-12-1 12:09 |只看該作者

回覆 bbbangers 的帖子

你好.我女兒身上都有好多達咖啡斑, 大家交換WS 溝通下? 方便嗎?

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OPI

大宅

積分: 1402

15^#

發表於 22-1-12 08:46 |只看該作者

Edwardcase 發表於 21-11-2 12:42
你地點呀？
有冇去兒童醫院排期個度遺傳科比較好？
關於血dna檢測（好似係用血去對比已知病庫)個陣做過父 ...

NF1基因檢測有3個結果：
1) mutation detected, 即係搵到同基因庫一樣的變異或全新變異（會引至NF1病徵的）。但就算同一樣的變異，係每個人的症狀都會唔同。例如阿媽有NF1遺傳俾個女，兩人的NF1症狀都唔同，嚴重程度不一。
2) Not detected, 以現今基因技術大概搵到95%NF1變異cases, 有5%基因位置好似係現今技術分析唔到
3) unknown mutation, inconclusive result. 係NF1 基因搵到有變異，但該變異不能判斷會唔會引至NF1病徵

以上係自己係睇遺傳科同網上了解到的。未必100%準確，可作參考。