自由講場

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伯爵府

積分: 19578


發表於 24-6-7 09:03 |顯示全部帖子


手鄭俊弘(Fred)與何雁詩近日透露兒子患有罕見遺傳病「天使綜合症」,引起各界關注和支持。

面對這一沉重消息,二人仍積極應對,希望以父母及演藝工作者的身份出一分力,讓社會大眾加深對天使綜合症的認識。他們表示:「我們希望籌備一個慈善演唱會,透過音樂去呈現罕見病家庭的故事,令大家更加了解天使綜合症之餘,亦對不同界別人士更為體諒。 」

患有天使綜合症的孩子通常會表現發育遲緩、語言障礙、嚴重功能障礙、智力障礙、癲癇、斜視、吞嚥障礙等問題。故此病會嚴重影響學習、語言及自主活動能力,甚至出現手腳痙攣徵狀。


透露囝囝出現暈厥情況

日前Fred接受傳媒訪問,指這個報道出街後,收到很多親友私訊表示認識不同的醫生,甚至幫他們找到外國研發天使綜合症藥物有關的聯絡,故他很感謝大家的幫忙和支持。

他透露現時囝囝情況穩定:「醫生之前畀咗心理準備我哋,話2歲開始會多啲見佢暈或者抽筋,佢呢輪真係暈多咗。」

Fred續指囝囝會突然斷電,個頭耷一耷、跌一跌,這個他與太太也有心理準備,並指稍後覆診會再問醫生,看看是否需要開始吃藥控制,並希望能早日研發到醫治這個症的藥物。




翡翠宮

積分: 91730

2024年龍年勳章 牛年勳章


發表於 24-6-7 09:37 |顯示全部帖子
條路唔易行.. 依家先係開始... 問題只會越來越多.. 祝福佢地一家..


水晶宮

積分: 65498

2024年龍年勳章 牛年勳章 開心吸收勳章 hashtag影視迷勳章 大廚勳章


發表於 24-6-7 09:44 |顯示全部帖子
見到個仔抽筋暈低,真係好心痛


大宅

積分: 3790


發表於 24-6-7 09:47 |顯示全部帖子
祝福


公爵府

積分: 25090


發表於 24-6-7 09:49 |顯示全部帖子
elbar 發表於 24-6-7 09:03
手鄭俊弘(Fred)與何雁詩近日透露兒子患有罕見遺傳病「天使綜合症」,引起各界關注和支持。

面對這一沉 ...

祝福


大宅

積分: 4048


發表於 24-6-7 09:58 |顯示全部帖子

回覆樓主:

祝福佢一家


琥珀宮

積分: 158941


發表於 24-6-7 10:01 |顯示全部帖子
elbar 發表於 24-6-7 09:03
手鄭俊弘(Fred)與何雁詩近日透露兒子患有罕見遺傳病「天使綜合症」,引起各界關注和支持。

面對這一沉 ...

雖然唔多鍾意佢兩個,但都希望細路健康成長

點評

rainbow000    發表於 24-6-7 11:02


伯爵府

積分: 18521


發表於 24-6-7 10:06 |顯示全部帖子
心酸 祝福小朋友


翡翠宮

積分: 86863


發表於 24-6-7 10:07 |顯示全部帖子
祝福小朋友


珍珠宮

積分: 38650


發表於 24-6-7 10:08 |顯示全部帖子
呢類孩子父母真係好難受,人地小朋友一天天進步,自己嘅一天天退步。


伯爵府

積分: 15116

2024年龍年勳章 虎到金來勳章 好媽媽勳章 醒目開學勳章


發表於 24-6-7 10:09 |顯示全部帖子


男爵府

積分: 7735


發表於 24-6-7 10:10 |顯示全部帖子
呢個真係長期作戰,心理質素要好強大才可面對


珊瑚宮

積分: 110460

2024年龍年勳章 2024勳章 2018復活節勳章 開心吸收勳章 好媽媽勳章 BK Milk勳章


發表於 24-6-7 10:12 |顯示全部帖子
祝福小朋友


象牙宮

積分: 238061

2024年龍年勳章 2024勳章 虎到金來勳章 減齡達人勳章 牛年勳章 HiPP勳章(2) 2018父親節勳章 2018母親節勳章 15週年勳章 親子王國15週年勳章 親子王國15週年勳章 2018復活節勳章 王國教室勳章 畀面勳章 BK Milk勳章 DHA勳章 Poo得好勳章


發表於 24-6-7 10:13 |顯示全部帖子

回覆樓主:

真係漫漫長路
放下自在


複式洋房

積分: 464


發表於 24-6-7 10:16 |顯示全部帖子
elbar 發表於 24-6-7 09:03
手鄭俊弘(Fred)與何雁詩近日透露兒子患有罕見遺傳病「天使綜合症」,引起各界關注和支持。

面對這一沉 ...

祝福


大宅

積分: 1750


發表於 24-6-7 10:17 |顯示全部帖子

回覆樓主:

漫漫長路,祝福


珍珠宮

積分: 36170

2024年龍年勳章 2018復活節勳章


發表於 24-6-7 10:29 |顯示全部帖子
祝福


大宅

積分: 1469


發表於 24-6-7 10:32 |顯示全部帖子

回覆樓主:

以痛!呢個病辛苦了爸爸媽媽


男爵府

積分: 8032


發表於 24-6-7 10:35 |顯示全部帖子
祝福小朋友


男爵府

積分: 8213


發表於 24-6-7 10:36 |顯示全部帖子

回覆樓主:

祝福

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