自由講場

跳至

首頁
23456...7

尾頁
   1


伯爵府

積分: 15799


發表於 24-6-8 04:04 |顯示全部帖子
本帖最後由 XYZABC 於 24-6-8 04:08 編輯
purplechung 發表於 24-6-7 15:46
之前都唔多鍾意佢地兩公婆,不過為人父母仔女有怪病真係好難受,仲要係無藥醫,佢地肯講出來等大眾認識下 ...

全球患者不太多,所以藥廠唔積極去研發藥物。希望將來有藥物可醫治。


男爵府

積分: 7243

2024年龍年勳章


發表於 24-6-8 04:54 |顯示全部帖子
健康真係無價


男爵府

積分: 8609


發表於 24-6-8 05:06 |顯示全部帖子
聽到真係好難過,話醫唔到更加難過,連希望都無,小朋友咁細咁可愛,咁就一世。希望爸爸媽媽撐得住,因為真係長期的事。


男爵府

積分: 9844


發表於 24-6-8 05:19 |顯示全部帖子
elbar 發表於 24-6-7 09:03
手鄭俊弘(Fred)與何雁詩近日透露兒子患有罕見遺傳病「天使綜合症」,引起各界關注和支持。

面對這一沉 ...

祝福


大宅

積分: 1576


發表於 24-6-8 05:34 |顯示全部帖子
Agile biotherapeutics inc有天使病孤兒藥
而且2015年已喺美國過左fda
2016年歐洲已用緊
不過⋯歐洲有兩個以上用左隻藥之後行唔到
到底隻藥成效係點仲要時間證明
祝福


水晶宮

積分: 58850

牛年勳章 2018復活節勳章


發表於 24-6-8 08:05 |顯示全部帖子
yywong200 發表於 24-6-8 05:34
Agile biotherapeutics inc有天使病孤兒藥
而且2015年已喺美國過左fda
2016年歐洲已用緊

真係好慘,試完藥重差佐,行唔到。
Childhood is journey, not a race.


珍珠宮

積分: 31232


發表於 24-6-8 12:35 |顯示全部帖子

回覆樓主:

基因突變不可逆轉
就算有葯食都不會變回正常人
稍為穩定惡化減慢
正如天價標靶葯吊耐少少命


水晶宮

積分: 65498

2024年龍年勳章 牛年勳章 開心吸收勳章 hashtag影視迷勳章 大廚勳章


發表於 24-6-8 13:46 |顯示全部帖子
72leelily 發表於 24-6-8 12:35
基因突變不可逆轉
就算有葯食都不會變回正常人
稍為穩定惡化減慢

係囉,如果可以修復基因,可以由嚴重智障變返正常人,相信醫學非常進步,亦十分恐怖


翡翠宮

積分: 91730

2024年龍年勳章 牛年勳章


發表於 24-6-8 16:20 |顯示全部帖子
睇佢地兩公婆訪問, 鄭有講佢有幾低落等等... 反而何就無咩點表達自己情緒.. 好快就跳到去諗點幫個仔.. 好積極咁..


象牙宮

積分: 215749


發表於 24-6-8 16:37 |顯示全部帖子

回覆樓主:

本帖最後由 961123 於 24-6-8 16:37 編輯

好慘


彩鑽殿

積分: 710507

2024年龍年勳章 2024勳章 虎到金來勳章 2021可愛聖誕B勳章 牛年勳章 15週年勳章 親子王國15週年勳章 親子王國15週年勳章 2018復活節勳章 2018母親節勳章 2018父親節勳章 畀面勳章 好媽媽勳章 醒目開學勳章 環保接龍勳章 大廚勳章 BK猜猜猜慶中秋 BK Milk勳章 hashtag影視迷勳章 認識瑞士牛牛第一回 認識瑞士牛牛第二回 認識瑞士牛牛第三回 最關心BB問題熱投勳章 開心吸收勳章


發表於 24-6-8 19:11 |顯示全部帖子
祝福


公爵府

積分: 28722

2024勳章 虎到金來勳章


發表於 24-6-8 19:34 |顯示全部帖子
無話可說 發表於 24-6-7 12:42
聽見都傷心,成世人點過?生多個又唔係,怕再出事,又或者照顧唔黎!唉…希望佢地撐得住!
...

佢哋話會生第二個,好勇敢!


象牙宮

積分: 215749


發表於 24-6-8 21:09 |顯示全部帖子

回覆樓主:

星島日報訪問佢哋. 聽阿Fred講佢早又喊夜晚又喊跑步又喊... 咁搞法好容易抑鬱真係慘. 希望真係有奇蹟


翡翠宮

積分: 91730

2024年龍年勳章 牛年勳章


發表於 24-6-8 21:58 |顯示全部帖子
961123 發表於 24-6-8 21:09
星島日報訪問佢哋. 聽阿Fred講佢早又喊夜晚又喊跑步又喊... 咁搞法好容易抑鬱真係慘. 希望真係有奇蹟 :fort ...
奇蹟機會唔大.. 網上有片講長大左的天使綜合症嘅病人, 更加難照顧.. 有D唔肯食野, 同你鬥推.. 但唔食又唔得.. 唉.. 好心累...


大宅

積分: 1899


發表於 24-6-9 01:58 |顯示全部帖子
有時會諗
如果有早知就好


禁止訪問

積分: 3220


發表於 24-6-9 02:19 |顯示全部帖子
提示: 作者被禁止或刪除 內容自動屏蔽
提示: 作者被禁止或刪除 內容自動屏蔽


禁止訪問

積分: 3220


發表於 24-6-9 02:27 |顯示全部帖子
提示: 作者被禁止或刪除 內容自動屏蔽
提示: 作者被禁止或刪除 內容自動屏蔽


公爵府

積分: 25929


發表於 24-6-9 06:02 |顯示全部帖子
IamDirector 發表於 24-6-7 23:18
聽唔少病童的爸爸,唔面對事實,往往瀨落媽咪身上(唔認為係自己基因問題),成日發皮氣係太太同子女身上 ...



公爵府

積分: 25376


發表於 24-6-9 06:53 |顯示全部帖子
吾知藥廠的藥去到醫好到咩程度。因為天使病的病者係有智力問題,智商大約1-2歲,而且多有抽筋、肌力問題。單是智商,係無可能醫好,好似正常一樣,抽筋現時係有藥物抗制,但終生都要食藥。肌力就要後天不斷治療。我工作的地方,就有3個係天使症,真係行路都行吾穩,好容易跌,但笑得好開心,真係成日笑。祝福兩夫婦仔仔,希望有藥可舒緩到病徵。


男爵府

積分: 6219


發表於 24-6-9 06:56 |顯示全部帖子

回覆樓主:



首頁
23456...7

尾頁

跳至
你需要登錄後才可以回帖 登入 | 註冊