自由講場

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珍珠宮

積分: 31896


發表於 24-6-9 07:01 |顯示全部帖子
961123 發表於 24-6-8 21:09
星島日報訪問佢哋. 聽阿Fred講佢早又喊夜晚又喊跑步又喊... 咁搞法好容易抑鬱真係慘. 希望真係有奇蹟 :fort ...

我對何完全改觀。佢比阿Fred更堅強。
祝福佢一家!


男爵府

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2024年龍年勳章 2024勳章


發表於 24-6-9 07:12 |顯示全部帖子

回覆樓主:



象牙宮

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發表於 24-6-9 07:14 |顯示全部帖子
rex13 發表於 24-6-9 07:01
我對何完全改觀。佢比阿Fred更堅強。
祝福佢一家!

係囉又真氣估唔到媽咪會堅強個daddy。 衷心 祝福他們


珍珠宮

積分: 39409


發表於 24-6-9 07:36 |顯示全部帖子
foggyao 發表於 24-6-7 23:35
希望佢哋成功,咁會幫到全球好多有需要家庭。
個天交咗任務比佢倆,而家起碼多人認識咗,包括我
...

係,上天真係交左個重大任務比佢地,我都係因為佢地先了解呢個病多左。
雖然好多人唔鐘意佢地,但一單還一單,我都覺得媽媽好勇敢甘面對現實,為母則強,希望爸爸同媽媽同心合力, 祝福佢地一家


大宅

積分: 3473


發表於 24-6-9 21:22 |顯示全部帖子
Bibibut 發表於 24-6-9 06:53
吾知藥廠的藥去到醫好到咩程度。因為天使病的病者係有智力問題,智商大約1-2歲,而且多有抽筋、肌力問題。 ...

見到有些同學由8歲都現在都維持到一定的生活模式,行得跑得,希望日後能有藥幫助他們;呢10年仲有好多未聽過的病,雷特氏症,龐貝氏症.....同路人要加油,照顧一點都不容易。


大宅

積分: 2642


發表於 24-6-9 21:25 |顯示全部帖子

回覆樓主:

個名就好靚,叫天使綜合症,但係原來咁恐怖


子爵府

積分: 14267


發表於 24-6-10 03:09 |顯示全部帖子
回覆 elbar 的帖子

祝福佢哋一家,仔仔健康成長


珍珠宮

積分: 40599


發表於 24-6-10 03:49 |顯示全部帖子
961123 發表於 24-6-9 07:14
係囉又真氣估唔到媽咪會堅強個daddy。 衷心 祝福他們

我一向覺得女人做左媽媽後比男人堅強,男人其實好多逃避型,得個樣


公爵府

積分: 25376


發表於 24-6-10 07:00 |顯示全部帖子
所以個重點係無論自己或人地個仔女係咪正常,都吾好歧視或帶有奇怪的目光,講就好多人都識講,但真正遇到的情況就未必個個人能夠做到。


子爵府

積分: 13491

2024年龍年勳章


發表於 24-6-10 08:26 |顯示全部帖子

回覆樓主:

只有祝福
希望這個病早得到解藥


子爵府

積分: 11948


發表於 24-6-10 09:22 |顯示全部帖子
廷廷媽 發表於 24-6-8 13:46
係囉,如果可以修復基因,可以由嚴重智障變返正常人,相信醫學非常進步,亦十分恐怖
...

真係電影情節先會有,相信藥廠研發既藥只係舒緩到佢既不適,令到病人身體好過啲,如果現今有藥做到基因修復既技術,呢個地球仲會有咩病係冇藥可以醫,如果食藥就做到改寫基因先天既缺陷,到時人類可能食藥都會長生不老


伯爵府

積分: 16064


發表於 24-6-10 09:36 |顯示全部帖子
Ritzmary 發表於 24-6-8 19:34
佢哋話會生第二個,好勇敢!

我好有保留,如果第二個都係咁點算


大宅

積分: 1572


發表於 24-6-10 09:41 |顯示全部帖子
奇奇媽媽 發表於 24-6-10 09:36
我好有保留,如果第二個都係咁點算

同意⋯將所有愛俾曬一個特別需要照顧嘅小朋友
好過生左一正常小朋友之後
就將特別需要嘅小朋友交俾人照顧

當然⋯兩個或更多小朋友一樣咁關心亦可以


公爵府

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2024勳章 虎到金來勳章


發表於 24-6-10 09:52 |顯示全部帖子
奇奇媽媽 發表於 24-6-10 09:36
我好有保留,如果第二個都係咁點算

天使症15,000之1,兩次15,000之1嘅機率係係幾多?


男爵府

積分: 6958


發表於 24-6-10 09:56 |顯示全部帖子
elbar 發表於 24-6-7 09:03
手鄭俊弘(Fred)與何雁詩近日透露兒子患有罕見遺傳病「天使綜合症」,引起各界關注和支持。

面對這一沉 ...

祝福


公爵府

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發表於 24-6-10 09:59 |顯示全部帖子
yywong200 發表於 24-6-10 09:41
同意⋯將所有愛俾曬一個特別需要照顧嘅小朋友
好過生左一正常小朋友之後
就將特別需要嘅小朋友交俾人照顧

兩公婆只有一個特殊小朋友嘅家庭 = total loss,
多個正常小朋友家庭生活可以平衡返。


珍珠宮

積分: 39567


發表於 24-6-10 09:59 |顯示全部帖子


伯爵府

積分: 16064


發表於 24-6-10 10:23 |顯示全部帖子
本帖最後由 奇奇媽媽 於 24-6-10 10:24 編輯
Ritzmary 發表於 24-6-10 09:52
天使症15,000之1,兩次15,000之1嘅機率係係幾多?



伯爵府

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發表於 24-6-10 10:30 |顯示全部帖子
elbar 發表於 24-6-7 09:03
手鄭俊弘(Fred)與何雁詩近日透露兒子患有罕見遺傳病「天使綜合症」,引起各界關注和支持。

面對這一沉 ...

聽到令人心痛,希望盡快研製新藥根治到。


子爵府

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好媽媽勳章


發表於 24-6-10 10:30 |顯示全部帖子
奇奇媽媽 發表於 24-6-10 09:36
我好有保留,如果第二個都係咁點算

何是獨女,父有錢,唔生多個將來點繼承6憶身家

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