自由講場

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男爵府

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2024勳章 FUN享自然‧郊遊一夏


發表於 24-6-21 12:49 |顯示全部帖子
看了整篇訪問很感動,做人父母甚艱難,更何況係要照顧有特殊需要既小朋友


【何雁詩/鄭俊弘/天使綜合症】正所謂「養兒一百歲,長憂九十九」,子女哭鬧、跌倒受傷、發燒,以至成長路上的高低起跌,父母往往都會相當緊張、痛心,更何況小朋友是患有罕見病呢?

何雁詩(Stephanie)的2歲兒子鄭讚廷(Asher)患有罕見病「天使綜合症」,自公開Asher病況後,Step在外一直表現堅強、積極,她接受訪問,她有感而發:「我最想就是 『同佢差唔多時間走(離世),可能佢早走我一日』。」

天使綜合症丨何雁詩指兒子有使命

「谷底就一定跌咗,但過程就未至於突然之間......」Step早在Asher在9個月大時已察覺他有發展遲緩的情況,心裡早已「打定個底」,當證實兒子患「天使綜合症」後,她便對兒子成長的期望作出調整,她說:「我可以好好為他打算,看看如何可把最好的給他。」

Step認為Asher來到父母的身邊是有著使命,她表示:「他不一定是做律師、運動員等等,但他是很有感染力的小朋友,笑一聲也很易令大家快樂。他是有很多方面也不厲害,但天生我才必有用,我們appreciate他!」

天使綜合症丨憶埋身餵奶不容易

伴著「天使綜合症」的兒子成長,走的路一定不容易,Step一家目標一致,「一team人」守護兒子!

Step透露Asher現時每星期也會上物理治療課,每兩星期又會上一次言語治療課、一次職業治療課,也會到早期教育及訓練中心上課,並希望接下來可成功輪候入讀特殊幼兒中心。

她回想指兒子的口腔肌肉不是控制得很好,故起初埋身餵奶、餵奶樽也很困難,她指:「兒子每一次飲奶也要花上一小時,也不是每一款奶樽也適合他。」

Step用心照顧兒子之餘,也投入地陪他玩,會陪伴兒子一起拍檯。這位「小女孩」就是會陪伴兒子享受簡單的快樂!

兩公婆「陪玩」之餘,Step指自己現時正在為兒子輪候入讀特殊學校、聯絡科研機構,主力負責文件往來、溝通,而隨著兒子體重增加,為兒子洗澡、換片就是由Fred包辦。

天使綜合症丨睇騷期間獲窩心支持

自Step、Fred公布Asher的情況後,引起各界關注,Step也看到了不同的留言,最令她感深刻的是來自一位媽媽的舉動,她分享道:「我去看小肥的演唱會,有一位媽媽就走過來與我握手,並說:『我都係媽媽嚟㗎』,現時也『起雞皮』,我感受得到的是她表示了解與支持。」

她續說:「有一些感覺也真的是媽媽才明白,很想給所有媽媽一個擁抱。」

成為人母後,她也有所啟發,認為快樂與否是取決於心態:「當小朋友患罕見病,我們可選擇不開心、藏起自己,但這樣對兒子愈沒有幫助,故選擇樂觀面對。」


伯爵府

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發表於 24-6-21 12:57 |顯示全部帖子


水晶宮

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發表於 24-6-21 13:02 |顯示全部帖子
果日睇左個細路仔既天使綜合症家庭視頻, 原來越大越難照顧, 加油


象牙宮

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發表於 24-6-21 13:05 |顯示全部帖子

回覆樓主:

連飲食都有難度,佢地真係好辛苦


珍珠宮

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發表於 24-6-21 13:05 |顯示全部帖子
小芝媽媽 發表於 24-6-21 12:49
看了整篇訪問很感動,做人父母甚艱難,更何況係要照顧有特殊需要既小朋友

佢好正面,系一個好媽媽,加油


大宅

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發表於 24-6-21 13:09 |顯示全部帖子

回覆樓主:

加油,祝你地一家人生活愉快


男爵府

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發表於 24-6-21 13:11 |顯示全部帖子

回覆樓主:

加油,祝福佢地!


伯爵府

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發表於 24-6-21 13:34 |顯示全部帖子
本來對佢冇乜好感,但而家好欣賞佢肯公開積極樂觀面對,母愛好偉大,祝福佢


象牙宮

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發表於 24-6-21 13:37 |顯示全部帖子
加油!


珍珠宮

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發表於 24-6-21 13:49 |顯示全部帖子


子爵府

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發表於 24-6-21 13:54 |顯示全部帖子
小芝媽媽 發表於 24-6-21 12:49
看了整篇訪問很感動,做人父母甚艱難,更何況係要照顧有特殊需要既小朋友

祝福小朋友及媽媽,希望有奇蹟
其實他們一家以乜嘢為生


寶石宮

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發表於 24-6-21 13:56 |顯示全部帖子

回覆樓主:

加油


珍珠宮

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發表於 24-6-21 13:58 |顯示全部帖子
加油,祝福他們一家!


子爵府

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發表於 24-6-21 14:01 |顯示全部帖子

回覆樓主:

有jm話過人哋小朋友越大越進步,天使綜合症越大越退步,真係好無奈


侯爵府

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睛靈勳章


發表於 24-6-21 14:07 |顯示全部帖子

回覆樓主:

好偉大 非常欣賞佢,好積極正面,希望佢加油


翡翠宮

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發表於 24-6-21 14:07 |顯示全部帖子
無話可說 發表於 24-6-21 13:05
連飲食都有難度,佢地真係好辛苦

每一日都係艱難嘅所以都要體諒呢啲父母
自由太多會令世人失去平衡


水晶宮

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發表於 24-6-21 14:08 |顯示全部帖子
amy730 發表於 24-6-21 14:01
有jm話過人哋小朋友越大越進步,天使綜合症越大越退步,真係好無奈
...
佢地長大左有力去掙扎, 媽媽迫佢地食野要鬥力


水晶宮

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發表於 24-6-21 14:12 |顯示全部帖子
小芝媽媽 發表於 24-6-21 12:49
看了整篇訪問很感動,做人父母甚艱難,更何況係要照顧有特殊需要既小朋友

母愛無可取締

雖然唔喜歡佢兩個,但都祝福她


自公開Asher病況後,Step在外一直表現堅強、積極,她接受訪問,她有感而發:「我最想就是 『同佢差唔多時間走(離世),可能佢早走我一日』。」






象牙宮

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發表於 24-6-21 14:20 |顯示全部帖子
mickeywinnie3 發表於 24-6-21 14:07
每一日都係艱難嘅所以都要體諒呢啲父母

希望外人多d體諒,少d歧視
放下自在


子爵府

積分: 14260


發表於 24-6-21 14:28 |顯示全部帖子
回覆 小芝媽媽 的帖子

希望有奇蹟,加油,祝福他們一家

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