2月時，小 Marian 給診斷患上這個類似腦退化症疾病，而父母正為臨床試驗經費而努力籌款，希望可以拯救孩子。
這個可愛的小女孩，會漸漸忘記如何吃、說話，甚至呼吸。這個罕見的情況，每120,000名兒童，只有不足一人。
這個病叫C型尼曼匹克氏症 (Niemann-Pick disease type C 或 NPC)，會引致器官增大、失去平衡、肌肉僵硬及說話困難。
肝臟、腦部及脾臟會積聚脂肪，而且會出現一些神經方面的問題，和腦退化症相似。
這個情況意味著，小 Marian 到成年時，很大機會出現腦退化症。
NPC 是致命疾病，不過病人壽命就取決於病徵何時開始。
若果嬰兒時期就開始發病，病人往往不能活過五歲；如果五歲後才開始有病徵，孩子都可以活到20歲左右。
醫生告訴父母，女兒或者永遠不能步行。而最近，他們得知有一個臨床試驗，可能令情況穩定下來。
不足一歲時，父母注意到女兒有點不妥。九個月大學會了說第一個字詞，但不久就會忘記。
"醫生說，4歲女兒 Emily 有25%的機會，會出現 NPC，不過慶幸測試是陰性的。"
現在，Marian 正接受藥物試驗，希望幫助化解積聚下來的脂肪。
"Marian 服用藥物已經好幾次，每次我們都要飛到芝加哥去，腰椎穿刺注射藥物。"
"過去幾個月，情況見好轉，一些之前停止再做的事，她都開始記起了。"
希望支持 Marian 的話，請到籌款網頁。
