2021-08-20

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一步一腳印 喜伴自閉兒同行:「我哋唔會避!不停帶佢接觸世界」

要走進患自閉症譜系障礙兒童的內心世界,絕非一朝一夕,耐心、信任皆不可少。在成長階段,也許他們的步伐與同齡兒童不一樣,但只要悉心引路,在愛與陪伴下總能跨越每一道難關。鄭生鄭太回看養育自閉症愛兒的十二載歲月,從幼稚園、小學,到現時升讀中學,每個階段都滿是挑戰。縱然路途崎嶇,但看見兒子進步已於願足矣。他們勉勵同路人放下世俗目光和過高期望,用心陪伴子女解開每一個結。

四歲後始懂叫爸媽  從主流到特殊學校 再跳出舒適圈

3歲上幼稚園,小朋友們興奮探索新天地,鄭生鄭太的兒子卻截然不同。媽媽憶述:「個個小朋友好興奮圍住老師睇故事書,佢就會坐埋一二角玩櫃桶,做其他同學唔做嘅事,唔會跟大圍做要做嘅嘢。」專注力和行為與其他學童不一樣,言語發展亦較緩慢,嬰幼兒一歲半牙牙學語叫「爸爸、媽媽」,鄭生說兒子四、五歲才學懂:「一般家長得到嘅嘢我哋係冇。佢冇對話,好自我中心,只會講:有、冇、得、唔得,亦會避免同人哋眼神接觸。」大夥兒表演後拍手,兒子卻大哭;颳風下雨只聽到雨聲,卻聽不進老師指示,彷彿看見的世界與他人不一樣。

兒子隨後被診斷為有自閉傾向,「自閉」二字,對夫婦而言甚為陌生,要考慮將兒子從主流幼稚園轉學到特殊幼兒中心,媽媽心中亦有多番掙扎:「一聽見特殊學校已經有啲怯,冇諗過自己小朋友要入特殊學校。我哋改變自己思想,唔好跟主流側重學業,而係希望喺6歲前嘅黃金時期令小朋友有進步,專注喺言語、社交等訓練,多過讀ABC。」爸爸亦慶幸讓兒子入讀特殊幼兒中心,成為兒子進步的轉捩點,兩年間社交、言語、肌肉發展有明顯轉變。從幼兒中心畢業,雖然讀寫能力仍較同齡小朋友遲緩,但他們希望兒子融入其他小朋友的圈子,因此決定讓他升讀主流小學。



小學六年 喜伴同行計劃助發展    漸勇於表達 不再害怕群體

升讀小學,各種適應難題接踵而至,連執書包也要多番演練,其後獲學校轉介他們參加由香港賽馬會慈善信託基金主導策劃及捐助的「賽馬會喜伴同行計劃」接受校本支援服務,包括小組訓練及個別諮詢,一參加便是六年。爸爸稱計劃成為家庭的重要支持:「難以想像若果呢六年無咗呢個計劃、培訓會點。」他們指自閉症兒童較抗拒陌生人,與人建立關係需時,幸而計劃的治療師跟足六年,與兒子建立了深厚信任。夫婦二人更會每次出席小組觀課,希望從旁學習如何引導及教育兒子,增強訓練效果。

「同行」六年,媽媽說最深刻是兒子從不懂表達自己,父母要像偵探般估計猜度兒子的心意,到漸漸懂得表達自己,現時更加不怕與一群人聊天:「社交遊戲之外,仲有寫作班,佢哋諗咗一套方式比小朋友作文之餘,學習表達自己。有次嘅題目係『一件令我傷心嘅事』,佢就用文字、一邊傾計表達出來。氣氛好似玩遊戲,而唔係書呆子作文坐一個鐘,但學到嘅嘢唔只停留喺玩遊戲。」媽媽鼓勵兒子在訪問中向大家分享被同學戲弄的傷心經歷,兒子也沒有猶豫,隨即和大家分享,令人印象深刻。

媽媽亦欣然看見兒子在學校的手鈴隊找到對音樂的興趣和天份,同時學習群體合作、聆聽和等待。爸爸則認為計劃的訓練方法有系統和趣味,疫情嚴峻時亦維持網上課堂,包括活用卡通片教導學童應對日常生活場景、分辨行為背後動機的好壞等。夫婦在日常生活亦會給兒子不同任務,訓練他的自立能力,例如讓他自行購物、規劃交通路線等。

當初兒子的發展滯後兩年,爸爸感嘆最終成功用六年的小學時光追上八年的進度。新學年即將升讀主流中學,兒子更主動提出要自己上學,亦不再怕與陌生人有眼神接觸以及與群體相處。

縱旁人有誤解 也不避開接觸世界      勉勵同路人對世俗目光「放低少少」

自閉症譜系障礙兒童的行為和溝通方式,並非人人都理解,甚至誤以為小朋友只是頑劣。爸爸分享兒子乘搭升降機時,竟直言同場的裝修工人很臭,場面尷尬。其實兒子當時並非想傷害別人,只是不甚了解待人接物的技巧和禁忌。兒子有時發出過大聲浪、肢體動作也曾令身邊朋友有較大反應,對於旁人的目光和評論,他們一概不放在心裏:「身邊有好多嘅人,如果講一句說話都介意就大件事。我哋唔避!我哋亦不停帶佢睇呢個世界,接觸多啲呢個世界。其實最重要係父母心態已經接受,希望同路人家長放低少少,如果自己都覺得(行為)有問題,咁即係自己都覺得自己嘅小朋友係有問題。」他認為作為父母要先接納,才能放輕他人的目光。

媽媽則勉勵家長們不要對子女期望過高,要不斷引導和嘗試讓子女表達自己,透過陪伴,走進子女的內心世界:「對於呢類小朋友,陪伴好緊要,你要好似偵探咁觀察同陪伴佢,咁佢哋先表達到自己,唔會一個人喺自己嘅世界入面。佢哋會成長、會進步,只係慢啲。」爸爸回看過往的路,兒子每個階段都有不同需求,感嘆殊不容易,然而他們並不急進:「我哋期望好低,幼稚園希望佢識叫爸爸媽媽,小學希望佢唔好迷路⋯⋯逐個結嘗試去解,解開之後個心會好舒服。而家解咗小學個結,就準備迎接去解中學嘅結。」

公眾活動讓大眾更理解自閉兒  計劃常規化  助更多學童

大家最近有沒有在路上看見這些色彩繽紛的電車?其實是「賽馬會喜伴同行計劃」的「閃閃電車巡遊」!為消除公眾對自閉症譜系障礙的誤解和偏見、 提升認知,計劃舉辦一連串公眾活動,包括這個電車巡遊。大家除了可以和計劃大使「閃閃」合照打卡,更可以掃描車廂內的二維碼,玩小遊戲了解自閉症學童的內心世界。計劃早前亦於大館舉辦「閃閃的日常—不一樣都一樣」專題展覽,展出「閃閃」的日常生活,以及自閉症譜系障礙人士的繪畫作品,讓大家欣賞畫作的同時,多了解他們的想法,並會於9月向幼稚園、小學及家長資源中心派發由「閃閃」及8個《奇先生妙小姐》人物角色組成的《不一樣都一樣》故事書,鼓勵公眾多關心有自閉特色人士,彼此尊重及包容。

透過家、社、校三方協作的「賽馬會喜伴同行計劃」,累計已有超過3萬多名學生受惠,涵蓋全港約一半中小學。而於2021/22新學年,計劃獲教育局納為常規化服務,讓更多有需要的小學和初中學生得到支援。

計劃亦在8月11日於大館舉行成果分享會暨慶祝儀式,並由香港特別行政區教育局局長楊潤雄(左)及香港賽馬會慈善及社區事務執行總監張亮(右)擔任主禮嘉賓。

【編按:以上內容為作者之個人意見及立場】

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