2016-07-09

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生死攸關:孩子需要每兩小時吃一次

生死攸關:孩子需要每兩小時吃一次

對媽媽 Kayleigh Traves 來說,給兩名幼兒餵哺都是和時間競賽,是生死攸關的大事。

兩名孩子都患有罕見的疾病,如果兩小時沒有吃,就可能出現嚴重的癲癇發作或者休克。

當 Kayleigh 為兩名兒子 Leo (2歲) 和 Elliott (1歲) 準備食物時,她就要開始考慮下一餐了,原因是他們的身體,不能儲起為身體提供能量的糖原。

"他們沒有能量儲備,常常會用盡能量。"

"我通常都很緊張地看手錶,想想孩子是否正常,需要吃嗎,有沒有什麼病徵等。"

"這為我們的人生,帶來重大改變。Leo 就像一般兩歲的孩子,如果叫他停止玩耍,來吃東西,他就會發脾氣。吃的時候,又會分心。"

"他不明白,如果不能在15分鐘內吃足夠份量,他有機會會死的。"

Kayleigh 懷有 Elliot 時,才發現兩名孩子患有肝醣儲積症第九型 (Glycogen Storage Disease Type Nine),每100,000人就有一人會受這個病影響。

"他吃奶有困難,看來很軟弱。胃部很脹,常常很快睡著了或者嘔吐,肌肉張力很弱,常冒汗。"

當哥哥被診斷後,這對夫婦嚇倒了,原來弟弟也有同樣疾病。7歲姐姐 Chelsea 就沒有這個問題,不過兩名兒子的情況,已經令一家人睡不好覺。

生死攸關:孩子需要每兩小時吃一次

姐姐 Chelsea 要經常看著時間,提醒父母是時候餵哺弟弟們。"姐姐很擔心弟弟們,我嘗試免她這些煩惱,但這要不影響一家人,是很困難的事。"

"我見過女兒睡覺時哭了,我知道她會發惡夢,夢到弟弟們錯過了要吃的時間。"

"她對於家庭添了弟弟,感到很興奮,但人生並不如她所想。"

這也影響到夫婦的婚姻,爸爸 Ben 需要辭去工作,幫助太太全職照料兒子。"我們開始了爭吵,我們由快樂的一對,變成全天候當值的護士。"

"這種壓力會破壞我們的,我們需要找方法,團結起來。"

夜間,兩名兒子會由管道經鼻孔,把食物送進胃部。"最初,我都不能睡,因為擔心管道會停止傳送營養,或者喉管會纏住頸部。"

"我每十分鐘就要看看他們。"

生死攸關:孩子需要每兩小時吃一次

親戚都不願幫忙照顧他們,因為擔心發生問題。然後,一位社區護士給這對夫婦提供了救生索-兒童的善終服務。

"Ben 拒絕這個提議,因為那是將死的人才到的地方。但,我們真的需要協助,我們快倒下了。"

"我們到了社區的臨終服務,然後生活變得輕鬆了。是第一次,我們感覺到得到幫助和支持。"

更令 Kayleigh 感到欣慰的,是當 Leo 給媽媽第一個吻。"他有焦慮的情況,喜歡有自己的空間,所以我從來沒有想過他會吻我或者抱我的。"

"院舍的一位職員,協助他給我第一個吻,我開心得哭了出來。"

兩夫婦都重拾了自己的生活,"曾經,我以為會捱不住,但我們都跨過了。"

"我不會以孩子交換任何東西的,他們證明了困難,總可以克服的。"

Source: Brave parents have to feed their toddler sons every two hours or they will die


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