2021-04-25

7K

繼太太癌逝後9歲罕見病兒猝逝 爸爸含淚問:只想知道你們現在好嗎?

再堅強的人都難以承受痛失摯親的打擊!台中一對夫婦馬先生和馬太太婚後3年育有一位兒子,沒想到在兒子2歲時確診患試極罕見疾病「皮特霍普金斯綜合症(Pitt-Hopkins Syndrome)」,全球僅有約250宗病例,更禍不單行的是,馬太沒多久竟確診罹患末期癌症,並在兒子4歲時病逝,獨留父子倆相依為命。縱使馬爸爸堅強面對困境,辭去工作專心照顧病兒,但最終在兒子9歲時還是敵不過病魔猝逝,馬爸爸整個生活重心瞬間被掏空,他含淚問「只想知道你們現在好嗎?」

台中一對夫婦馬先生和馬太太結婚一直努力想生孩子,但過程一直都不順利,更經歷兩度流產,直到第3年終於順利誕下兒子皓皓,因此他們相當珍惜這個寶貝,且一家三口過著十分幸福美滿的生活。可惜夫婦漸漸發現皓皓的成長發展出現異常,「在7個月大該學坐、8個月大該學爬的階段,在皓皓身上幾乎沒發生,甚至到了1歲多也不會走」,因此他們趕緊帶兒子去看醫生。

可是即使帶兒子到台北各大名醫求診,並進行各種大大小小的檢查,都找不出病因,那時候醫生就先判定是「發展遲緩」,建議替皓皓進行復健。但半年過去後,皓皓的症狀毫無改善,馬先生和太太討論後決定做基因檢測。

最後經檢測後發現,皓皓罹患極罕見的「皮特霍普金斯綜合症(Pitt-Hopkins Syndrome)」,就現有資料顯示,全球已知案例約250個。報告顯示,由於皓皓的基因缺少了一段而導致這個罕見疾病。馬爸爸指回憶當時拿著報告去找醫生,「醫生看了,他也是上網查才知道這個疾病,然後都是英文的。」根據罕見疾病基金會提供的資料,這個疾病主要是孩童的神經性疾病,會造成發展遲緩、癲癇、腸胃道不適和外觀異常等,發生率約百萬分之一。

夫婦知道皓皓患上罕見病極為心痛,但並沒有一絲放棄的念頭,更一直努力尋找各種方式治療兒子;可惜禍不單行,在治療兒子的途中,馬太沒多久竟確診罹患末期癌症,並在皓皓4歲時病逝,獨留父子相依為命。

愛妻離世後,馬爸爸獨力一邊工作一邊照顧皓皓,但皓皓的狀況也不太樂觀,生活上完全需要有人照顧,甚至到了半夜還會卡痰等。為了專心照顧好皓皓,馬爸爸毅然決然辭去工作,所有重心都在照顧皓皓上,為了就是希望能治好他,「想把他治好、好一點,最少他能夠自理。」

縱使馬爸爸有多努力面對困境,但奇跡沒有出現,直到皓皓9歲病情都沒有好轉,就在今年初不敵病魔猝逝了。馬爸爸指出事當日,皓皓突然手腳冰冷、背脊流汗,他見勢色不對便打算執拾行裝送他到急診,豈料轉過頭兒子就突然哇的一聲沒有呼吸,「吐完最後一口氣就沒有再吸了,就停下來了。我就趕快打119,然後119就教我急救等他們來,我就一直按他的胸口一直按,按到他們來接。」,最終經醫生搶救後仍宣告死亡。

馬爸爸對於皓皓的猝逝感到十分突然,他表示曾看過這疾病的相關資料,第一例的壽命也有30歲,「我以為他可以一直活下去,沒有想到說、沒有預想他這麼早就走。」,他傷心地說,雖然皓皓從未開口說話,沒叫過爸爸、媽媽,但這都不是他最在意的,「身為父母,最重要的就是兒子健康,我最遺憾、難過的是,當父子的時間太短了!」

相繼失去妻子和兒子兩個摯愛,馬爸爸整個生活重心被掏空,他含淚指,「只想知道祂們(太太、皓皓)現在好不好...」,最令人感動的是馬爸爸選擇把兒子死後的保險金以皓皓的名義捐出去幫助需要的人,同時他希望藉此鼓勵同為罕病的家屬,盼大家面對難關時可以勇敢面對。


相關文章

15歲少年患末期大腸癌 盼死後將遺體捐出:願幫助有需要的人!

【勵志故事】11歲截肢女童奮力追夢成明星啦啦隊隊長 跳出個未來!

【齊集氣】19個月大梓瑤患罕見癌症第四期將接受電療 爸爸:頂硬上!

【遺愛人間】6歲女患腦瘤病逝捐器官 曾與媽媽約定:成為別人天使

緊貼新冠肺炎最新相關資訊