2018-06-16

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苯丙酮尿症媽媽收養苯丙酮尿症孩子

苯丙酮尿症媽媽收養苯丙酮尿症孩子

苯丙酮尿症 (PKU) 是個罕見的基因疾病,如果不妥善治療,可以造成智力問題、癲癇發作,以及行為和精神疾病。

Kristi 出生就確診這個病,醫生指她會有嚴重遲緩,父母開始給她一個特別的低蛋白飲食計劃,嘗試控制情況。

"很不容易,不過總算捱過了,爸媽都很重視我的健康。" Kristi 長大後,學習成績不錯,完成兩個學位課程,然後結婚了。

"我們都想有自己的孩子,也考慮領養。"

她開始搜集有關 PKU 懷孕的資料,發現胎兒或會有缺陷或者流產,原因和血液中的苯丙胺酸太高有關。

於是,Kristi 放下了這個念頭,準備領養有 PKU 的孩子,遇上了一個居於中國的男孩。

苯丙酮尿症媽媽收養苯丙酮尿症孩子

"我們都想給 PKU 孩子一個家,因為我知道怎樣去照顧他們。"

2015年5月,Kristi 就把同樣2歲的 Andrew 與 Luke 從中國帶回家,之前他們居於孤兒院。

領養過程中,Kristi 了解到不少 PKU 孩子都沒有這樣幸運。"有些孩子從沒有接受治療,於是出現嚴重問題,不會說話、癲癇及神經問題等,他們都需要家庭照顧。"

Kristi 和其他收養中國 PKU 孩子的家庭聯繫上,同時關注仍然在孤兒院的孩子,也決定再收養多一人。

苯丙酮尿症媽媽收養苯丙酮尿症孩子

過程中,遇上了一名13歲男生。由於孤兒院都有年齡限制,到了14歲,他就要流落街頭,不符合收養。

再一次,Smith 一家同時收養兩名孩子。今年3月,14歲 Ben 和9歲 Caleb 加入了這個家庭。

"Caleb 來自 Andrew 與 Luke 的同一個孤兒院,他了解 PKU 的事,什麼可以和不可以吃,做得不錯。"

"Ben 就有點延遲,很容易受刺激,也有其他問題。"

苯丙酮尿症媽媽收養苯丙酮尿症孩子

現在,所有孩子都跟隨 Kristi 一樣的蛋白質飲食計劃。"我們一起飲,我告訴孩子這有助學習和思考;不吃的話,腦子會不妥的。"

Kristi 說,最令人滿足的,是看著孩子們成長。"最初,他們不懂上樓梯或者跑和跳,現在他們都進步不少。"

"孩子都有機會成為工程師或者醫生,不過有潛質也需要照顧,否則可能會流落街頭,成為一個乞丐。"

"這是一件可怕和困難的事,不過都可以做得到的。"

Source: Mom with PKU adopts kids from China with the brain disorder


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