一位愛閱讀的女孩,有一個罕見的情況,令她讀過字後,就會忘記了,每次都要重新學習。
Serena Jacques 今年8歲,她的這個情況叫 "2p25.3 Microdeletion",還沒有一個大眾公認的名字。
這個情況會導致整體發展遲緩、短期記憶喪失、說話和語言能力問題,以及一些生理殘障。另外,女兒的病況令她四肢變得橡膠化且柔韌,她的肩膀可以活動很大的角度。
"因為這個情況,Serena 可以數數字,學習閱讀,不過會忘記了數到什麼,看到什麼。"
"例如,她會閱讀一本書,每一頁也碰到同一個字。不過,當她看到最後,她需要再學一次這個字,因為她記不下。"
"她不能掌握英文的時態,專家說她的智商,就如一個五歲的孩子。"
雖然媽媽一早注意到她的成長遲緩,但 Serena 在去年才正式確診到問題。因為情況太罕見,專家告訴家人,找到解決方法的機會微乎其微。
Serena 重讀了一年,讓她可以追上其他孩子。她現在念二年級,而非三年級。
雖然6歲妹妹 Felicity 在學業上已經超越了姐姐,但媽媽說這位 "友善又富同情心" 的女兒,實在很 "驚人"。
Serena 每晚都會讀教科書,而睡前,媽媽會和她說故事。
"她很遲才學會說話,你可以看出她很灰心,因為不能好好表達自己。現在,你問她感受,她會說自己的腦袋不能妥當運作,或者做不到自己想做的事。"
"因為她的情況,她會過份友善和單純-外出時,你不能看少她一眼,因為她會隨時跟別人走了。"
"我慶幸我們終於找到原因,不過同時也令人心碎。她的希望和夢想,可能永不能實現,就因為她這個情況。"
"但,目前來說,這就是她的將來,我們要學習面對。她是如此一個可愛的小女孩,很友善和富同情心。"
罕有染色體問題慈善團體 Unique 和 Serena 媽媽一起,為女兒的情況籌款,也希望提高大家對這個情況的關注。藉著搜集和分享資料,團體希望可以增加認識和了解更多這個情況。
Source: Girl Who Loves Books Forgets Words Immediately After She's Read Them Due To Rare Condition