5歲患病小女孩，選擇先到天堂去

Julianna Snow，這位5歲小女孩，最近帶動了全球關注危疾兒童的討論。

上星期二，她離去了這個世界。媽媽 Dr Michelle Moon 在部落格帖文，宣佈了消息。

Julianna 出生時，就診斷患有神經肌肉疾病，是不能治癒的情況。

兩歲時，她就被診斷出 Charcot-Marie-Tooth 病，是一種神經退行性疾病。四歲時，她已經沒有使用手腳的能力，吞嚥肌肉太弱，她需要通過胃管進食。然後，呼吸肌肉也受到影響，常要出入醫院。

不過，她旳思考仍然很清晰可靠。

於是就有了這個對話，父母和女兒商量，當遇上併發症時，她想要如何處理：

媽媽：Julianna，如果再染病時，你想到醫院去？還是留在家？

Julianna：我不要醫院。

媽媽：留在家的話，你可能要到天堂去的。

Julianna：明白。

媽媽：爸爸和媽媽都不能馬上到天堂陪伴你的，你明白嗎？你暫時只有自己一個人去那裡。

Julianna：不用擔心，上帝會照顧我的。

媽媽：如果你到醫院去，可能幫助病情好轉，到時你可以回家，我們可以一起。我需要你明白這一點，醫院可以給你多點時間，和爸媽一起的。

Julianna：我明白。

媽媽忍不住眼淚，哭了出來：對不起，Julianna。我知道你不喜歡我哭，但我真的捨不得你。

Julianna：沒問題的，上帝會照顧我的，祂在我心中。

這位小女孩的最後18個月，都住在寧養中心。這段時間，她就喜歡做的事，穿上公主服飾、說故事、玩遊戲等。

最後的日子過很很快，"她很突然就病倒了，於是又是一場幫助她呼吸的戰鬥。但這一次，她沒有回復過來－她的情況越來越差，24小時左右就離開了。"

"我們得到寧養中心的所有支持，有所有能令她舒服的東西。她在家中，她的公主房間，在我的懷中離世。 我想，她應該不會希望以其他別的方式離開世界。"

Julianna 的故事感到了上百萬人，People magazine 寫了幾個專題報道她的情況，還有韓國方面的傳媒－Dr Michelle 是韓國人－在聖誕節更遠赴美國，製作了紀錄片講述事件。

大部份讀者和觀眾，都對家人的決定，表示支持，不過有部份患有神經肌肉問題的人士，就持相反意見，他們在 Facebook 成立了 "Dear Julianna"。

媽媽在部落格上寫道，她希望這個世界會記著 Julianna，是一點 "明亮的燈光"，她 "愛所有的愛"，"愛所有的人（除了壞人）"。

"請大家不要忘記她。她生存過，她是真實的，而她很重要。"

"她的思想永遠向前走，把我們帶到一個美麗的地方，沒有極限。她一直鼓勵我們，要成為精彩和豐富的自己。"

最後，如 Julianna 所願，她在沒有藥物和急救等介入下，離開了這個世界。

"她很努力地戰鬥著，是我所看過最努力的，她只有這個脆弱的小身軀。她真的很勇敢－而我很討厭她需要這麼勇敢。"

Sources: Heaven over hospital: 5-year-old Julianna Snow dies on her terms Heaven over hospital: Dying girl, age 5, makes a choice