健康不是必然,當看到年幼的孩子受盡病魔的折磨,對父母而言絕對是椎心之痛。在星期3(12日)剛渡過了一歲生日的早產女嬰悅悅,外表與健康的小孩無異,但其實她曾經歷3次切腸大手術以致短腸症,更日更出現肝衰竭的情況,下星期需再進行開腹手術治療,她的爸媽在社交網站發文,為女兒慶祝生日,同時希望悅悅手術成功,可以出院品嚐爸爸親手製作的美食。
(圖片來源:Facebook @ CoKa.Kona Baby)
(圖片來源:Facebook @ CoKa.Kona Baby)
悅悅的父母在社交網站開設專頁CoKa.Kona Baby,紀錄悅悅的抗病日常,悅悅近日在醫院渡過了一歲的生日,雖然受疫情影響,她無法與妹妹一同慶祝,亦因身體狀況而無法舉辦生日會,但也可以在病床上拍照,與醫生姑娘們一起玩。在悅悅生日當天,對父母來說更是百感交集,因為醫生曾經提到如果悅悅不接受下星期的手術治療,一年多就會離世,「原來一年時間就係得咁多,過得咁快,希望我哋決定係啱,而手術結果係點,我哋交比天決定。」
(圖片來源:Facebook @ CoKa.Kona Baby)
悅悅於去年5月,與同胎的妹妹在媽媽懷孕31週時出生,同屬早產嬰,惟悅悅出生後不久,就出現發燒、腹脹情況,其後確診為壞死性腸炎,在出生後4個月內已經歷了3次切腸大手術,現時大腸只有12cm,屬於短腸症,留醫瑪麗醫院NICU(新生兒深切治療部),需要長期進行靜脈輸注營養液,為身體提供營養。
近日,悅悅的肝功能下降,早前更因細菌感染而要接受抗生素治療,計劃下星期再次開腹接受腸道手術,以改善腸道吸收功能,但手法風險很高,令一家人擔心不已。
父母冀政府盡快引入新藥
悅悅的爸爸媽媽接受傳媒訪問時提到,現時海外治療短腸症的方法包括腸道移植手術及藥物治療,其中有新藥可以控制病情及幫助腸道生長,但本港暫時未有相關藥物,希望當局盡快引入藥物,並提供藥物上的經濟援助,令更多病人得到醫治。