小朋友不幸患上罕見病，最難受的一定是父母，要鼓起勇氣面對一點都不簡單！日本一名14歲少女不幸患上罕見遺傳病「柯凱因氏症候群」，又俗稱「早老症」，她身材十分瘦小，身高與體重相當於4歲小童，衰老速度卻比正常人快四至五倍，平均壽命只有15至20歲。面對身患罕見病的女兒，媽媽並沒有怨天尤人，反而選擇積極樂觀面對，與女兒一同活在當下，珍惜每一個相處機會，並留下美好的回憶。
據日本傳媒ABC新聞報導，一名14歲的女童沖采音於2009年的聖誕節前夕出生，在小時候不幸確診患有罕見遺傳病「柯凱因氏症候群」。因病的關係，沖采音的樣貌像老人，而且身形十分瘦小，身高102厘米、體重15公斤，相當於一個4歲兒童。患者一般的衰老速度比正常人快四到五倍，平均壽命僅有 15 至 20 年，而且沒有根本性的治療方法，症狀亦難以改善。
沖采音的媽媽香織分享，采音剛出生的時候與普通的女孩沒有什麼分別，但在喝奶、吃斷奶食品時有出現困難。當采音3歲時發現她的肌肉發展遲緩，隨後檢查時被診斷出患有「先天性肌肉病變」，但香織表示「當時還有不能解釋的症狀」，直到在女兒7歲時證實患上「柯凱因氏症候群」。
香織憶述，一開始知道女兒患病時很大打擊，當時醫生提到采音的壽命會很短，叫媽媽在女兒還能看到、聽到的時候，帶她製造更多回憶，這說話刻進了香織的心。香織直言聽後無比的心痛，同時開始思考自己到底能夠為女兒做甚麼。
隨著年齡的增長，采音身體的各功能都會持續並急速地退化。香織希望女兒自己能做到的事都希望讓她做，「還能用的技能就應該要用，始終未來會變得再也無法使用」，因此她會為采音做一口大小的飯糰，讓采音親自用叉子和手慢慢嘗試進食。
而實際上采音在10歲時再不能靠自己走路也又需配戴助聽器，甚至連進食都有困難，只能透過長期插在胸部的管子補充營養，以及靠與她胃部相連的管子排出體內積聚的液體。采音平日就讀於支援學校，放學後使用日托服務。雖然不能走路，但她很喜歡活動自己的身體，用雙手靈巧地移動，與托兒所的朋友們玩耍。
采音一直都積極地接受物理治療，至今已經長達12 年。縱使如此，她的腹腔管也可能會阻塞、細菌入侵引起感染，很難避免要經常出入醫院，亦出現過數次危險情況。對此，香織坦言心裡有時候會作最壞打算，想想是否要選定掛在祭壇上的照片。
但很大部分的時候，香織都選擇以積極樂觀的態度面對女兒的病，珍惜與女兒相處的每一個瞬間。無論工作再忙，都一定會抽時間一家人去旅行。3年前在朋友的幫助下，更安排與女兒提早拍婚紗照留念，記錄下溫馨的時光成功。
可惜采音身體的情況每況越下，她開始失去視力。即使如此，香織仍堅持想帶女兒感受多一點這個世界，在今年5月中旬母女二人一起出門摘士多啤梨，香織希望采音即使看不到，也能享受味道和香味。香織概嘆，指現在能做的就只有多笑一點，留下多點美好回憶，「哭的時間也只是浪費。就算哭了病也不會消失。既然如此要傷心也是在采音死後，想哭多久就能哭多久」。
「柯凱因氏症候群」是一種極為罕見的遺傳疾病，此病症與基因有關，為體染色體隱性遺傳疾病，患病機率僅五十萬分之一。患者衰老速度比正常人快四到五倍，患者樣貌像老人，同時伴隨智能退化、行走障礙、視力喪失等症狀，平均壽命只有15至20歲，且目前仍未找到治療方法。
