每一次,Nathan Box 展露 "最美麗的微笑",他就會出現癲癇發作,這讓醫生茫無頭緒。
這個7歲的男孩患上一個罕見的腦腫瘤,叫下丘腦錯構瘤 (hypothalamic hamartoma)。
他是少數患有這個疾病的兒童,每天發作次數可以高達25次之多。
其中一個副作用是,當 Nathan 要癲癇發作前,他的臉上會出現一個很開心的笑容。媽媽說:"那是個最美麗的笑容,這令人心也碎了。"
手術治療需要十萬英鎊 (約九十六萬港元)。可惜,政府方面並不會提供任何資助。
除非這個家庭能夠找到足夠的手術費用,Nathan 將需要終生依靠藥物,去減輕病徵,而非根治。
於是,這個家庭開始了籌款活動。
媽媽說:"這個資助申請給拒絕了,令人心碎。因為我們知道有這樣的治療存在,也清楚是有效的。"
"我們跟曾經接受治療的家庭交流過,孩子現在都再沒有癲癇發作,重過正常的生活。"
"我們會盡所有能力,去籌募手術費,不過這將會是個艱巨的挑戰,這是一個不小的數目。"
"如果 Nathan 不能接受有關治療,癲癇問題將會繼續-他正在服藥,不過這根本不治本,只可以減輕癲癇程度而已。"
"另一個選擇是,靜候這些治療設備來到英國,不過沒有人知道會是何時。"
耐人尋味的是,唯一 Nathan 不會出現癲癇發作的時候,就是患上感冒之時。
"最壞的情況是,Nathan 的病可以要了他的命。"
"美國就曾經有死亡案例,有孩子跌倒,撞傷了頭部,造成腦出血。"
"這令我們很沮喪,我們都知道這可以治好兒子,讓他重過正常生活,就如一般兒童-可以和朋友踢足球,享受他的童年。"
專家說:"下丘腦錯構瘤是一個很罕見和複雜的神經學狀況,而我們的團隊在和 Nathan 及他的家人,會密切地合作,希望提供最好的治療。"
Source: Boy with the cursed smile who needs £100k to stop devastating seizures