這個小女孩，有著一個令人難過的狀況：每四個小時，她的皮膚會脫落一次。
世界上，只有很少數人有這個問題，而 Harper Foy 應該是年紀最少的斑色魚鱗癬 (Harlequin Ichthyosis) 患者。
這個遺傳情況，令她皮膚的生長速度比正常的，快了10倍。
Harper 的媽媽說："她的生存，是一個奇跡。直到她出生，我們都不知道她的情況，大家都震驚了。"
"當她出生時，她毫不像個人類，如一個外星人一樣，這令人很難受。"
當小 Harper 還在母親體內時，她的皮膚組織生長，阻止了手腳的血液循環。"她出生後，就馬上送到深切治療部，全身要蓋著。她的腳都呈紫色，醫生說會被截肢，幸好最後救回了。不過，右手的幾隻手指，就失去了指頭。"
"每一天，我們都不知道她能否捱過，她要靠喉管進食，又有發炎情況，這些都曾令不少兒童死亡。"
現在有一個醫療團隊照顧小 Harper，包括營養師、眼科醫生和耳鼻喉科醫生。
媽媽難掩擔心："她成長後，將會面對不少問題，視力和活動能力，而她永不能參與接觸性的運動。"
"她剛剛開始會坐起來－這並不簡單。這一年，她都不能學習步行，需要接受物理治療。她長大了，增了磅，吃了不少，不過睡得不好，會抓自己。"
雖然這個病沒有藥可醫，但如 "長期" 浸在浴缸等的治療，都可以讓 Harper 過一個相對正常的生活。家人現在正籌款，為女兒購買特別的浴缸，準備送給她下個月的一歲生日。
Microsilk 浴缸使用微小泡泡，比一般水可以提供多70%的氧氣，令皮膚保持濕潤。"可以恆溫，讓她坐在裡面一段時間。雖然昂貴，但她可以受用一生的。"
你也可以幫助一下小 Harper，到籌款網頁捐款支持。
Source: Washington baby girl suffers horrific skin condition which causes skin to shed every 4 HOURS
