對於父母而言，最大的願望就是希望子女可以健康、平安地成長，即使是小病小痛都會令父母心痛不已，如果是患上無藥可醫的罕見病，更猶如在父母心上插一把刀。內地一名6歲女童，天生擁有一張可愛漂亮的臉蛋，但美麗容顏的背後，卻不幸患上全球不多於10宗案例的罕見病，智力受影響，無法自理，日後更有機會變成植物人。
綜合傳媒報導，內地6歲女童藍妮妮天生擁有一副「天使臉孔」，皮膚白裏透紅、眼睛又大又精靈、眼睫毛又長又翹，漂亮得像個洋娃娃，從小就被人捧在手心上。妮妮出生後從不哭鬧，甚至連打疫苗都沒哭過半句，安靜又聽話的性格令父母十分感恩，卻未有發現這竟是罕見病的徵兆。
當妮妮6個月大時，父母開始發現她發育較同齡孩子慢，當同齡孩子已經能用手搖動玩具及分辨親人，妮妮卻連頭都抬不起，不論是誰叫她都沒有反應，於是帶她到醫院求醫。檢查後發現妮妮基於遺傳因素而出現發育遲緩，1歲多時更被診斷出患有自閉症。儘管持續就醫進行復健，妮妮依然對外界事物彷彿毫無感知，目光總是望向遠方，從不會與人對視，亦不曾說話。
為了治療妮妮，父母幾乎花光所有積蓄，此時有親戚建議他們將妮妮的日常生活拍攝下來，上傳到抖音，希望吸引粉絲賺點醫藥費。結果妮妮在抖音上爆紅，吸引了逾199萬粉絲關注，更引起一位醫生的注意。醫生主動聯絡妮妮的家人，指她這個情況並不尋常，建議他們帶妮妮到北京醫院做一個詳細檢查。最終發現，原來妮妮並非患有自閉症，而是罹患了全球案例不多於10宗的罕見病「腦內鐵沉積性神經系統退化症6型（NBIA 6）」。
現年6歲的妮妮，智商僅1歲孩子的程度，不會說話，亦缺乏自理能力，至今仍在用尿片。醫生解釋，「NBIA 6」主要是人體的大腦基底核、黑質部分有鐵沉積，而造成神經系統退化。此病的患病率低於百萬分之一，隨着年齡增長，患者有可能會出現智力退化、運動障礙或認知倒退等情況，嚴重更有機會成為植物人。病者大多在6個月至3歲時發病，有的則是成年後才發病。目前醫學界還未有針對該疾病的治療方案，只能依靠行為訓練令症狀緩解。
女兒患有罕見病，作為父母當然難以接受，還要承受鄰居說三道四指「她家女兒是個傻子」。儘管如此，妮妮父母卻未曾想過放棄，堅持要為妮妮治病，於是夫婦二人分工合作，由她帶妮妮到大醫院進行治療，爸爸則努力賺錢籌醫藥費。
事件曝光後，不少網民對妮妮的遭遇感心痛，轉發她的故事希望獲外界關注，及祝福她病情能有改善；亦有人向妮妮家人送上物資，希望可以助她度過難關。而抖音亦就事件曾詢問妮妮的家人，是否需要幫忙募捐，但媽媽擔心會引起不必要的爭議婉拒了。雖然妮妮的未來尚有很多未知數，但父母已決定見步行步，盡最大努力陪伴愛女成長。
