因為一個陌生人對兩歲孩子的氣孔造口袋的一些意見,令這位媽媽感到心痛。
氣孔是以手術在腹部造成了一個開口,把廢物引出身體。
兒子 Jameus 有兩個氣孔,連接到結腸。情況是,他在出生時,結腸未完全長成。而且,Jameus 還患有先天性巨結腸病 (Hirschsprung's Disease),大便會卡在腸道中。
一般時候,Jameus 的造口袋會藏於一件連身衣中,外面再穿衣服,給它們安全地固定,也防止兒子拉動它們。不過,這天較匆忙,媽媽沒有時間給他如常裝身,於是造口袋基本上只有 t-shirt 覆蓋著。
Jameus 叫媽媽抱他時,排在後面的一位婆婆留意到造口袋,於是走過來跟媽媽說話。
在這個已經分享了二萬五千多次的 Facebook 帖文中,媽媽寫道:"這位老太太排在我們後面,她留意到造口袋後,走過來跟我說:'你怎可以容許他這個樣子的?'"
"我轉身,不知可以說什麼。在她還未繼續說話前,我卒之簡單地回了句:'他的結腸沒有完全長好,所以他需要這些袋子。'"
媽媽決定不再詳細說明兒子的情況:"然後婆婆說:'對不起,我只不過認為這很反感。可以請你把他的衣服弄好嗎?'"
"我真的想對著她,大叫 '你有什麼問題呢?' 不過,我只向她說了句晚安,就走到另一個收銀處排隊。"
回到家後,媽媽決定到 Facebook 分享這個難過的經驗,想告訴這個世界,她當時沒有說出來的話。
她寫道:"所以,現在我分享了這張照片,因為我的兒子並沒有什麼令人反感的事。氣孔和造口術好像是個忌諱,不過現實中,有超過500,000名美國人都有一個。我兒子的疾病也許是罕見的,但他的氣孔並不。"
"這是我選擇給兒子的人生嗎?當然不是,但這是他生存下去的唯一機會。當他不過兩星期大,他的結腸破裂了,這令他出現可致命的感染,差不多要了他的命。"
"氣孔拯救了他。他有很大可能一生也要帶著造口袋,而如果真的如此,這就是我的責任去救導他正面的 body image (這也是每個父母的工作)。這將會是我的工作去教導他去愛自己,和他的造口袋。"
"如果他年長多些,能夠明白這位太太的無知。這些說話會對他有多大的負面影響呢?"
"這位太太不明白的是,當我的兒子健康時,他和其他兩歲的孩子沒有兩樣。你不會看得出他接受過大大小小20次的手術和治療。"
字裡行間,看出媽媽為孩子感到自豪:"你不知道他進步有多快。你不知道他每天在治療中,承受多少的痛苦。你不知道他多麼希望腸子可以再生長。"
"請大家仁慈一點,說話時選擇適合的用詞,特別是一些跟你無關的事。每個人都在你不知道的戰爭中努力戰鬥,而我的兒子正在勝利中。"
媽媽在 GoFundMe 設了籌款網頁,希望有心人可以捐款支持 Jameus 的手術費用。
Source: Child with stoma bag's mum left near tears after stranger's comments