2021-11-08

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【集氣】4歲男童患罕見「神經母細胞瘤」 捱無數電療化療疤痕累累 僅半成機會醫好

繼6歲小天瑜懷疑因醫療失誤慘變植物人的事件外,《東張西望》上星期再報道了一個患有罕見病的小朋友個案。4歲男童Sheldon患上罕有的神經母細胞瘤,醫生曾言僅半成機會可以醫好,早前更不幸復發,需前往西班牙接受治療,但治療費用預計過百萬,為Sheldon一家帶來沉重負擔。

綜合傳媒報導,4歲的Sheldon於3歲時患上「神經母細胞瘤第四期」,在過去一年先後接受化療、電療、抽骨髓等治療,令身上留有一條條又長又深的疤痕,連嗎啡亦止不住痛楚,更長期脫髮。從Sheldon媽媽拍攝的片段可見,Sheldon躺在病床上,插著鼻喉,不停地痛哭大叫「好痛呀!」眼見兒子承受病魔折磨,但自己無能為力,媽媽痛心落淚表示,「我睇到佢好痛好痛,不停喊,佢咁細個,但我估唔到佢喊住問我,『媽咪,點解會咁痛?我真係好痛』。」

據Sheldon媽媽透露,神經母細胞瘤是十分罕見的疾病,7000個小朋友只有1個有機會患上此病,並非遺傳問題,純粹基因突變,醫生曾表示最多只有半成機會可以醫好,「我記得嗰晚喺兒童醫院,我跪咗喺醫院大堂嘅地下,我成個人都傻咗,我唔明點解會咁唔好彩。」現時全職照顧兒子的Sheldon媽媽表示,自己平日連落街買東西的時間都沒有,就連家人想見她亦只能到醫院的門外見面10分鐘。幸好乖巧的Sheldon一直堅強,但兒子越堅強令媽媽更加心痛和不捨。

經過一年治療,Sheldon的病情總算能控制,可惜在8月又不幸復發,癌細胞更擴散至大腦、脊椎及腳骨,不能單靠藥物治療,要接受開腦手術切除癌細胞,「治療一直都好順利,仲好返,我哋仲打算幫佢報讀幼稚園,可以過正常生活,只要有得醫,無論幾辛苦,我都一定陪佢一齊過;但知道復發嘅時候,咁仲有冇路行呢?仲有冇得醫呢?我心情仲沉重,我好大機會會失去佢。」

由於癌細胞擴散位置比較大,所以Sheldon需要接受全面的電療,覆蓋整個頭部及脊椎,劑量、副作用及後遺症相對較大。媽媽起初很擔心Sheldon會因為身體承受不了,血細胞狀態差而影響電療進展,但他很努力,即使中途怎樣不適、嘔吐、反胃,仍努力捱過治療,上星期更成功完成第12次治療,只剩下5次治療。Sheldon媽媽指兒子在化療後需要定時打針,維持白血球水平正常,但由於這一針打得挺頻密,所以需要由Sheldon父母親自動手。

在Sheldon一家徬徨之際,美國一種新藥為Sheldon帶來希望,但數以百萬的醫藥費為他們帶來沉重負擔。Sheldon媽媽表示,新藥在不同國家都有試驗,但不幸地香港沒有,醫院幫他們聯絡了歐洲醫院,得悉西班牙有相關藥物,便安排他們前往當地接受新藥治療,「醫生話佢之前做免疫治療,其實落唔到中樞神經;但今次西班牙嘅治療,可以落到中樞神經,喺頭部落藥,我哋都好大期望,希望冇事啦。但又唔好彩係,就算中樞神經清除咗,其他地方都仲有,而且費用要百幾萬,仲未計其他雜費、醫療費、我哋嘅生活費,可能要二百萬試新藥。」

他們即將出發前往西班牙接受治療,面對著高昂的醫藥費,Sheldon一家十分擔憂,Sheldon媽媽說:「就算借錢,或者冇地方住要瞓街,我哋都一定要去。」,為兒子爭取一個機會與希望。

資料來源:「神母小戰士Sheldon」Facebook


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