2022-03-31

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子女患罕見眼疾將失明 爸媽帶全家遊世界盼留下更多回憶

小朋友患病,對父母而言絕對是錐心之痛,如果疾病帶來的傷害無法逆轉,倒不如趁健康時留下更多一家人的美好回憶。一對加拿大的爸媽決定帶同4個孩子展開為一期一年的環遊世界旅行,原因是其中3個孩子都不幸患上罕見的眼疾,視力將會日漸變差直至失明,他們希望趁小朋友的視力還是正常時帶他們遊歷世界,看看和感受其他地方的文化,留下更多回憶。

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根據外國傳媒報道,來自加拿大魁北克省(Québec)的Edith Lemay和丈夫Sebastien Pelletier帶著4個孩子,一家六口由加拿大飛抵非洲,開始為期一年的環遊世界之行。夫妻育有1女3兒,4個孩子中3個都不幸患上罕見的疾病—色素性視網膜炎,他們的視力將加速退化,由青少年時期開始,到中年大約只剩下1成視力,到最後將會完全失明,爸爸媽媽希望趁他們的視力尚好的時候,帶他們看更多事物,認識不同的人和文化,留下更多視覺的記憶。

媽媽Edith表示,3個孩子中最早發病的是大女兒Mia.起初發現她在晚上經常不小心撞到牆壁或家具,後來帶女兒求醫,足足花了幾年時間才知道她患病,由於色素性視網膜炎屬於遺傳病,夫妻於是帶同其餘3個孩子去做檢查,結果只有2兒子沒有患病,其餘兩個兒子不幸地與姐姐同樣患病。

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當他們知道3個孩子最終會失明,無法再看雙眼看這個世界時,夫妻與兒童教育專家傾談後決定帶孩子遊世界。他們認為,即使讀萬卷書,在書上看多少動物的照片,都比不到一次動物園的感受,所以希望帶孩子到處遊歷,讓他們建立起真實和持久的記憶,「就像我們在書中看到大象和長頸鹿,但如果能真實看到這些動物,感覺完全不一樣。」

他們的旅程十分刺激和難忘,爸爸媽媽更在Facebook上載了旅途中的照片,紀錄這次旅程,當中可以見到一家人攀山涉水,孩子們爬上巨大的岩石,在水池中盡情玩樂,在一望無際的星空下睡覺。他們更在南非納米比亞的壯麗沙漠中露營,並計劃乘搭火車穿越贊比亞前往坦桑尼亞。Sebastien在網上分享他們的奇遇,包括看到火烈烏,又指小朋友對外地的一切都感到很新奇和驚訝,提醒著他們要看眼晴感受生活。

受疫情影響,這個旅程也被迫延遲了,但卻因為疫情,他們現時可以一邊旅行,孩子亦可以一邊遙距上課。他們計劃在非洲之行後,下一站就會到亞洲,並在夏天到土耳其和蒙古。他們相信,今次旅程不只讓孩子了解其他地方的文化,還是一個讓孩子加速成長的好機會,因為在旅途上他們可能會肚餓、疲累,或者發生不如預期的事、遇上不同的困難等,希望他們可以學習解決問題,並樂觀面對日後因疾病帶來的困難和痛苦。


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