2017-07-29
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碰一碰，皮膚就會起泡和撕裂的小男孩
這個4歲小男孩的身體，佈滿了疤痕，那些就是這幾年來受傷的見證。
而傷痕令皮膚變厚，會令手指和腳趾黏在一起，而關節畸形也使他活動有困難。
Gabrielius 的情況是個基因問題，叫隱性營養不良性大皰性表皮鬆解 (recessive dystrophic epidermolysis bullosa 或 EB)。
有這個情況的孩子，往往被稱為 "蝴蝶兒童" ("butterfly children")，他們的皮膚很脆弱，只要碰一碰就會受傷。
媽媽說："這很困難，我們唯一幫助他的方法，就是令他受傷。"
Gabrielius 的情況，也提高了他患上皮膚癌的風險，如鱗狀細胞癌 (squamous cell carcinoma)。這種癌症一般都很有侵略性，有致命的可能。
另外，其他風險還包括失去視力、發炎及營養不良 (因為受傷的區域也包括口腔及消化管道)。
父母都要無時無刻檢查兒子的傷患，如果及早發現傷口，就可以避免惡化。
"有時候，他在吃東西，然後說舌頭有個傷口。"
不過，Gabrielius 很勇敢，也不覺自己和別人有什麼不同。他喜歡足球，不過運動前都要先通知朋友們："我很脆弱，請小心。"
父母都希望兒子有一個正常的生活，明白到現在保護他越多，長大後他受的影響會較小。
爸爸說："我們嘗試令他安全，現在造成的損害，會延續他一生的。"
"他都沒有上托兒所，因為不值得冒險。如果有人把他手上的鉛筆搶過來，這動作就足以把他的皮膚撕出來。"
"每一次他受了傷，對皮膚組織的損害，會限制了他將來的活動。"
"對我們來說，這些受傷不過一兩天吧；但對他而言，就是整個人生。"
