2017-07-29

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碰一碰,皮膚就會起泡和撕裂的小男孩

碰一碰,皮膚就會起泡和撕裂的小男孩

這個4歲小男孩的身體,佈滿了疤痕,那些就是這幾年來受傷的見證。

 
而傷痕令皮膚變厚,會令手指和腳趾黏在一起,而關節畸形也使他活動有困難。

Gabrielius 的情況是個基因問題,叫隱性營養不良性大皰性表皮鬆解 (recessive dystrophic epidermolysis bullosa 或 EB)。

有這個情況的孩子,往往被稱為 "蝴蝶兒童" ("butterfly children"),他們的皮膚很脆弱,只要碰一碰就會受傷。

媽媽說:"這很困難,我們唯一幫助他的方法,就是令他受傷。"

Gabrielius 的情況,也提高了他患上皮膚癌的風險,如鱗狀細胞癌 (squamous cell carcinoma)。這種癌症一般都很有侵略性,有致命的可能。

另外,其他風險還包括失去視力、發炎及營養不良 (因為受傷的區域也包括口腔及消化管道)。

 
碰一碰,皮膚就會起泡和撕裂的小男孩
 

父母都要無時無刻檢查兒子的傷患,如果及早發現傷口,就可以避免惡化。

"有時候,他在吃東西,然後說舌頭有個傷口。"

不過,Gabrielius 很勇敢,也不覺自己和別人有什麼不同。他喜歡足球,不過運動前都要先通知朋友們:"我很脆弱,請小心。"

父母都希望兒子有一個正常的生活,明白到現在保護他越多,長大後他受的影響會較小。

 
碰一碰,皮膚就會起泡和撕裂的小男孩
 

爸爸說:"我們嘗試令他安全,現在造成的損害,會延續他一生的。"

"他都沒有上托兒所,因為不值得冒險。如果有人把他手上的鉛筆搶過來,這動作就足以把他的皮膚撕出來。"

"每一次他受了傷,對皮膚組織的損害,會限制了他將來的活動。"

"對我們來說,這些受傷不過一兩天吧;但對他而言,就是整個人生。"

Source: Little boy, 4, lives in constant agony with rare condition that causes his skin to blister and TEAR at the slightest touch

 

 


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