2017-08-15
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對冷熱天氣敏感的小女孩…
這位9歲女孩只有一直待在家中，因為她對冷或熱的天氣，都會出現敏感反應—只有溫和天氣下，才有機會出外。
Bethany 出生時，有染色體問題，叫 1q4 deletion。如果體溫出現改變，她就會感到不適。
於是，晴朗或者寒冷天氣下，家人都會避免帶她外出。
她出生後，頭部成長的速度很快。不過四星期大，她就要接受兩次腦部手術。
媽媽說："這令人心碎，我們都不知將來會如何，Bethany 可能活到幾個月，又或者是十年吧。"
1976年至今，世界就只有50宗 1q4 deletion 的個案。
20週懷孕時，掃描發現 Bethany 有腦積水的情況，當時醫護指，她有一半機會出現殘障，也警告出生後就要動手術，腦內積水會造成壓力，損害腦部。
出生後的三個月裡，她不斷要進出醫院。六個月大時，她停止了口部餵吃，要改用鼻喉。
"六個月開始，Bethany 不會爬、不會步行、不會說話，也不會吃。"
15個月大時，她出現癲癇發作，醫生當時確診她有癲癇和 1a4 deletion。
現在，女兒都需要長期照顧，大小事都要依靠父母。而有心人也捐出輪椅等工具，方便她有時外出一下。
"輪椅上有羊皮保暖，同時有防水上蓋，避免下雨時，她會弄濕身或受冷。"
