2016-02-12

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小頭症女兒的媽媽想告訴你的事

小頭症女兒的媽媽想告訴你的事

Gwen Hartley 育有兩名患有小頭症的女兒,頭部比正常特別小。

不少情況中,會破壞到他們的腦部,延緩成長。最近,小頭症和寨卡病毒懷疑有著關連,令大眾多了留意小頭症的問題。

Gwen 與丈夫 Scott 育有三名子女,14歲 Claire 和9歲 Lola 患有小頭症。雖然從外人眼中看來,要照顧患有小頭症子女並不容易,但 Gwen 說她很喜歡現在的生活。"14年前開始,這已經是我的人生,我不會選擇這樣過,但我喜歡。我們可以選擇去貶低這件事,也可以選擇去看女兒帶來的恩賜。"

Gwen 在正常的懷孕和生育過程下,生下大兒子 Cal,今年17歲。而懷有二女兒 Claire 時,19個星期時的超聲波掃描顯示正常,不過經過連番測試,Claire 在三個半月大時,正式被診斷患有小頭症。兩夫婦多次的遺傳測試,也看不出任何 Claire 致病的原因。

"醫生一直都找不到跟遺傳基因有關的原因。雖然他們堅信是跟遺傳有關,但沒有人找到任何基因有可能的問題。"

夫婦都不敢再懷孕,等候了四年才再嘗試。考慮了醫生從兩人的基因中都找不到任何問題,他們覺得生育第三名孩子應該沒有問題。

"我們不是盲目地嘗試。Claire 已經成長了不少,變得更獨立。我覺得可以應付任何情況,而我們倆都覺得很大機會沒有問題的。什麼事情也好,我們知道我們會有最完美的小孩。"

懷孕期間,Gwen 接受了多次超聲波掃描,去監測胎兒有沒有小頭症情況。26週時,發現到 Lola 的頭部大小,是五週落後於正常,被確認患有小頭症。

兩夫婦由 Claire 的出生後,已經慢慢接受改變。雖然充滿挑戰,但生活並不感到太難過。

小頭症女兒的媽媽想告訴你的事

Claire 和 Lola 都不會說話,溝通是靠製造聲響和手勢。她們有侏儒症、腦麻痺和癲癇症。

因為近期寨卡病毒擴散,和小頭症的可能關連,Gwen 希望自己的經驗,可以幫助小頭症兒童的媽媽。"我當然並沒有所有的答案,但我希望可以幫助大家在心理上應付情況。"

Gwen 擔心的是,社會已經給小頭症兒童標籤了他們能力不足。而實際情況是,小頭症兒童的能力是因人而異,程度由輕微至嚴重。(雖然根據報告,可能和寨卡病毒有關的小頭症,大部份都屬嚴重情況。)

一位醫生曾經對 Gwen 說,Claire 很大機會活不過一歲,而 Claire 出生至現在的14年間,媽媽每年都會寫信給這位醫生。

"我只想他明日到,如果他當時選擇給我希望的話,這會對我很有幫助的。"

而對朋友、陌生人和所有看著他們一家的人,Gwen 希望他們知道,她為子女而驕傲,不需要任何的憐憫。

"憐憫是最壞的。最初時,就算朋友都憐憫 Claire… 但,我們都為他們而驕傲。希望大眾明白到,情況不是我去選擇的。我的兩名女兒患有小頭症,但我得到跟正常的子女同樣的幸福。我對女兒們感到驕傲,就如對我的正常兒子一樣。"

"我最想聽到的是 '你有著一個很美麗的家庭',或者 '你做得很好'。"

Source: What The Mom Of Girls With Microcephaly Wants You To Know

 


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