2016-09-25

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'爸爸,我不能行走了!'

'爸爸,我不能行走了!'

Nick Taussig:"我沒有想過會這樣早的,只不過是他的五歲生日而已。

他的雙腿已經出現問題了。

在公園中,Theo 絆倒了在我身上,小腿在顫抖著。'我不能行走了,爸爸!我的腿很痛。' 他雙手抱著我的腰,害怕要跌倒在地上。

我俯身摸一下他的小腿,像岩石一樣的。杜氏肌肉萎縮症令他小腿縮短,而且出現抽筋,我給他按壓一下,他在退縮,可知他很痛。

'爸爸,我想坐下來。' 我四處看,不見有椅子。弟弟 Oskar 想我抱,他或許也有杜氏肌肉萎縮症,但明顯地,他可以行走,只是不願。

我正不知所措時,Theo 說要去小便。我雙臂就一邊抱著一個孩子,走進洗手間。Theo 不能站立起來,我扶著他在尿斗前,而 Oskar 就四處跑。

'爸爸,我不能行走了!'

步出洗手間後,Theo 說 '輪椅,爸爸,那我們就可以四處逛了。'

那一刻,我哭了出來,身邊一些家長必定奇怪這個大男人為何在哭。Theo 看著我,感到困惑。

我趕到接待處,借了一張輪椅。Theo 看到後,突然就變得很開心,可以四處遊覽了。

午後,我們如計劃要到游泳池。他可以游泳嗎?

'爸爸,對啊,游泳可以幫助我雙腿的。' 他笑得很甜。

'爸爸,我不能行走了!'

到了游泳池,老師已經等候著,很快帶他進水中,瞬間他就可以再步行了。水,就有如滲透他的腿,給它們生命。

我坐在太太身旁,看著孩子們游泳,她安慰著我。我跟她說出早上發生的事,太太叫我看看 Theo 和弟弟在水中,多麼開心。"事情就是這樣,Nick,他自己感覺很好,這是最重要的。"

太太說得對,而我只有盡力為兒子做我可以做的事。我想,要讓他站起來,步行起來,直到有一天,疾病奪去了他這個能力。

下一個星期是 The Big Bad Ride 的籌款單車行,為杜氏肌肉萎縮症的研究籌款,希望各位可以多多支持。"

Nick Taussig 是小說家和電影製作人,兩名兒子患有杜氏肌肉萎縮症。

Source: 'I Cannot Walk, Daddy!'

 


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