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生命有價...入黎聽下~~恩典太美麗~~靜思語錄一頁子莊 ~蒐集坊間流傳的箴言和佛偈、佛經 Anson blog

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1^#

發表於 06-3-22 00:42 |只看該作者

唐氏綜合症BB的媽咪會

HI,

我的BB現2個月大, 是唐氏綜合症的, 而且有心漏症要排期做手術,而家仲係醫院,又未知幾時才可做手術。

3月24日便要聽基因報告, 見遺傳科醫生及唐氏綜合症專科醫生, 很心煩, 很DOWN.....

前兩日又同老公嘈,吵架中佢竟然說"離婚",又話我給他很多煩惱,又話壓力大,又話我成日喊,又話我脾氣大,總知就次次嘈親都係我錯。我好SAD,產後抑鬱要食藥。我同佢講:「下次嘈交你再話離婚,我會即刻答應,不過你唔好後悔!每次嘈交都話問題係我錯,你成日話我有很多缺點, 我又達唔到你要求,我好辛苦呀!你唔好拖住我,我只覺得我係自己一個人行,感覺唔到你在我身邊。如果你對住我好辛苦好唔開心,不如我死在你再娶另一個啦」他後來呵返我,但我對他已笑唔出,好傷心。

和老公嘈交後有幾次我都有割脈的念頭,但又放不低對仔女,尤其係個仔,怕他不能照顧自己。

其實他是一個好老公/好老豆,雖然BB有問題但都很鍚BB,但最近因此事心情不好,常常向我發脾氣而不自知,我好唔開心,好辛苦。

我有外家就等於無外家, 感覺很孤獨無肋。

唔知我可以撐幾耐呢?
:-( :-( :-(

:wave: 我和我的唐BB~Matthew ;-) 我要盡心盡力愛我的囡囡和囝囝, 更要加陪地盡心盡力照顧我這個特別的唐寶寶。:-P 無論發生甚麼事都對他們不離不棄。

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catcatchong

男爵府

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2^#

發表於 06-3-22 02:18 |只看該作者

Re: 唐氏綜合症BB的媽咪會

candymanho
你要振作..我有個親友嘅小朋友都係唐氏,佢湊得小朋友好好.講真我真係覺得佢好偉大架,小朋友好需要你架.可能你要花多d心機同時間,你都話bb daddy好錫bb,可能佢都係太檐心bb先發脾氣你唔好嬲佢喇,我都知小朋友有事,daddy媽咪都會好檐心,candy你要堅強d呀..如果你想人同你傾計,你pm你电話比我,我打比你,我可以同你傾計架..你要振作呀.唔好胡思亂想..多d同bb打氣,比佢知daddy同媽咪係好錫佢
題外話..你bb係咪早產b??

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talie

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醒目開學勳章

3^#

發表於 06-3-22 18:12 |只看該作者

Re: 唐氏綜合症BB的媽咪會

candymanho

係呀, catcatchong講得啱"你要振作"呀. bb是會感到媽媽的愛. 有時間可以搵BK媽咪傾吓, 唔好屈住屈住. 另外, 留意吓香港唐氏綜合症協會的活動/講座.

繼續努力呀, 祝健康快樂!

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reginang

伯爵府

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4^#

發表於 06-3-22 23:07 |只看該作者

Re: 唐氏綜合症BB的媽咪會

candymanho
hello

我好明白你的心情,因為我都有一個2歲半既唐氏女兒,你bb現在才2個月,可能你同先生和家人還未能完全接受這個事實,這是可以理解的,最初得知女兒是唐氏症,我的心情都一樣很憤怒/失落/悲傷....... 心如刀割 :-( 不過時間會治癒我們的苦痛,當你和家人漸漸了解什麼是唐氏綜合症之後,你和家人必定有良性的改變

現在個女已變成我們一家的開心泉源,她是一個百分百開心果,有了她的存在,令我們一家對人生觀有很大的改變,明白好多事不是理所當然,所以我反而是向她學習的 :mrgreen:

另外,我在"特殊教育"都開了一個"唐氏"的topic,有時間不妨看看

最後,希望你能夠堅強地去面對bb帶來給你們的轉變,多嘗試用正面的想法去解決問題,你的bb無論是正常或是唐氏都好,都極之需要你和家人的愛和接受,努力,加油 !!!

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5^#

發表於 06-3-22 23:47 |只看該作者

Re: 唐氏綜合症BB的媽咪會

candymanho,

hanhan都系唐氏綜合症, 4歲, 我都好明白你的心情. 很同意regina所說的.

遲D同你再傾.

不要灰心.

reginang 寫道:
candymanho
hello
我好明白你的心情,因為我都有一個2歲半既唐氏女兒,你bb現在才2個月,可能你同先生和家人還未能完全接受這個事實,這是可以理解的,最初得知女兒是唐氏症,我的心情都一樣很憤怒/失落/悲傷....... 心如刀割 :-( 不過時間會治癒我們的苦痛,當你和家人漸漸了解什麼是唐氏綜合症之後,你和家人必定有良性的改變

現在個女已變成我們一家的開心泉源,她是一個百分百開心果,有了她的存在,令我們一家對人生觀有很大的改變,明白好多事不是理所當然,所以我反而是向她學習的 :mrgreen:

另外,我在"特殊教育"都開了一個"唐氏"的topic,有時間不妨看看

最後,希望你能夠堅強地去面對bb帶來給你們的轉變,多嘗試用正面的想法去解決問題,你的bb無論是正常或是唐氏都好,都極之需要你和家人的愛和接受,努力,加油 !!!

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6^#

發表於 06-3-23 22:36 |只看該作者

Re: 唐氏綜合症BB的媽咪會

candymanho,

自從昨晚睇到你的分享,一直記掛着你.

在這个艱難時候,夫妻同時都会面對很大的壓力和悲傷,心情難免会不好,会向對方發脾氣,其實自己都不想的.不要擺在心上.漸漸你們会發現在這條路上最容易明白自己感受的便是對方.

你們常要去医院探BB,又要照顧家中兒女,又要返工,一定身心俱疲,有冇家人朋友幫手(間中都好)等你們可以透透氣?

唐氏綜合症協会有个支援初生唐氏嬰兒家庭小組,可致电2718-7773揾他們的社工傾吓.他們很有經驗和helpful.

candymanho,大風大雨後天便会放晴,支持你.天無絕人之路 :wink: 不要放棄.

吾開心記住上來揾我地

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7^#

發表於 06-3-28 23:59 |只看該作者

Re: 唐氏綜合症BB的媽咪會

大風大雨後天便会放晴,支持你.天無絕人之路!
agree!!!
多謝你們的關心, 很高興認識你們。
你們又點呀? 產前是否知道bb 是downs的? 如果知道又會點決擇?
樂觀d看, 我和亞b在不知情下, 很開心的度過了懷孕期。如果一早知道, 可能我會唔要佢 or 好sad 地駝住佢, 而亞b在肚內可能都會唔開心。
我miss左12weeks度頸皮, 而個肚又好, 我都有問醫院&醫生好唔好抽羊水 or 抽絨毛, 但醫生話我young, (機會率: 35yrs = 1/400, 30yrs=1/1000) 大女又正常, 無必要冒小產的risk (小產機會: 抽羊水 = 1/200 & 抽絨毛 = 1/100) 你會不會冒這個risk? 我便無抽檢....奈何我中了1/1000的機會。
等了很久才有report, 但report未出前總好似未判刑一樣, 所以3/23有點緊張& sad, 到了3/24直情好似宣判一樣...confirm了是downs !
現在和老公和好了, 路是難行, 但也一樣要行, 笑又一日, 喊又一, 我選擇開心的過每一天, 和丈夫女兒一起陪伴bb快樂地成長。
身邊問我為何這樣傻? 為何不簽紙放棄bb? 說是有保良局會照顧至有人收養, 我聽後很憤怒, 難道他不明白父母養育子女是天職嗎? 不是shopping, 不可以見到有問題便退貨的, 雖然bb是比其他人稍遜, 但始終是自己骨肉呢! 你們有聽說過嗎?
請問一般在政府醫院排期做心漏手術要幾耐? 有甚麼要注意? 我bb心漏有9-10mm呢, 現在醫院住院, 要check住ecg & 食藥.... :-(

:wave: 我和我的唐BB~Matthew ;-) 我要盡心盡力愛我的囡囡和囝囝, 更要加陪地盡心盡力照顧我這個特別的唐寶寶。:-P 無論發生甚麼事都對他們不離不棄。

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8^#

發表於 06-3-29 12:36 |只看該作者

Re: 唐氏綜合症BB的媽咪會

candymanho,

終於見到你上嚟喇,真係掛c我喇. :mrgreen:

hanhan都有心漏,不過吾駛做手術,一直在葛量洪覆診(半年一次).我建議你快D揾唐氏会社工蔡姑娘傾吓,她真係好有經驗,她仲可以揾D有唐氏小朋友曾經做過心臟手術的家長同你分享吓.

仲有好多嘢想同你

,不過現在吾係好得閒,遲D再

.

人的情緒一定有起伏,總之吾好經常沉溺在一D負面思想裏面,慢慢嚟,見一步行一步,船到橋頭自然直.

你同你先生記住要抽時間休息,鬆一鬆,才能有精力和好情緒繼續做下去. :wink:

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Bowiema

子爵府

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9^#

發表於 06-3-29 16:24 |只看該作者

Re: 唐氏綜合症BB的媽咪會

candymanho,

睇完你既message, 你既精神好令我敬佩, 你講得好啱, 生bb唔同shopping. 另一方面, 我又好感受到你既壓力.

努力啊.....互勉之.

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10^#

發表於 06-3-30 12:34 |只看該作者

Re: 唐氏綜合症BB的媽咪會

candymanho,

BB食奶食得好嗎?若吸吮有困難,可叫医生轉介见職業治療師.食得好,体重增加自然会理想.另外大便o.k.嗎?

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11^#

發表於 06-3-31 01:48 |只看該作者

Re: 唐氏綜合症BB的媽咪會

Bowiema ,

Glade to know you. Thanks your support!
其實那人不是直接對我說, 而是跟我的朋友說這番話 (點解佢o甘傻, 仲咩唔簽紙放棄bb?) 我的朋友不值他的言論而告知我。當時真係好嬲, 難道他的父母又可以因為其他原因遺棄他嗎?
然後老公安慰我說: 「由得別人怎樣說怎樣想, bb是我們的, 每個人都有他自己的想法, 又不能控制人家的想法和說話, 無謂為了這些無聊及自私的人而不開心, 而且以後帶bb出外也可能要面對一些奇異/(奇)視的目光, 放開些吧。只要我們錫bb, 我們一家人開開心心便好。」

:mrgreen:

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12^#

發表於 06-3-31 01:58 |只看該作者

Re: 唐氏綜合症BB的媽咪會

hanhanmama,
醫院醫生話bb心跳很快 (160-170/min) & 呼吸很促, 引致肺有些踵, 為了不加重心跳及呼吸困難, 現在只可用胃喉吊奶。而且希望盡快令bb重些接受手術。至於吸吮, 一向都比較差 (醫生話downs bb 舌頭小肌肉比其他bb差), 吊奶後bb直頭好似唔太識吮tim.唯有日後再train 啦.

hanhanmama 寫道:
candymanho,

BB食奶食得好嗎?若吸吮有困難,可叫医生轉介见職業治療師.食得好,体重增加自然会理想.另外大便o.k.嗎?

:wave: 我和我的唐BB~Matthew ;-) 我要盡心盡力愛我的囡囡和囝囝, 更要加陪地盡心盡力照顧我這個特別的唐寶寶。:-P 無論發生甚麼事都對他們不離不棄。

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newparco

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13^#

發表於 06-3-31 02:26 |只看該作者

Re: 唐氏綜合症BB的媽咪會

candy你要堅強d呀, 有好多人支持你

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14^#

發表於 06-3-31 02:39 |只看該作者

Re: 唐氏綜合症BB的媽咪會

newparco

thanks. 多謝o甘多位的支持

, 小妹真係好感激

/ 好開心

, 突然間好似多了很多朋友(仲要係講心事o個D, 而唔係酒肉朋友)
正所謂"錦上添花易, 雪中送炭難":cry: , 就算是我的親兄弟姊妹都未有為我打氣&安慰。其實人有時真係要到最須要幫忙的時侯, 才會最清楚身邊的人怎樣對自已的。 :idea:

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15^#

發表於 06-3-31 02:43 |只看該作者

Re: 唐氏綜合症BB的媽咪會

請問本書講咩? 我在圖書館見過, 好似有D唐氏BB的相片. 係咪關於DOWNS母子的? 我一定會借來看!
[quote]
newparco 寫道:
candy你要堅強d呀, 有好多人支持你

:wave: 我和我的唐BB~Matthew ;-) 我要盡心盡力愛我的囡囡和囝囝, 更要加陪地盡心盡力照顧我這個特別的唐寶寶。:-P 無論發生甚麼事都對他們不離不棄。

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16^#

發表於 06-3-31 05:17 |只看該作者

Re: 唐氏綜合症BB的媽咪會

talie,
今晚掛住小b訓唔到,成晚通宵上bk,明天實黑眼圈了.
你女兒的名字很好,真有意思! 想同你分享一下改名的快樂。
我的大女名叫:
可欣-(可愛+歡欣)第一個孩子嗎,這是我夫婦二人給女兒的祝福。
Flora-(改名書解作可愛的女孩)
我的二子名叫:
瑋麟-麟兒的意思
Matthew-(改名書解作上天給的禮物)
就天光了,暫不談,我公司無得上網,放工放假再與你聊吧。

talie 寫道:
candymanho

係呀, catcatchong講得啱"你要振作"呀. bb是會感到媽媽的愛. 有時間可以搵BK媽咪傾吓, 唔好屈住屈住. 另外, 留意吓香港唐氏綜合症協會的活動/講座.

繼續努力呀, 祝健康快樂!

:wave: 我和我的唐BB~Matthew ;-) 我要盡心盡力愛我的囡囡和囝囝, 更要加陪地盡心盡力照顧我這個特別的唐寶寶。:-P 無論發生甚麼事都對他們不離不棄。

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17^#

發表於 06-3-31 11:41 |只看該作者

Re: 唐氏綜合症BB的媽咪會

candymanho,

係呀,最緊要係你和先生点諗,毋須理会別人的說話.

我地都可以有開心的家庭生活架,雖然需要些時間去調節適應.

candymanho 寫道:
Bowiema ,

Glade to know you. Thanks your support!
其實那人不是直接對我說, 而是跟我的朋友說這番話 (點解佢o甘傻, 仲咩唔簽紙放棄bb?) 我的朋友不值他的言論而告知我。當時真係好嬲, 難道他的父母又可以因為其他原因遺棄他嗎?
然後老公安慰我說: 「由得別人怎樣說怎樣想, bb是我們的, 每個人都有他自己的想法, 又不能控制人家的想法和說話, 無謂為了這些無聊及自私的人而不開心, 而且以後帶bb出外也可能要面對一些奇異/(奇)視的目光, 放開些吧。只要我們錫bb, 我們一家人開開心心便好。」 :mrgreen:

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Bowiema

子爵府

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18^#

發表於 06-3-31 18:15 |只看該作者

Re: 唐氏綜合症BB的媽咪會

candymanho,

係呀, 唔好理會別人既眼光. 最緊要自己一家人快快樂樂啊! 開心, 唔開心都可以與我們分享. 我都樂意聆聽.

養育小朋友並不是一件容易既事, 愛心, 忍耐, 包容, 寬恕, 壓力, 樣樣都有. BB仔就會擔心佢既健康最多, 遲D就會品德, 學業, 前途, 樣樣一齊來. 我地大家都要一齊努力啊.....

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newparco