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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 自由講場› 令我窒息的愛長期病患的心聲感謝聆聽 ...

自由講場今日: 2650|主題: 1362167

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發表於 26-2-6 10:18 |只看該作者 |正序瀏覽 |打印

本帖最後由 healthkeeper 於 26-2-15 10:03 編輯

由一身體不能一次寫太多我會逐少更新向樹洞說出心事。更新到第4編。

只想找個樹洞說出心事。我也不知由哪裡說起。家人很愛我為我付出了很多他們也很大壓力。因為這樣我更加不敢在對他們說出心聲。我有遺傳病。這個病就像一個影子永遠離不開我。其他病人家人會鼓勵病患別被個病影響理想和人生但我爸是相反他想把我困在籠好好養著。我不怪他因為我媽在我十歲那年也是這病去世的。由小到大我就被灌輸做任何事都要小心要評估過人生目標只有生存下去。以前病情沒惡化時我只能過爸規定下的生活任何他認為令身體負荷的活動都是危險。可能因為這樣我性格沒自信懦弱自卑。以為我另一半會是個比較自由的人結果自己找的老公是個很嚴肅對自己和事都很嚴厲的人。他們令我很窒息但我不能反抗不能令他們傷心。因為他們是我能生存下去的恩人。我在家心臟驟停時是他們第一時間為我壓胸我在醫院等候時是他們不斷在鼓勵在我最絕望時是他們為昏迷的我爭取生存機會。我愛他們但我也很想愛自己。

點評

SiuBBee

發表於 26-2-9 14:38

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薯圈

珍珠宮

積分: 42284

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發表於 26-2-15 17:35 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-2-15 10:02
現實殘酷人只能逃避用不想的方法去抹去不能改變的現實。我除了例行複診做檢查外每天吃控制心跳的藥外 ...

我好諒解你的感受. 一方面好感恩愛你的人, 另一面一直抑壓自己的感受, 因為任何任性的思維都覺得是對不起一直非常非常愛你的人.

朋友, 請容我說一句, 請容許自己有感受, 容許自己有情緒, 感覺是無分對錯, 情緒是保護你的心裡內在健康. 你覺得是抑壓就是抑壓, 發脾氣都無所謂, 人生是來體驗的, 而不是來演繹完美的. 直接說出你的真感受吧! 首要你自接納自己. 否則, 身體尚在, 但靈魂缺失又有何意義.

我們都在這裡, 我們也不認識, 在講講你的感受, 我們都非常願意傾聽.

p.s.不用加油, 不需堅強. 容許自己軟弱任性一點吧

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healthkeeper

複式洋房

積分: 380

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發表於 26-2-15 10:02 |只看該作者

現實殘酷人只能逃避用不想的方法去抹去不能改變的現實。我除了例行複診做檢查外每天吃控制心跳的藥外我不想去想個病更不會參加病人組織。但上天很愛我在一次複疹中給我遇上生命的恩人就是一次等候看醫生時的閒談使我結識了人生中的好朋友大家有幸成為好姊妹。我們兩人都是華人差不多年紀都有擴張型心肌病。所以大家有很多共同經歷和話題。

那段時間家裡瀰漫著負面事情。家裡第一個換心人舅父過身不久同樣有遺傳病的表哥病情惡化。我心情很差因為覺得下個出事的是自己。這段時間父親也受這事影響把焦慮的壓力放在我身上對我的健康進入更嚴管的狀態。我常偷偷地哭。

朋友說了一句病情要惡化都無辦法到時候再面對。她教我如何接受失去控制感的恐懼她說如果遇上對的人就好好談戀愛別等因為我們沒本錢後悔。我說不知怎樣和他說自己的病不想嚇跑他。朋友說如果他只是聽到接受不了那麼他就沒資格喜歡你。行出第一步是非常難的但我至少願意開始交往不是戀愛但打開心扇去嘗試。

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cupid0627

侯爵府

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59^#

發表於 26-2-10 13:42 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-2-10 13:32
有的。我有看心理但最後都要靠自己。

是的,祝福

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healthkeeper

複式洋房

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58^#

發表於 26-2-10 13:32 |只看該作者

cupid0627 發表於 26-2-10 13:11
你有無試過見輔導?

有的。我有看心理但最後都要靠自己。

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cupid0627

侯爵府

積分: 20259

馬年勳章 2025勳章蛇年勳章

57^#

發表於 26-2-10 13:11 |只看該作者

你有無試過見輔導?

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healthkeeper

複式洋房

積分: 380

56^#

發表於 26-2-10 13:03 |只看該作者

070707PIG 發表於 26-2-10 06:45
爸爸真係好錫你同媽媽。
就算你媽媽走咗，佢都對你不離不棄。

是的。我媽的離開在我爸心裡留下陰影。我爸為了我付出了他的人生。他說過他所做的一切都是為了我能活下去。當然又因為這樣他在我健康方面是個非常嚴厲的父親。

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healthkeeper

複式洋房

積分: 380

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發表於 26-2-10 11:53 |只看該作者

回覆樓主：

本帖最後由 healthkeeper 於 26-2-10 13:21 編輯

繼續找樹洞說心事。發病後頭十年我覺得自己同健康的人是沒什麼大分別只是在運動方面要注意要吃幾種藥。我沒有因為是個病人就放棄自己會打扮得靚靚對人溫柔善良有工作身邊挺多朋友的但我內心其實很灰卻很迷茫不敢想將來對未來有種行鋼線的感覺。有恐懼感因為對這病的將來知得太多了。

我爸對我是非常關心但他的愛不多不少令我像被困在病中。當我想同朋友去個小旅行出遠些玩參加活動只要有一點點令他覺得不放心他就會禁止。我每次都會聽他話因為我知道他也很辛苦我
我不想增加他負擔令他不開心。但我內心是想身體還許可時去體驗生活不想到時惡化躺在病床上後悔。

因為這樣我的社交圈集中在文化藝術方面。老公是我朋友的朋友在一次聚餐相識的。大家有共同興趣。在人面前我笑容好像很快樂般但我內心自卑到不敢談戀愛。因為我怕拖累了別人怕別人嫌棄我所以當我感覺到他喜歡我那時我也很想拍拖但不敢踏出去。這種對生命失去控制感無能感一直都在我的人生。

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070707PIG

大宅

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54^#

發表於 26-2-10 06:45 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-2-9 11:21
我爸超級保護我。由於我有遺傳病外婆很錫我但嫲嫲就有點嫌棄覺得媽拖累她兒子。所以在孫子孫女中我是 ...

爸爸真係好錫你同媽媽。
就算你媽媽走咗，佢都對你不離不棄。

題外話，就算有病同正常人邊個唔係為生存而活？？只不過大家方式唔同，正常人去打工係為生存過得好啲啫！！

最後，我覺得你可以同老公同老豆去打開溝通，試下講慢啲講自己感受，睇下佢兩個明唔明？！！

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Onlok

翡翠宮

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發表於 26-2-9 14:56 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-2-9 11:28
每次經歷過生死由昏迷中醒來後都會有種大難不死必有後福的感覺就是很感恩但隨之而來就是恐懼患上ptsd ...

明。其實我一聽到救護車響聲就會很心驚

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7海

大宅

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發表於 26-2-9 11:31 |只看該作者

祝福您

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healthkeeper

複式洋房

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51^#

發表於 26-2-9 11:28 |只看該作者

本帖最後由 healthkeeper 於 26-2-9 11:29 編輯

Onlok 發表於 26-2-9 10:23
會唔會有一啲人係病過之後有改變？
我後生都試過一次經歷生死，好彩係鬼門關出返嚟。當時係手術台上心裡真 ...

每次經歷過生死由昏迷中醒來後都會有種大難不死必有後福的感覺就是很感恩但隨之而來就是恐懼患上ptsd 。

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healthkeeper

複式洋房

積分: 380

50^#

發表於 26-2-9 11:21 |只看該作者

20162016 發表於 26-2-9 11:05
唔反臉就假啦

我爸超級保護我。由於我有遺傳病外婆很錫我但嫲嫲就有點嫌棄覺得媽拖累她兒子。所以在孫子孫女中我是被遺忘的那個。但我爸會安慰我用其他方法補償我的缺陷。

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20162016

翡翠宮

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49^#

發表於 26-2-9 11:05 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-2-9 10:03
我對宗教是開放態度。因為我覺得我能活下去是上天給我機會。但我爸是無神論者。他性格很硬頸的信人定 ...

唔反臉就假啦

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healthkeeper

複式洋房

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48^#

發表於 26-2-9 11:00 |只看該作者

Onlok 發表於 26-2-9 10:23
會唔會有一啲人係病過之後有改變？
我後生都試過一次經歷生死，好彩係鬼門關出返嚟。當時係手術台上心裡真 ...

我病了多年隨著病情惡化經歷過多次生死甚至已經在鬼門關。我接受過醫學界最絕地的搶救手法ecpr 一度是ccu裡最危殆的病人醫生能用的儀器都給我用上是在宣戰同閻羅王搶人。如果不是上天給機會我是沒辦法生存的。但我爸覺得是科學進步他們努力為我爭取和醫生的不放棄。

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Onlok

翡翠宮

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發表於 26-2-9 10:23 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-2-9 10:03
我對宗教是開放態度。因為我覺得我能活下去是上天給我機會。但我爸是無神論者。他性格很硬頸的信人定 ...

會唔會有一啲人係病過之後有改變？
我後生都試過一次經歷生死，好彩係鬼門關出返嚟。當時係手術台上心裡真係念，“咁快？我剛結婚咋，又未同朋友講bye bye”所以出院後，我真約咗好多朋友出嚟食飯。又同自己講大難不死必有後福。
至於宗教，我本身信基督教，但而家都係開放心態。
有一個我爸爸講嘅，“所有宗教都係道人向善，點解得你一個係真？其他就係假？”
呢句係我中學時聽，但大個才體會的說話。

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Liuvyn

子爵府

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發表於 26-2-9 10:13 |只看該作者

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抱抱你。你的經歷真係一D都唔簡單，多謝你分享你的故事。請問你幾多歲？

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healthkeeper

複式洋房

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發表於 26-2-9 10:03 |只看該作者

Onlok 發表於 26-2-9 09:48
有無宗教信仰？
如果認識另一半？有無同佢講自己有遺傳病？
我都有好多病，有同另一半講我自己本身好多病 ...

我對宗教是開放態度。因為我覺得我能活下去是上天給我機會。但我爸是無神論者。他性格很硬頸的信人定勝天。記得有次有個親戚說我面相之類說我紅顏薄命。爸立刻反臉。

我同老公是由朋友慢慢發展成戀人。在拍拖時已經說了我有遺傳病。但那時拍拖病情還沒惡化。自已也不敢提出想結婚因為覺得自己的身體沒資格。但一次生死事件之後改變了一切。