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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 自由講場› 家族遺傳病的「心」路歷程分享

自由講場今日: 1028|主題: 1370141

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查看: 8425 | 回覆: 89

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積分: 528

1^#

發表於 26-6-27 09:03 |只看該作者 |正序瀏覽 |打印

本帖最後由 healthkeeper 於 26-6-27 09:10 編輯

重生後開始過著普通人的生活數月前還找到工作。可惜最近身體出狀況與家人討論後無奈要放棄工作在家養身體。雖然這不是我移植後的第一個問題但心裡有種挫敗感。移植從來都不是換了器官就無事，要永遠吃抗排斥藥這些有藥負作用各器官也因為長期供血不足出現不同程度的損壞。

我在想在家時間多有心情就來分享一下自己的經歷。提到心臟病大部分人都會想到中老年人但我的世界由10歲開始就變了。

那年三十頭的媽媽因為等不到換心去世同年驗出母親那邊有遺傳性擴張型心肌病而我帶有這基因。我這代有三個人有這基因而發病表哥表姐和我。19歲那年例行檢查中發現左心室比正常人大雖然心功能正常但這意味著我的生命正在步向媽媽的軌道。

這病沒得治癒只能用藥希望控制衰竭速度延長性命。同時我看到希望舅舅在2000s 成功心臟移植成為家裡第一個換心人。移民去到美國的表哥在2016年成功植入全人工心臟作 bridge to transplant 之後成功換心。我也因為這病認識了同樣患有心肌病的朋友我們在患病中互相扶持。

“這病最終要心臟移植” “你隨時會心臟驟停” “ef 在跌在升”“心臟再度擴大” “你個心擴張得很嚴重” “你個心臟已經無法泵血要用儀器輔助” “心臟撐不下去時間無多” 這都是我聽得最多的魔咒。而我就在這種情況下求存。續。

點評

登陸火星

發表於 1 小時前

raven

發表於 6 小時前

SiuBBee

發表於前天 14:57

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boaangel

伯爵府

積分: 15956

90^#

發表於 28 分鐘前 |只看該作者

香港很難等到

你是在那國家換的？

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ctsang

男爵府

積分: 8976

89^#

發表於 1 小時前 |只看該作者

回覆樓主:

好記得你，有時間就多D係BK分享，亦祝福你

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healthkeeper

別墅

積分: 528

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發表於 1 小時前 |只看該作者

雲兒朵朵發表於 26-7-22 11:01
聽過呢個遺傳病，想像到恐懼和壓力，出生即背負計時炸彈，唔好彩病發只有等重生的機會。好多人等唔到。
加 ...

是呀同計時炸彈無分別病發控制不了就只有心臟移植我媽就等不到很可惜。

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雲兒朵朵

複式洋房

積分: 442

87^#

發表於 3 小時前 |只看該作者

本帖最後由雲兒朵朵於 26-7-22 11:03 編輯

聽過呢個遺傳病，想像到恐懼和壓力，出生即背負計時炸彈，唔好彩病發只有等重生的機會。好多人等唔到。
加油。活在當下，享受每一天。

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judykingma

子爵府

積分: 13496

馬年勳章

86^#

發表於 4 小時前 |只看該作者

樓主, 加油 ! 祝福你

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healthkeeper

別墅

積分: 528

85^#

發表於 5 小時前 |只看該作者

回覆樓主：

本帖最後由 healthkeeper 於 26-7-22 08:18 編輯

以下的分享都是從爸老公醫生或身邊的人告訴我。內容可能令部分人不安
上次說到加藥後病情好轉知道左心室縮小了點對我來說是意想不到的事因為我只求它別再發大。但這份可以暫時鬆口氣的時間在一個晚上改變了
我爸說我在放碗筷準備開飯時突然倒下他接不住我我額頭直接砰在地上他摸不到頸脈搏立即報警同時馬上為我做心外壓。那時他腦裡只知道不能停唯有他才能幫我泵血上大腦我先有救
幸好我年幾前為了安全植入icd（體內去顫器）我爸搓了4分鐘左右我恢復脈搏呼吸在救護車到前我完全清醒。我只記得不知道自己為什麼躺在地上還想起身幸好我爸叫我躺下別動
救護車來了基本上以最快速度送我去急診室。去到急診室第一時間入去搶救醫護好緊張再上icu
這件事是我病情的轉折點因為我不再是單純心衰心發大是心肌病變已經影響到心臟電路使我猝死這心臟顫一顫令我bnp 暴升至二萬多（正常是少於400）心功能ef大幅下降到得15%（正常50%上)
接著幾天又是場生死關

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yee2006811

大宅

積分: 2693

2024年龍年勳章

84^#

發表於 13 小時前 |只看該作者

回覆樓主：

本帖最後由 yee2006811 於 26-7-22 00:26 編輯

樓主，祝你身體健康，平安幸福快樂

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boaangel

伯爵府

積分: 15956

83^#

發表於 14 小時前 |只看該作者

加油

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healthkeeper

別墅

積分: 528

82^#

發表於昨天 08:32 |只看該作者

回覆樓主：

本帖最後由 healthkeeper 於 26-7-21 08:37 編輯

我想解釋一下為什麼我分享自己的經驗。首先是抒發我的情緒上來寫些現實中不會和身邊的人說的思想和感受寫了之後 jm 有讀就像找了個樹洞。現實中除了家人和醫生誰會明白我這病人經歷過什麼。因為大部分的人不會經歷過這病器官移植我也不想任何人自己和家人會經歷長期生病令我被邊緣化有像孤獨感

其次重生後我覺得未來踏實了開始想我想要做什麼要什麼。我不想我的經歷成為一個只限制在於我的經歷我想用我的經歷去幫人所以會分享一些只有經歷過才知的第一視角的事。身為長期病患某程度上我是受益者接受醫療社會資助家人的照顧。長期過著接受的人不多不少令我自卑我想有能力給

很多人以為心臟病是老人病但事實是醫院有不少像我這樣年青人。我們不是冠心病不是心瓣問題而是心肌病但這病從來沒人關注甚至不知是什麼。

同樣大部分人都不會經歷過等待器官的痛苦不明白這份重生的意思和影響。身為器官移植者我告訴自己不能浪費了捐贈者的心意我要親自告訴大家給大家看以前的我和現在換心後的我呼籲大家簽器官捐贈不論是心臟肺肝腎對在等候移植的病人和他們的家人都是希望

移植後我親眼目睹這顆新心怎樣救了我和我的家人特別我爸這顆心把他由地獄帶會人間。我還很記得爸和老公望著我病重但什麼都做不到的無奈和絕望眼神

我還很記得在icu用了iabp去幫個心泵血這意味著我能等的時候再減少離要用人工心又近了老公在我面前忍住所有情緒但之後我聽到他在走廊發脾氣大聲說「等什麼都做不到只有等」我流淚但在他回病房前就把眼淚水抹掉不讓他看到。

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pippili

洋房

積分: 86

81^#

發表於昨天 00:22 |只看該作者

有點怪

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tiffanycheung82

男爵府

積分: 5809

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發表於前天 21:51 |只看該作者

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healthkeeper

別墅

積分: 528

79^#

發表於前天 21:25 |只看該作者

MaMaHH 發表於 26-7-20 15:44
回覆 healthkeeper 的帖子

好多謝你的分享,祝福你每天也順心愉快。希望科技進步更快,3D打印人造心臟可以幫 ...

現在的各種人工心臟已經是未期心衰竭患者的福音。以前沒人工心臟我媽和舅舅時期他們只有行出和躺出醫院的結果。那像我般幸福可以靠人工心臟維持到等到心臟。對於我這種有基因遺傳病的人來說將來只希望能實驗室培植個正常心臟再移植入身體。

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maria2014

伯爵府

積分: 18290

馬年勳章母親節2025勳章 2025勳章蛇年勳章 2024年龍年勳章

78^#

發表於前天 16:21 |只看該作者

回覆樓主:

祝福你身體健康

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wasabikingdom

子爵府

積分: 14170

2026勳章 2025勳章蛇年勳章 2024年龍年勳章

77^#

發表於前天 15:49 |只看該作者

回覆樓主:

樓主依家住香港亦或海外？

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wasabikingdom

子爵府

積分: 14170

2026勳章 2025勳章蛇年勳章 2024年龍年勳章

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發表於前天 15:48 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-6-29 08:01
我也不知在那開始所以想什麼說什麼吧

自從我媽過身後我爸作為單親父親在照顧我健康他由一開始就用100% ...

很感動，你和你爸，
天下父母為自己兒女，樓主亦無辜負你爸，
my role is your father's role, your words touch my heart，thx for sharing

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MaMaHH

大宅

積分: 1504

75^#

發表於前天 15:44 |只看該作者

回覆 healthkeeper 的帖子

好多謝你的分享,祝福你每天也順心愉快。希望科技進步更快,3D打印人造心臟可以幫到有需要的人!

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sfccwy

珍珠宮

積分: 41640

母親節2025勳章 2025勳章蛇年勳章 BK Milk勳章

74^#

發表於前天 14:57 |只看該作者

回覆樓主：

本帖最後由 sfccwy 於 26-7-20 14:57 編輯

祝福你身心健康

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healthkeeper

別墅

積分: 528

73^#

發表於前天 13:10 |只看該作者

FJmom 發表於 26-7-20 10:57
回覆 healthkeeper 的帖子

請問你是否不能做任何運動？

不是看病情階段。還沒心臟衰竭前我生活同普通人沒太大分別我爸管得我好嚴所有運動都要醫生批准普通運動是沒問題的。心衰竭後都要運動因為心臟是肌肉完全不運動心臟會更弱但要做指定適合心衰病人按照心功能而調整的運動模式。中未期心衰後我不是不想運動是無法運動好攰無力會好容易喘。現在換心後可以同正常人一樣運動但而開始是要慢慢warm up個心不能立刻劇烈運動。