自由講場 今日: 788 | 主題: 1358152

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發表於 18-3-14 21:45 |只看該作者

rayrayus 發表於 18-3-14 21:32
長知識了，真係未聽過呢個病呢，樓主你好有心機照顧小朋友，你要加油! 另外我想讚你，90後媽媽即係年紀唔係 ...

多謝你先

宜家越黎越多小朋友患唔同種類既代謝病其他病我就唔了解但我希望可以多啲人認識楓糖尿症 Touchwood第時有其他小朋友中左你地都會知道係咩一回事..

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piggip77

子爵府

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發表於 18-3-14 21:46 |只看該作者

Caro1 發表於 18-3-14 21:42
我同老公驗左dna 結果兩個都係隱性carrier 就算第時小朋友有得換肝我地都唔可以捐自己個肝比佢 ...

現只希望小朋友健康成長
因細b 有埋心漏..會更加擔心

你也加油(emoji)

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amysnlee

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好媽媽勳章畀面勳章環保接龍勳章親子達人勳章陪月勳章

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發表於 18-3-14 21:48 |只看該作者

Caro1 發表於 18-3-14 21:42
我同老公驗左dna 結果兩個都係隱性carrier 就算第時小朋友有得換肝我地都唔可以捐自己個肝比佢 ...

本帖最後由 amysnlee 於 18-3-14 21:50 編輯

有時病嘅野真係好難講，就算我同我老公家族都無一型糖尿病，但我女女就患有，醫生話一型糖尿係遺傳病，而另一個原因係自身免疫系統出現毛病

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fatfatshanshan

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發表於 18-3-14 21:54 |只看該作者

回覆樓主:

加油，祝福你們一家

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發表於 18-3-14 21:57 |只看該作者

amysnlee 發表於 18-3-14 21:42
本帖最後由 amysnlee 於 18-3-14 21:42 編輯

佢每次打針前都要篤手指，實情係要比針篤8次由 ...

其實小朋友比我地更堅強..

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發表於 18-3-14 21:59 |只看該作者

piggip77 發表於 18-3-14 21:46
現只希望小朋友健康成長
因細b 有埋心漏..會更加擔心

咁醫生有無話等個心自行埋返定做手術補左佢？

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virgokaren

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牛年勳章

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發表於 18-3-14 22:01 |只看該作者

回覆樓主:

霍金都比醫生預言活多左五十幾年。
隨著醫學進步，你地D小朋友一定可以根治，加油！

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c9ha

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308^#

發表於 18-3-14 22:01 |只看該作者

回覆樓主

你好，我小朋友係貓哭症，5 萬分之 1 既機會，下星期一要開胃造口，共勉之

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喵喵星的喵

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母親節2025勳章 2025勳章蛇年勳章虎到金來勳章牛年勳章 2018復活節勳章

309^#

發表於 18-3-14 22:01 |只看該作者

Caro1 發表於 18-3-14 16:47
好啦病情講住咁多先如果你地想知我再講多啲 Touch wood咁耐以黎病情都好穩定抽血次數由一星期一次減到宜 ...

祝福

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Milky0083

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310^#

發表於 18-3-14 22:02 |只看該作者

回覆樓主

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piggip77

子爵府

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發表於 18-3-14 22:02 |只看該作者

Caro1 發表於 18-3-14 21:59
咁醫生有無話等個心自行埋返定做手術補左佢？

希望自己埋
如果唔埋, 暫時都唔需要手術
觀察住..暫時又係半年一次見醫生

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312^#

發表於 18-3-14 22:04 |只看該作者

amysnlee 發表於 18-3-14 21:48
本帖最後由 amysnlee 於 18-3-14 21:50 編輯

有時病嘅野真係好難講，就算我同我老公家族都無一型糖尿病 ...

無錯我仔個病係唔知幾多萬分之一既機率都比佢中左

所以我信係上天比個考驗我地

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yame

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熱血勳章好媽媽勳章

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發表於 18-3-14 22:05 |只看該作者

回覆樓主:

樓主你好勇敢，願主祝福你，也祝福BB有個快樂健康的生命！

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c9ha

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發表於 18-3-14 22:05 |只看該作者

回覆樓主：

本帖最後由 c9ha 於 18-3-14 22:11 編輯

我認識你既同路人，想認識嗎？
同你一樣楓糖尿症 ...
我另外認識一位都係代謝病既 ...
有同路人，互相鼓勵，路會更易行 ...

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amysnlee

積分: 15270

好媽媽勳章畀面勳章環保接龍勳章親子達人勳章陪月勳章

315^#

發表於 18-3-14 22:05 |只看該作者

Caro1 發表於 18-3-14 22:04
無錯我仔個病係唔知幾多萬分之一既機率都比佢中左所以我信係上天比個考驗我地
...

我覺得係架，係上天比另一個考驗佢地

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窮媽媽

大宅

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發表於 18-3-14 22:06 |只看該作者

回覆樓主:

祝福樓主一家，你地要加油呀

曳仔相簿

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KCBaby2011

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發表於 18-3-14 22:08 |只看該作者

回覆樓主

祝福

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318^#

發表於 18-3-14 22:09 |只看該作者

c9ha 發表於 18-3-14 22:01
你好，我小朋友係貓哭症，5 萬分之 1 既機會，下星期一要開胃造口，共勉之
...

雖然我唔認識你小朋友個病但希望過程順利啦大家一齊加油

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me2013

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319^#

發表於 18-3-14 22:10 |只看該作者

回覆樓主

加油

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