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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 自由講場› 令我窒息的愛長期病患的心聲感謝聆聽 ...

自由講場今日: 2093|主題: 1362152

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樓主: healthkeeper

123 4

積分: 83122

21^#

發表於 26-2-6 14:30 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-2-6 10:18
只想找個樹洞說出心事。我也不知由哪裡說起。家人很愛我為我付出了很多他們也很大壓力。因為這樣我更 ...

或者相方都在窒息中，大家試吓攞出嚟講，或者大家都可以鬆一口氣呢

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三國1

珍珠宮

積分: 37713

22^#

發表於 26-2-6 14:34 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-2-6 11:24
感謝。我老公很錫我但他性格本身比較拘謹嚴肅。當初拍拖時我也奇怪我爸挺接受和喜歡他原來他們是同一 ...

佢哋都係錫你，唔想失去你

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Kam2555

大宅

積分: 1086

23^#

發表於 26-2-6 16:00 |只看該作者

祝福你

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登陸火星

珍珠宮

積分: 40276

馬年勳章 2026勳章父親節2025勳章母親節2025勳章 2025勳章蛇年勳章 2024年龍年勳章

24^#

發表於 26-2-6 16:02 |只看該作者

加油

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HeroSing

伯爵府

積分: 17484

25^#

發表於 26-2-6 16:23 |只看該作者

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naicha

公爵府

積分: 26587

26^#

發表於 26-2-6 16:52 |只看該作者

佢哋都同樣窒息, 我覺得你可以試吓逐小逐小實現好短暫的自由, 攤開嚟坦誠咁講, 例如你好想試一樣嘢, 有咩事你自己負責返, 係你的命, 出咩事你唔會怪佢哋, 佢哋都要啲me time鬆口氣, 或者搵看護陪你去一啲活動, 佢兩個放假? 大家都有小小時間冇咁窒息。做到自己想做的嘢先係生活, 否則困住咗只係生存, 你想要生活。

慢慢嚟, 打開個缺口先

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PAJMama

伯爵府

積分: 16171

母親節2025勳章 2024年龍年勳章

27^#

發表於 26-2-6 17:06 |只看該作者

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幸福花

水晶宮

積分: 64144

28^#

發表於 26-2-6 17:16 |只看該作者

人生最重要真的要活得自在！

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LokSChan

複式洋房

積分: 287

29^#

發表於 26-2-6 17:21 |只看該作者

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Nancy20090615

瑪瑙宮

積分: 138097

30^#

發表於 26-2-6 17:24 |只看該作者

有需要上來舒舒氣吧

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Gorgor0612

水晶宮

積分: 54452

馬年勳章 2026勳章 2025勳章蛇年勳章 2024年龍年勳章畀面勳章

31^#

發表於 26-2-6 17:29 |只看該作者

回覆樓主：

本帖最後由 Gorgor0612 於 26-2-6 17:45 編輯

祝福你

就是你下意識覺得父親是非常可靠，所以當你選擇另一半時都會有呢個原素

感覺到你好感恩但另一方面亦有束縛，試下表達你所想，一步一步黎，表現出有獨立應付處理到一D佢哋覺得你未必應付到嘅情況，加強大家信心！逐D逐步黎

其實照顧者自己壓力都好大，試下講出心裡所想，感激他們付出，但自己也有什麼期望，希望可以自己嘗試獨立處理某D事情，祝福你越來越好

樓主唔好介意，照你所講在家中會心臟驟停，其實病情唔輕，難怪家人會緊張

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Gorgor0612

水晶宮

積分: 54452

馬年勳章 2026勳章 2025勳章蛇年勳章 2024年龍年勳章畀面勳章

32^#

發表於 26-2-6 17:30 |只看該作者

wan_sosin 發表於 26-2-6 12:48
我都係每日為咗生存而活嘅人，而且我只能卧床，尋日我家姐推我出飯枱食早餐，正當佢放我一旁準備一下，我跌 ...

祝福你

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7海

大宅

積分: 4476

33^#

發表於 26-2-6 17:53 |只看該作者

大家各有難處，祝福您

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healthkeeper

複式洋房

積分: 380

34^#

發表於 26-2-7 10:08 |只看該作者

感謝各位留言的jm 。我爸在我心中是最完美的父親沒有他沒有今日的我。因為我愛家人總覺得自己是個負累和包袱很內疚帶給他們麻煩所以我一直要自己做到爸理想中的樣子。我是個很溫順和文靜又非常貪靚的女仔。我爸知道我身體不好他在衣物飾物包包玩具方面很寵我去補償他在要我在生活習慣和飲食上的嚴格。

無論他對我多嚴謹我都理解。記得媽媽還在時父母在我心目中是很恩愛的。有一天媽媽沒回家外婆過來看我。爸說媽病了入了醫院。不記得過了幾耐爸爸終於帶我去見媽。我記得媽坐在床上樣子很累那樣。媽告訴我她的心臟有點事好了就回家叫我聽婆婆話。第二次去醫院見媽她已經帶著氧氣罩臉色很差。媽告訴我她的心臟壞了換了個好的心就回家。第三次見媽。媽已經很弱連說話都沒力氣床邊很多儀器和點滴機。第四次見媽媽已經不在了。

爸帶我去驗基因當他知道我有這病的基因時我知道他那時很難過因為這意味著我會行媽同一條路。他為了我14歲將來多個生存機會他帶我移民重新開始。我很感恩我爸的。

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healthkeeper

複式洋房

積分: 380

35^#

發表於 26-2-7 11:19 |只看該作者

wan_sosin 發表於 26-2-6 12:48
我都係每日為咗生存而活嘅人，而且我只能卧床，尋日我家姐推我出飯枱食早餐，正當佢放我一旁準備一下，我跌 ...

祝福你一切安好。我很明白照顧者的辛酸。我覺得窒息其中原因是重生後我感覺到前所未有的體力像換了第二個身體一樣。我驚訝原來健康正常人原來是這種感覺的。我不想再浪費時間看到希望很多事想做。但家人有意見不讚同。

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wan_sosin

珍珠宮

積分: 49892

36^#

發表於 26-2-7 11:32 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-2-7 11:19
祝福你一切安好。我很明白照顧者的辛酸。我覺得窒息其中原因是重生後我感覺到前所未有的體力像換了第 ...

祝你身體健康！過到你想要嘅人生

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selinako^^

珊瑚宮

積分: 101246

馬年勳章 2025勳章蛇年勳章 2024年龍年勳章 2023年兔年勳章虎到金來勳章牛年勳章 2018復活節勳章親子王國15週年勳章

37^#

發表於 26-2-7 11:34 |只看該作者

回覆樓主:

佢地緊張你，唔識表達

阿女細個試過發燒入院，c6 塊面黑到...
醫生話冇事，佢先識笑
果陣以為咩事.. 邊個得罪佢？阿女發燒佢都唔想塊面黑到生人勿近咁

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foggyao

珍珠宮

積分: 38905

2024年龍年勳章 2018復活節勳章熱血勳章好媽媽勳章畀面勳章 wyeth冷知識勳章環保接龍勳章大廚勳章

38^#

發表於 26-2-8 01:25 |只看該作者

回覆樓主：

本帖最後由 foggyao 於 26-2-8 01:27 編輯

你除咗同我哋講出感受，最重要係要同爸爸同埋老公都講呢個感受。大家分享吓心中感受，佢哋嘅擔心同你想擁有嘅自由。係要傾多幾次，佢哋錫你最終都會心軟俾你，可能由初初有限度嘅嘗試，到最尾嘅放心俾你去試。

做人父母，同錫另一半嘅夫婦，大家都係咁相處㗎啦！有唔同嘅想法，大家傾吓、磨合吓，通常都會有一個好好嘅解決方法。

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Carol999

珍珠宮

積分: 37052

牛年勳章

39^#

發表於 26-2-8 02:19 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-2-7 10:08
感謝各位留言的jm 。我爸在我心中是最完美的父親沒有他沒有今日的我。因為我愛家人總覺得自己是個負累和 ...

JM, 唔知講咩好, 總之祝福你同家人, 希望大家都開開心心，身體健康！

至於我和我家，我們必定事奉耶和華。（書２４：１５）

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healthkeeper

複式洋房

積分: 380

40^#

發表於 26-2-9 09:16 |只看該作者

這種窒息感是很複雜的不是寫幾章就能說清楚。我也有自我反省。

我的人生在某程度上是注定沒希望。青年人說的理想和將來對我來說是奢侈品。我19歲時在一次例行檢查中發現心臟比正常人大正式確認擴張型心肌病。我病是遺傳性的基因心肌圖紙出了問題導致我的心室會逐漸發大引起心臟衰竭。簡單來說心臟很巨大但沒力收縮將血液泵出去。

醫生在第一日就告訴我這病的最終結果。同時也說了心臟擴張會引起突然惡性心律失常我會隨時猝死。那時我心臟雖然大但ef（每下心跳心臟能泵出幾多血）是正常的。這意味著我的心還能負荷得到身體需要但現實是心臟是在代償期遲早頂不住。雖然植入了icd 體內去顫器萬一心律失常能立即電擊。何奈隨時會死的陰霾揮之不去。

爸的心態是盡一切方法延長代償期。這意味著我的人生只能圍著個病走。無盡的定期檢查是一定的。生活上爸很早就要我吃少鹽少糖少油的飲食。他說要我早早就習慣清淡無味的「心衰餐」為將來打飲食根基。他不準我吃任何快餐喝咖啡吃垃圾零食。看似是健康生活但其實是很影響社交令我有種莫名的自卑和沒信心。我缺乏自信和決策力。習慣了爸說的一切都是對我聽他話就好了。