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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 自由講場› 家族遺傳病的「心」路歷程分享

自由講場今日: 1855|主題: 1370164

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樓主: healthkeeper

家族遺傳病的「心」路歷程分享

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uwjs

伯爵府

積分: 18626

21^#

發表於 26-6-28 09:21 |只看該作者

祝你健康快樂

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CCY22

子爵府

積分: 10719

22^#

發表於 26-6-28 09:37 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-6-27 09:03
重生後開始過著普通人的生活數月前還找到工作。可惜最近身體出狀況與家人討論後無奈要放棄工作在家養 ...

謝謝分享，你要努力加油，祝福你身體康復Get Well Soon，加油！

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CCY22

子爵府

積分: 10719

23^#

發表於 26-6-28 09:41 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-6-28 07:10
感謝。我現在因為吃抗排斥藥的負作用有糖尿病和其他內分泌問題幸好是心臟功能很好肝腎功能也可以。安 ...

唔會呀！寫得很好

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天貓

水晶宮

積分: 62703

馬年勳章 2025勳章蛇年勳章

24^#

發表於 26-6-28 09:46 |只看該作者

謝謝分享，加油，祝你身體健康

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My-jade

侯爵府

積分: 21692

馬年勳章 2026勳章 2025中秋節勳章父親節2025勳章母親節2025勳章 2025勳章蛇年勳章想生BB熱投

25^#

發表於 26-6-28 09:46 |只看該作者

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cara.mak

珍珠宮

積分: 39307

母親節2025勳章 2025勳章蛇年勳章

26^#

發表於 26-6-28 10:23 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-6-28 07:26
我今年37 兩年前成功換心。我是心肌病是心臟最根本那嚿肌肉出了問題。在拍拖時我告訴老公心臟病很多 ...

你老公都仲肯娶你，好難得啦。

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healthkeeper

別墅

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27^#

發表於 26-6-28 10:31 |只看該作者

回覆樓主：

本帖最後由 healthkeeper 於 26-6-28 10:34 編輯

在說出我的經歷前我要同大家解釋一下我的病很複雜但我盡量簡單化。

心臟的核心是心肌我們就是靠這肌肉一放一收將血液泵出維持生命。但其實心臟之所以能強勁有力地泵血不是只是表面上的一縮一放。

當心臟收縮時心尖會逆時針旋轉心底部分則順時針這同時朝相反方向擰會瞬間產生巨大的壓力把血液泵進主動脈流向全身。

心臟舒張時心肌放鬆瞬間，心臟會迅速反向反彈把血吸入心室。

而心肌細胞的收縮單位的核心是一種叫ttn 的蛋白質形成。這蛋白質就像彈簧，負責維持心肌的結構穩定提供彈性和張力。心臟放鬆時，這根彈簧被拉長，收縮時它協助心肌纖維產生足夠的爆發力。

而我的ttn就基因問題導致心肌細胞短一截力道不足的短彈簧。令我心臟收縮時心肌鬆散放鬆時不夠力彈回。每下心跳都在產生微小心肌勞損。但即使有問題都要每分每秒跳動。長期下來心肌會病變會纖維化

心臟為了泵夠血液給身體用就要加班加快心跳擴大心室去容納更多血液。久而久之心肌會越拉越長泵血能力減弱。惡性循環最後心臟變到很大個心室裝很多血但泵得出去少少心臟被積聚在心室裡的血又再撐大心室就像個吹到很脹漏氣的氣球跳不動了。

這就是我的心臟在維持我生命同時每下心跳都在慢慢奪命。

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orezo

侯爵府

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28^#

發表於 26-6-28 10:33 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-6-28 07:10
感謝。我現在因為吃抗排斥藥的負作用有糖尿病和其他內分泌問題幸好是心臟功能很好肝腎功能也可以。安 ...

你先生和爸爸都好關心你，感恩珍惜身邊真心愛惜自己的人，人生就是一場體驗，能感受愛與被愛已很難得

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orezo

侯爵府

積分: 20893

29^#

發表於 26-6-28 11:00 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-6-28 10:31
在說出我的經歷前我要同大家解釋一下我的病很複雜但我盡量簡單化。

心臟的核心是心肌我們就是靠這肌肉 ...

謝謝你的詳細解釋，看了幾次终於明白多些這個複雜的心肌運作問題了。我的心跳也很快，每分鐘8x次至9x次，可能是我自小有焦慮症。
最近睇返一些資訊，人體八成是水。曾有一個實驗，每天讚美一杯水和埋怨責駡的分別，結果獲讚美的水的結晶變得美麗，相信感謝讚賞每日為了維持我們生存和正常運作而努力的身心，會有正向效果

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volan

公爵府

積分: 25440

30^#

發表於 26-6-28 11:08 |只看該作者

選擇適合的位置曬太陽養心

氣宇軒昂

清爽旋風

神采飛揚

赤馬飛馳

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healthkeeper

別墅

積分: 528

31^#

發表於 26-6-28 11:31 |只看該作者

cara.mak 發表於 26-6-28 10:23
你老公都仲肯娶你，好難得啦。

是呀。他真是對我很好還是我的救命恩人而不止一次。當然人無完美他性格挺難相處的對自己很嚴生活很規律在人情上比較硬現實和理性行前。對我相對比較溫柔嘴上不會說愛你只會為我做事有時還很毒舌。小事我可以話事但大都要他作最後決定那種。他救過我命在我病情惡化身體越來越差等換心時他的痛苦不比我少所以無論如何我都會就他包容他。