婦女醫護 今日: 3 | 主題: 34337

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發表於 16-6-30 23:25 |只看該作者

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似免疫力的問題。加油!

小蕎媽媽

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發表於 16-6-30 23:50 |只看該作者

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謝謝，醫生都係咁講

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發表於 16-6-30 23:54 |只看該作者

咁啱第二日去皮膚科覆診，我將整件事原原本本講俾皮膚科醫生聽，佢話可以聽多個醫生意見，介紹另一位風濕科醫生，我嗰日即刻打電話預約，約到第二日上午見醫生。

我帶晒所有report同將整件事講俾呢位風濕科醫生聽，佢好仔細睇report，仲問我知唔知呢啲數字代表啲乜，我話唔知，之前個醫生冇詳細講，佢解釋得好清楚係代表啲乜，睇完晒REPORT，佢話佢覺得我唔係患上adult still disease，而且要驗有冇CANCER唔一定要照PET SCAN，有好多法都得，而且佢仲講左個有闗PET SCAN 的笑話俾我聽，我聽完佢講，我覺得個人定晒，佢好專業，佢唔會踩之前嗰位醫生講既嘢，但係之前嗰位踩我的皮膚科醫生，話佢開啲藥唔得⋯⋯

呢位醫生好詳細咁講解左我個現在既情況，覺得我係有紅斑狼瘡傾向，不過需要再驗血檢查一下，安排左即日抽埋血，驗尿，X-RAY，照超聲波，雖然一日之間使左四千幾蚊，但我覺得係值得嘅，佢見我有之前既醫生開既類固醇，叫我將25mg份量每日食半粒，然後再另外開PLAQUENIL俾我，一個星期後再覆診。

覆診時醫生話我各個器官都冇大問題，就是有蛋白尿及貧血，佢叫我繼續食每日半粒25mg類固醇及plaquenil食2星期，之後再轉食5mg，一個月後再覆診前再驗血驗尿。醫生覺得我的情況應該係之前受到病毒感染，引起免疫系統反應過敏。這段期間我再返去睇最開始睇既中醫師，打算調理下身體，我又將情況話佢知，佢開左2星期中藥俾我，每2星期覆診，每次既藥都會有調整。

一個月後覆診，醫生話我蛋白尿及貧血情況改善了，將剩下既5mg類固醇隔日食（大約用左28日食）之後隔5星期先再覆診。其實喺減藥期間，我啲皮膚又開始又紅又痕，後來冇食類固醇，好似仲痕得犀利左，中醫師就話皮膚痕總好過關節痛，再幫我調較了中藥，這次食左就漸漸覺得皮膚冇咁痕。早兩日再去風濕科覆診，我仲有幾粒plaquenil 未食完，醫生叫我隔日食埋佢，2個月後先再覆診，覆診前再驗血，如果驗血驗尿結果理想，應該冇乜事，希望好快好返啦！
醫生話plaquenil既副作用係皮膚變黑，其實我已經覺得黑左好多，所以佢叫我盡量唔好曬太陽，因為會令皮膚更深色，仲叫我著白色長袖衫，天氣咁熱真係好難著長袖，我下個月仲要去曼谷玩⋯⋯

這件事令我以後唔敢再去私家獨立診所睇醫生，因為一次皮膚科一次風濕科，兩個都係獨立診所，但都唔可靠，反而我去醫療機構都可以遇到好醫生，當然以前也曾在醫療機構遇到無料到的醫生。如果對病症有懷疑，好應該睇多幾個醫生，聽下不同的建議。我其實很感謝我那位皮膚科醫生介紹的這位風濕科醫生給我，原本我都唔知這位風濕科醫生咁出名，上網SEARCH才發現原來大家對他好評如潮，雖然診金一啲都唔平，不過能夠對症下藥，藥到病除，我已經覺得好滿足了。曾經有段時間自己覺得冇晒希望，但好快我諗通左，人始終會死，何不開開心心過每一天呢，所以就算有病都要積極面對。希望大家都可以早日康復，最重要就係一定要開開心心咁過每一天！

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發表於 16-7-1 00:23 |只看該作者

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發表於 16-7-1 00:32 |只看該作者

回覆 ng5ek 的帖子

我先遇到個危言聳聽既醫生，之後才遇到個好既醫生

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發表於 16-7-1 01:15 |只看該作者

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龜精靈

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發表於 16-7-1 16:29 |只看該作者

Kitty2046 發表於 16-6-30 23:54
咁啱第二日去皮膚科覆診，我將整件事原原本本講俾皮膚科醫生聽，佢話可以聽多個醫生意見，介紹另一位風濕科 ...

其實plaquenil 皮膚變黑就應該無咁快既（我睇你描述，應該唔係食左好耐）

我自己食左岩岩一年，其中9個月係一日200mg, 一日400mg咁食（依家每日200mg only)

但我身體晒唔到既地方都仲係好白，膚色同以前差唔多，我覺得其他只係手腳比太陽曬黑左

不過好多風濕病都會對陽光敏感，所以醫生先叫你曬咁多（我覺得）

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發表於 16-7-1 19:24 |只看該作者

龜精靈發表於 16-7-1 16:29
其實plaquenil 皮膚變黑就應該無咁快既（我睇你描述，應該唔係食左好耐）

我自己食左岩岩一年，其中9個月 ...

我每日食200mg大約三個月，唔係好耐咋，不過已經覺得自己冇以前咁白，其實我自己都好怕曬太陽，或者自己心理作用，不過醫生就真係叫我避免直接曬太陽，唔知停左藥係咪會慢慢變番白

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funfunip

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發表於 16-7-1 20:17 |只看該作者

Kitty2046 發表於 16-6-30 23:54
咁啱第二日去皮膚科覆診，我將整件事原原本本講俾皮膚科醫生聽，佢話可以聽多個醫生意見，介紹另一位風濕科 ...

謝謝你的詳細分享，我近日心情勁低落，過幾日要照正電子掃描了，我同你之前一樣擔心，照一照相等於400張X光的幅射，心裏面勁唔想做呢個檢查。
我病發剛好一個月了，由初初堅強都變得失意了，只要一提起，就忍唔住喊，咩埸合都可以突然喊出嚟。可能呢個星期，全家人外遊，我一個人照顧自己，情緒一發不可收拾，呢個病生活上或多或少都要人幫忙。
昨晚睇咗你既經歷，心情有點釋放，至少知道病唔止我一個，有同病相憐的感覺

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龜精靈

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發表於 16-7-1 20:27 |只看該作者

Kitty2046 發表於 16-7-1 19:24
我每日食200mg大約三個月，唔係好耐咋，不過已經覺得自己冇以前咁白，其實我自己都好怕曬太陽，或者自己心 ...

醫管局話停藥會改善

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龜精靈

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發表於 16-7-1 20:55 |只看該作者

funfunip 發表於 16-7-1 20:17
謝謝你的詳細分享，我近日心情勁低落，過幾日要照正電子掃描了，我同你之前一樣擔心，照一照相等於400張X ...

到你d藥開始work個陣，你心情就會好返好多架啦

1年前，我日常行路都好有問題，出街好多人望住我，當時覺得自己好怪，日日都好唔開心，個陣睇住連阿伯都行得快過我。除左行路，日常生活好多時都要人幫手，有幾次訓到半夜，覺得好熱/好凍（冷氣太大），出面無啦啦落大雨（大雨到d雨點係吹入黎打到我），我個陣係乜都做唔到（隻手痛到舉唔起）...最後，on/off冷氣風扇，我好似經過差唔多成個鐘既嘗試...終於搞掂左. 落雨，個日老豆咁岩醒左，主動走左黎我房幫我關窗（我個陣痛到hihi, 心諗我打死都唔郁架啦，所以扮訓...但個下，我覺得我老豆好似英雄咁

）依d經歷全部都好難忘

而今日呢，我去左打羽毛球

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EE嘩嘩

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發表於 16-7-1 21:42 |只看該作者

即係要俾多些時間，等藥力生效，不適會慢慢舒緩。上星期心情都好差，而家睇到大家嘅經驗，感覺舒服左，唔會一個人作戰咁，積極左，呢個group好好。

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小蕎媽媽

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發表於 16-7-1 22:05 |只看該作者

本帖最後由小蕎媽媽於 16-7-1 22:16 編輯

Kitty2046 發表於 16-7-1 19:24
我每日食200mg大約三個月，唔係好耐咋，不過已經覺得自己冇以前咁白，其實我自己都好怕曬太陽，或者自己心 ...

我食左plaquenil 2年了，最初幾個月係真係會好吸光，所以醫生叫我一定要楂防曬。我果段時間真的出左好多雀班。之後隠定左，雀班都退左，當然都要楂防曬啦。

小蕎媽媽

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小蕎媽媽

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發表於 16-7-1 22:33 |只看該作者

EE嘩嘩發表於 16-7-1 21:42
即係要俾多些時間，等藥力生效，不適會慢慢舒緩。上星期心情都好差，而家睇到大家嘅經驗，感覺舒服左，唔會 ...

心情好會快D好! 有咩就上來呻吓

小蕎媽媽

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