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發表於 26-2-9 09:48 |只看該作者

本帖最後由 Onlok 於 26-2-9 09:52 編輯

healthkeeper 發表於 26-2-6 10:18
由一身體不能一次寫太多我會逐少更新向樹洞說出心事。更新到第3編。

只想找個樹洞說出心事。我也不知 ...

有無宗教信仰？
如果認識另一半？有無同佢講自己有遺傳病？
我都有好多病，有同另一半講我自己本身好多病。

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天貓

水晶宮

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發表於 26-2-9 09:54 |只看該作者

加油，jm

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crystal5142000

伯爵府

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發表於 26-2-9 10:02 |只看該作者

回覆樓主:

jm, 加油，你好堅強

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發表於 26-2-9 10:03 |只看該作者

Onlok 發表於 26-2-9 09:48
有無宗教信仰？
如果認識另一半？有無同佢講自己有遺傳病？
我都有好多病，有同另一半講我自己本身好多病 ...

我對宗教是開放態度。因為我覺得我能活下去是上天給我機會。但我爸是無神論者。他性格很硬頸的信人定勝天。記得有次有個親戚說我面相之類說我紅顏薄命。爸立刻反臉。

我同老公是由朋友慢慢發展成戀人。在拍拖時已經說了我有遺傳病。但那時拍拖病情還沒惡化。自已也不敢提出想結婚因為覺得自己的身體沒資格。但一次生死事件之後改變了一切。

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Liuvyn

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發表於 26-2-9 10:13 |只看該作者

回覆 healthkeeper 的帖子

抱抱你。你的經歷真係一D都唔簡單，多謝你分享你的故事。請問你幾多歲？

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Onlok

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發表於 26-2-9 10:23 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-2-9 10:03
我對宗教是開放態度。因為我覺得我能活下去是上天給我機會。但我爸是無神論者。他性格很硬頸的信人定 ...

會唔會有一啲人係病過之後有改變？
我後生都試過一次經歷生死，好彩係鬼門關出返嚟。當時係手術台上心裡真係念，“咁快？我剛結婚咋，又未同朋友講bye bye”所以出院後，我真約咗好多朋友出嚟食飯。又同自己講大難不死必有後福。
至於宗教，我本身信基督教，但而家都係開放心態。
有一個我爸爸講嘅，“所有宗教都係道人向善，點解得你一個係真？其他就係假？”
呢句係我中學時聽，但大個才體會的說話。

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發表於 26-2-9 11:00 |只看該作者

Onlok 發表於 26-2-9 10:23
會唔會有一啲人係病過之後有改變？
我後生都試過一次經歷生死，好彩係鬼門關出返嚟。當時係手術台上心裡真 ...

我病了多年隨著病情惡化經歷過多次生死甚至已經在鬼門關。我接受過醫學界最絕地的搶救手法ecpr 一度是ccu裡最危殆的病人醫生能用的儀器都給我用上是在宣戰同閻羅王搶人。如果不是上天給機會我是沒辦法生存的。但我爸覺得是科學進步他們努力為我爭取和醫生的不放棄。

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20162016

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發表於 26-2-9 11:05 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-2-9 10:03
我對宗教是開放態度。因為我覺得我能活下去是上天給我機會。但我爸是無神論者。他性格很硬頸的信人定 ...

唔反臉就假啦

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發表於 26-2-9 11:21 |只看該作者

20162016 發表於 26-2-9 11:05
唔反臉就假啦

我爸超級保護我。由於我有遺傳病外婆很錫我但嫲嫲就有點嫌棄覺得媽拖累她兒子。所以在孫子孫女中我是被遺忘的那個。但我爸會安慰我用其他方法補償我的缺陷。

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發表於 26-2-9 11:28 |只看該作者

本帖最後由 healthkeeper 於 26-2-9 11:29 編輯

Onlok 發表於 26-2-9 10:23
會唔會有一啲人係病過之後有改變？
我後生都試過一次經歷生死，好彩係鬼門關出返嚟。當時係手術台上心裡真 ...

每次經歷過生死由昏迷中醒來後都會有種大難不死必有後福的感覺就是很感恩但隨之而來就是恐懼患上ptsd 。

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7海

大宅

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發表於 26-2-9 11:31 |只看該作者

祝福您

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Onlok

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發表於 26-2-9 14:56 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-2-9 11:28
每次經歷過生死由昏迷中醒來後都會有種大難不死必有後福的感覺就是很感恩但隨之而來就是恐懼患上ptsd ...

明。其實我一聽到救護車響聲就會很心驚

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070707PIG

大宅

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發表於 26-2-10 06:45 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-2-9 11:21
我爸超級保護我。由於我有遺傳病外婆很錫我但嫲嫲就有點嫌棄覺得媽拖累她兒子。所以在孫子孫女中我是 ...

爸爸真係好錫你同媽媽。
就算你媽媽走咗，佢都對你不離不棄。

題外話，就算有病同正常人邊個唔係為生存而活？？只不過大家方式唔同，正常人去打工係為生存過得好啲啫！！

最後，我覺得你可以同老公同老豆去打開溝通，試下講慢啲講自己感受，睇下佢兩個明唔明？！！

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發表於 26-2-10 11:53 |只看該作者

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本帖最後由 healthkeeper 於 26-2-10 13:21 編輯

繼續找樹洞說心事。發病後頭十年我覺得自己同健康的人是沒什麼大分別只是在運動方面要注意要吃幾種藥。我沒有因為是個病人就放棄自己會打扮得靚靚對人溫柔善良有工作身邊挺多朋友的但我內心其實很灰卻很迷茫不敢想將來對未來有種行鋼線的感覺。有恐懼感因為對這病的將來知得太多了。

我爸對我是非常關心但他的愛不多不少令我像被困在病中。當我想同朋友去個小旅行出遠些玩參加活動只要有一點點令他覺得不放心他就會禁止。我每次都會聽他話因為我知道他也很辛苦我
我不想增加他負擔令他不開心。但我內心是想身體還許可時去體驗生活不想到時惡化躺在病床上後悔。

因為這樣我的社交圈集中在文化藝術方面。老公是我朋友的朋友在一次聚餐相識的。大家有共同興趣。在人面前我笑容好像很快樂般但我內心自卑到不敢談戀愛。因為我怕拖累了別人怕別人嫌棄我所以當我感覺到他喜歡我那時我也很想拍拖但不敢踏出去。這種對生命失去控制感無能感一直都在我的人生。

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發表於 26-2-10 13:03 |只看該作者

070707PIG 發表於 26-2-10 06:45
爸爸真係好錫你同媽媽。
就算你媽媽走咗，佢都對你不離不棄。

是的。我媽的離開在我爸心裡留下陰影。我爸為了我付出了他的人生。他說過他所做的一切都是為了我能活下去。當然又因為這樣他在我健康方面是個非常嚴厲的父親。

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cupid0627

侯爵府

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發表於 26-2-10 13:11 |只看該作者

你有無試過見輔導?

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發表於 26-2-10 13:32 |只看該作者

cupid0627 發表於 26-2-10 13:11
你有無試過見輔導?

有的。我有看心理但最後都要靠自己。

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cupid0627

侯爵府

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發表於 26-2-10 13:42 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-2-10 13:32
有的。我有看心理但最後都要靠自己。

是的,祝福

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