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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 自由講場› 家族遺傳病的「心」路歷程分享

自由講場今日: 56|主題: 1370248

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樓主: healthkeeper

1 234 5

積分: 535

41^#

發表於 26-6-29 08:01 |只看該作者

我也不知在那開始所以想什麼說什麼吧

自從我媽過身後我爸作為單親父親在照顧我健康他由一開始就用100%同死神作戰態度出發。

這意味著他對我很嚴特別在健康方面他要我自小吃慣淡而無味的飯菜（為口味習慣將來心衰低鈉飲食）不能喝咖啡或任何會加快心跳的飲品垃圾食物更不用說。每樣運動都要在醫生同意和他認為安全才可以。

未嫁前每次照心臟超聲波後他都要親自看影像副本和數據對比之前的報告。看到心臟變大射出率下降了他會很愁。看到病情穩定他會放鬆些。他自學看心超影像要自己監測我心室有無力泵怎麼泵房室大小每個心瓣的開合血液倒流情況。他說我是醫生眾多病人之一但是他唯一的女兒沒有人會比他著緊。

我爸是個estj （想不到我找的老公性格也差不多是個 entj) 我是個infp 因為性格和對自己要求的關係他在三十多時事業已經有些成就。14歲那年他決定帶我移民去海外。我還記得那時很不開心大哭因為自從媽離開後爸要工作都是外婆照顧我的基本上大部時間都是和外婆一起。

就是這樣我和爸在陌生的海外定居。有段時間我不明白爸為什麼要移民為什麼要我離開外婆。很不開心覺得爸爸不想我和外婆表哥表姐他們一齊。

後來才明白爸的用意爸為了我願意放棄香港的事業和一切他知道我將來要移植他親眼目睹媽在香港等心臟活活等到死那過程對我們一家外婆他們是創傷。媽過身那天外婆崩潰激動到暈倒入院。

器官捐贈在全世界都是供不應求在香港更少何況我需要的是心臟只有移民去海外器官捐贈相對開放我才能多個活下去的機會。

即使在海外心臟移植也不是容易是與時間賽跑的事在心臟缺乏為了能夠活到上手術台換心當中經歷過巨大肉體折磨和心理痛苦爸和老公目睹到在我虛弱單薄的身體用上的與死神爭人的搶救和終極續命手段。而我也親身體驗到人體的堅韌。一切都為了能活下去。在生死前一切都是小事。

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幸福花

水晶宮

積分: 65802

42^#

發表於 26-6-29 08:20 |只看該作者

本帖最後由幸福花於 26-6-29 11:50 編輯

要保重

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VICTLEUNG

男爵府

積分: 9150

43^#

發表於 26-6-29 08:45 |只看該作者

回覆樓主:

祝福你生活偷快

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ihui

子爵府

積分: 10400

44^#

發表於 26-6-29 08:53 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-6-29 08:01
我也不知在那開始所以想什麼說什麼吧

自從我媽過身後我爸作為單親父親在照顧我健康他由一開始就用100% ...

你爸爸真的是個很有遠見，亦極為愛你的爸爸，患病雖無奈，但身邊最重要既親人都咁愛你，大家都與你一齊面對，一切努力，他們的恐懼不會比你少，他們都堅持住，你亦都很努力地生活下去，很欣賞你，亦在心底(emoji)祝福你

關關難過關關過，活在當下，做自己可以做及開心的事，盡情享受與愛你的人生活。
祝你身體繼續要健康

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healthkeeper

別墅

積分: 535

45^#

發表於 26-6-29 10:15 |只看該作者

ihui 發表於 26-6-29 08:53
你爸爸真的是個很有遠見，亦極為愛你的爸爸，患病雖無奈，但身邊最重要既親人都咁愛你，大家都與你一齊面 ...

是呀我爸極為愛我我老公也很愛我雖然我有很多不幸自小沒了媽媽有重病但有他們是我的恩賜。是我救命恩人。在病危時他們在恐懼中反而我在昏迷狀態什麼都不知道。我老公要面對影響我存活的決策。為了他們和自己我會努力好好活下去做開心事的。

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Martin媽咪

伯爵府

積分: 18121

馬年勳章父親節2025勳章 2025勳章蛇年勳章 2024年龍年勳章虎到金來勳章好媽媽勳章醒目開學勳章

46^#

發表於 26-6-29 11:01 |只看該作者

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healthkeeper

別墅

積分: 535

47^#

發表於 26-6-30 10:17 |只看該作者

回覆樓主：

本帖最後由 healthkeeper 於 26-6-30 10:19 編輯

今日說說關於16型人格的事。不知有沒有infp 的jm 另一半是個entj？或estj 我對他們真是又愛又恨互相吸引互補不足但同時覺得是不同世界的人。

我性格比較溫順和慢沒什麼脾氣但我老公性子急脾氣不好毒舌。

平時相處我覺得他很有能力和可靠性同時比強勢理性很認真不愛笑對外人包括我爸比較冷漠。

他覺得我優柔寡斷太感性愛發夢愛逃避心軟包容和同理心。

在病情不理想時我有種鴕鳥心態就是等等看看會不會好可能會好。他就會很實際一定要方案找第二醫生意見一定要比病惡化快十步

他不開心擔心時會變得很沉默不說話其實我知他在發自己脾氣覺得自己無能幫不到我發個病脾氣覺得我個心臟為什麼要和我作對要我離開他

在朋友中我算是個小太陽吧不是很活潑算文靜但人暖暖很溫柔那種。在面對現實很多時我會安慰老公用搞笑話開解他

醫生說 “你的左心室比上次大了 ef 下降….” 回到家只見他低頭望著手中的報告坐在沙發上不出聲。我只好走到他身邊坐下擁抱著他說 “我會撐得住心大才放得著你嘛”

他最討厭我的黑色笑話卻很無奈苦笑一聲。

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奇奇媽媽

侯爵府

積分: 20445

48^#

發表於 26-6-30 10:20 |只看該作者

回覆樓主:

祝健康

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tes2021

男爵府

積分: 6906

49^#

發表於 26-6-30 12:11 |只看該作者

要好好照顧自己身體，祝福

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healthkeeper

別墅

積分: 535

50^#

發表於 26-7-1 08:56 |只看該作者

回覆樓主：

本帖最後由 healthkeeper 於 26-7-1 11:59 編輯

病人心聲。作為一個長期病患重病病人是不能對對家人的愛和關懷感到有壓力不能覺得窒息不能說不。只要有以上其中一個話外人說會說你要感恩他們在包容你你要知足。

我心有問題不是腦有問題。我是有病但我有情緒有自己思想有自己感受。我比誰都明白家人的付出對我的愛因為太知道所以溫順到沒了自己不懂說不只點頭。打著為你健康的旗號令我無力反抗。

我只想做個正常人不是永遠的玻璃娃娃那種因為害怕失去你所以用盡一切方式用個籠困住你外人覺得是愛任何意見和反抗都是不懂感恩反骨

我明白在面對這種重病心衰竭已經令人怕害我還是心衰到要心臟移植多麼恐怖家人在這情況下怕失去我想用盡方法救我是人之常情有情緒很自然

作為病人我非常無奈我控制不了自己的身體曾經對家人說個心要衰竭下去我都無辦法。得到的回應是不知自己有多嚴重逃避

但我真的無辦法在醫院等換心時身體越來越差每天只能在病床上等插住鼻胃喉因為吃不下東西一吃會想嘔帶著氧氣管因為雙肺無位擴張和肺水腫要插著喉管放肺水頸上插著多條管子用來直接將強心藥輸入心臟刺激心跳維持血壓還有駁著一堆監測儀器心電圖血壓計等等一個人對住冰冷的牆聽住儀器聲等等一個救命的心

那時很累無力因為全身供血不足肌肉酸痛呼吸吃力臉無血色記得老公來到我床邊和我說你今日的心酵素（bnp)比上次高了很多左心室泵得很差醫生提議植入心室輔助器（人工心）我下意識搖頭因為怕但連搖頭也是奢侈搖了兩下已經頭暈要停下來

但我什麼都做不了只能等