吹水玩樂

時事理財

由家出發

媽媽天地

育兒教養

情報分享

意見反饋

聯絡管理員

我的中心

Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 自由講場› 家族遺傳病的「心」路歷程分享

自由講場今日: 2302|主題: 1370177

收藏本版

回覆發帖

返回列表

跳至頁

樓主: healthkeeper

1 2 345

積分: 5503

61^#

發表於 26-7-2 16:14 |只看該作者

保重身體，加油呀

私人傳訊回覆引用

healthkeeper

別墅

積分: 528

62^#

發表於 4 天前 |只看該作者

回覆樓主：

本帖最後由 healthkeeper 於 26-7-18 11:58 編輯

自從重生以來不時在想雖然上天給我一個有病的身體但也給了很多機會和希望

我試過心臟驟停真正體驗過死亡其實死亡並沒想像中恐怖同關機沒分別醒來就像開機一樣

我經歷過心臟衰竭的痛苦同時體驗重生的奇蹟

我失去了媽卻得到了一份如母愛的禮物。捐贈者把心臟給我這顆心臟在我的胸腔裡跳去支撐著我虛弱的身軀。

我很記得剛移植醒來還插著呼吸機時就感覺到胸腔有東西不斷撞擊我的胸壁像是想彈出來般感覺到頭在震耳裡聽噗噗心跳聲。那時還沒意識到自己做完心臟移植。後來醫生說這是正常的我之前心臟太弱全靠人工心臟感覺不到脈搏。

換心對我來說不只是續命的手段是醫學進步的見證是一個生命的消逝和另一個生命的重生。當新的心臟在我胸腔裡重生跳動那剎那我的生命就重啟了。同時我不再是以前的我而是多了一個新身分 — 換心人

私人傳訊回覆引用

KenHim

伯爵府

積分: 19631

63^#

發表於 4 天前 |只看該作者

祝福你身體健康

私人傳訊回覆引用

healthkeeper

別墅

積分: 528

64^#

發表於 3 天前 |只看該作者

回覆樓主：

本帖最後由 healthkeeper 於 26-7-19 08:49 編輯

前幾天我突然和老公說我會聽話好好養好身體因為二三十年後我還想和你一起。我也不知自己為什麼會這樣說。因為將來對我來說從來都不是踏實的

換心人這身份比想像中大壓力。因為我承載著家人的幸福自己的希望和捐贈者的心意。為了養活這顆心我在承受著藥物的負作用身體行溫不好大夏天在室內也要穿著毛外套和襪。我為了這顆心臟受了很多折磨人的痛苦

這是生存的代價這心臟每跳一下表代我還活著

心臟移植對我來說一點也不陌生和恐怖但有悲傷感。因為換心意味著另一個生命消逝。這種內疚現在還在

身為病人和病人的家屬我比其他人都明白換心這事。2016 住在美國的表哥在等候心臟病情急轉直下我去探望他。看到他很虛弱很瘦的在病床上右頸的血管跳得像一條不斷向外彈的橡筋。這意味著他不只是左心連右心也衰竭得利害。醫生說要植入全人工心臟才能有活下去等心的機會

那時全球只有約2千人植入全人工心。全人工心不同我那部心室輔助器。是要把他的右左心室取出來換上兩個人工心室。兩條氣喉由腹部插出來依賴機器不斷打空氣入去將血液泵出去。生命100%靠機器因為他已經是無心人

手術前表哥和我說「我不想死我想活下去」

時間去到我在病床上醫生和老公和我說關於植入心室輔助器的事。我腦海立即出現表哥手術後全人工心發出的機器聲噗噠噗噠不斷那是表哥的生命線而我的生命很快也會依賴機器維持著

我望著他們說「我不想死只要能令我活到能心臟移植我都做」

或許就因為這句話在後來救我一命

私人傳訊回覆引用

qq媽媽咪

瑪瑙宮

積分: 130175

馬年勳章 2026勳章母親節2025勳章 2025勳章蛇年勳章 2024年龍年勳章 2018復活節勳章開心吸收勳章好媽媽勳章 BK Milk勳章

65^#

發表於 3 天前 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-6-27 09:03
重生後開始過著普通人的生活數月前還找到工作。可惜最近身體出狀況與家人討論後無奈要放棄工作在家養 ...

祝福

私人傳訊回覆引用

boaangel

伯爵府

積分: 15956

66^#

發表於 3 天前 |只看該作者

私人傳訊回覆引用

healthkeeper

別墅

積分: 528

67^#

發表於前天 09:48 |只看該作者

以下分享內容可能令部分jm 不安如果對醫學搶救手術 cpr 死亡等敏感話題請注意

知道我的經歷的人都說我很利害勇敢是生命鬥士他們會換著是他他就撐不住了

說到死亡我死過不止一次而三次但如果真的要計算我覺得在進行心臟移植時也算一次因為把舊心摘出來後在放入新心之前那期間我的胸腔是空空的然後新心重新跳動那刻我就重生了

很多人覺得心臟衰竭代表心臟沒力跳是最危險但我經驗覺得心衰沒去到最後期其實生活還可以。我有段長時間心臟射出率（ef) 只有25至30% 正常人是50%至60% 我覺得是ok的人體好奇妙身體會適應只是比較容易累喘愛睡。當然現在才發現以前的ok其實是挺差的

但很多人不知道心衰最危險是會出現惡性心律失常心臟越擴大ef越低越容易出現心臟震顫意思就是心臟突然像發瘋般震顫起來像一盤被晃動的涼粉以極快的速度每分鐘 600 次無序地自行抽動一點血也泵不出。

我的身板很薄肩膀窄胸小是那種瘦弱風吹就倒的女仔。但我這副同少女差不多的身軀裡裝著一顆大心臟。

我發現左胸比右胸壁高左側肋骨邊緣的皮膚，隨著每一次心跳，骨縫隙間會有舊肌肉被猛烈往外推頂出來。那時我沒想到是大問題以為是太瘦因為我身體感覺還可以。但為了安心去看醫生。醫生立刻當日為我做超聲波。

醫生和我說「你的心擴大了很多比一個大男人的心還要大」

但那時心雖然大和已經心衰但個心還能代償。我一直都要吃心臟藥因為心肌變弱心臟自然會拚命跳這下去會更心肌勞損所以要吃藥控制

醫生說我心比男性心臟還大我聽到後沒什麼。還記得那時同醫生說「我覺得生活質量挺好就是運動量稍多就會胸悶心悸但那可以小心點。

醫生補充解釋「那是舊向外推頂出來是你的心尖你的心大得向下移貼著胸壁所以會這樣每下心跳心尖都外頂起像波浪」

他在藥物進行調整和加藥。下次檢查左心縮小了點我以為會病情會變好誰知道一個月後我在家突然心臟震顫幸好爸爸在旁。續

私人傳訊回覆引用

花生蘿蔔

男爵府

積分: 8243

68^#

發表於前天 10:27 |只看該作者

回覆樓主:

難得可以重獲新生，希望樓主你可以順應自己嘅心而活

私人傳訊回覆引用

healthkeeper

別墅

積分: 528

69^#

發表於前天 10:51 |只看該作者

花生蘿蔔發表於 26-7-20 10:27
難得可以重獲新生，希望樓主你可以順應自己嘅心而活

我都是想起什麼寫什麼。除了分享經歷還想增加大家對我個病的意識和器官捐贈的意義我現在過得很開心。謝。

私人傳訊回覆引用

FJmom

珍珠宮

積分: 43760

2024年龍年勳章牛年勳章

70^#

發表於前天 10:57 |只看該作者

回覆 healthkeeper 的帖子

請問你是否不能做任何運動？

私人傳訊回覆引用

katie816

子爵府

積分: 13670

牛年勳章

71^#

發表於前天 11:03 |只看該作者

私人傳訊回覆引用

師妹

男爵府

積分: 5831

72^#

發表於前天 11:06 |只看該作者

回覆樓主:

樓主加油，身體健康

私人傳訊回覆引用

healthkeeper

別墅

積分: 528

73^#

發表於前天 13:10 |只看該作者

FJmom 發表於 26-7-20 10:57
回覆 healthkeeper 的帖子

請問你是否不能做任何運動？

不是看病情階段。還沒心臟衰竭前我生活同普通人沒太大分別我爸管得我好嚴所有運動都要醫生批准普通運動是沒問題的。心衰竭後都要運動因為心臟是肌肉完全不運動心臟會更弱但要做指定適合心衰病人按照心功能而調整的運動模式。中未期心衰後我不是不想運動是無法運動好攰無力會好容易喘。現在換心後可以同正常人一樣運動但而開始是要慢慢warm up個心不能立刻劇烈運動。