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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 自由講場› 家族遺傳病的「心」路歷程分享

自由講場今日: 2232|主題: 1370174

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樓主: healthkeeper

家族遺傳病的「心」路歷程分享

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1 2 3 45

pippili

洋房

積分: 86

81^#

發表於昨天 00:22 |只看該作者

有點怪

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healthkeeper

別墅

積分: 528

82^#

發表於昨天 08:32 |只看該作者

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本帖最後由 healthkeeper 於 26-7-21 08:37 編輯

我想解釋一下為什麼我分享自己的經驗。首先是抒發我的情緒上來寫些現實中不會和身邊的人說的思想和感受寫了之後 jm 有讀就像找了個樹洞。現實中除了家人和醫生誰會明白我這病人經歷過什麼。因為大部分的人不會經歷過這病器官移植我也不想任何人自己和家人會經歷長期生病令我被邊緣化有像孤獨感

其次重生後我覺得未來踏實了開始想我想要做什麼要什麼。我不想我的經歷成為一個只限制在於我的經歷我想用我的經歷去幫人所以會分享一些只有經歷過才知的第一視角的事。身為長期病患某程度上我是受益者接受醫療社會資助家人的照顧。長期過著接受的人不多不少令我自卑我想有能力給

很多人以為心臟病是老人病但事實是醫院有不少像我這樣年青人。我們不是冠心病不是心瓣問題而是心肌病但這病從來沒人關注甚至不知是什麼。

同樣大部分人都不會經歷過等待器官的痛苦不明白這份重生的意思和影響。身為器官移植者我告訴自己不能浪費了捐贈者的心意我要親自告訴大家給大家看以前的我和現在換心後的我呼籲大家簽器官捐贈不論是心臟肺肝腎對在等候移植的病人和他們的家人都是希望

移植後我親眼目睹這顆新心怎樣救了我和我的家人特別我爸這顆心把他由地獄帶會人間。我還很記得爸和老公望著我病重但什麼都做不到的無奈和絕望眼神

我還很記得在icu用了iabp去幫個心泵血這意味著我能等的時候再減少離要用人工心又近了老公在我面前忍住所有情緒但之後我聽到他在走廊發脾氣大聲說「等什麼都做不到只有等」我流淚但在他回病房前就把眼淚水抹掉不讓他看到。

私人傳訊回覆引用

boaangel

伯爵府

積分: 15956

83^#

發表於 23 小時前 |只看該作者

加油

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yee2006811

大宅

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2024年龍年勳章

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發表於 22 小時前 |只看該作者

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本帖最後由 yee2006811 於 26-7-22 00:26 編輯

樓主，祝你身體健康，平安幸福快樂

私人傳訊回覆引用

healthkeeper

別墅

積分: 528

85^#

發表於 14 小時前 |只看該作者

回覆樓主：

本帖最後由 healthkeeper 於 26-7-22 08:18 編輯

以下的分享都是從爸老公醫生或身邊的人告訴我。內容可能令部分人不安
上次說到加藥後病情好轉知道左心室縮小了點對我來說是意想不到的事因為我只求它別再發大。但這份可以暫時鬆口氣的時間在一個晚上改變了
我爸說我在放碗筷準備開飯時突然倒下他接不住我我額頭直接砰在地上他摸不到頸脈搏立即報警同時馬上為我做心外壓。那時他腦裡只知道不能停唯有他才能幫我泵血上大腦我先有救
幸好我年幾前為了安全植入icd（體內去顫器）我爸搓了4分鐘左右我恢復脈搏呼吸在救護車到前我完全清醒。我只記得不知道自己為什麼躺在地上還想起身幸好我爸叫我躺下別動
救護車來了基本上以最快速度送我去急診室。去到急診室第一時間入去搶救醫護好緊張再上icu
這件事是我病情的轉折點因為我不再是單純心衰心發大是心肌病變已經影響到心臟電路使我猝死這心臟顫一顫令我bnp 暴升至二萬多（正常是少於400）心功能ef大幅下降到得15%（正常50%上)
接著幾天又是場生死關