2021-01-12

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【生命鬥士】曾被判活不過7歲 罕病童迎來18歲生日

子女健康快樂地成長,是父母的共同願望,但有孩子天生就要承受疾病的折磨,無法過一個無憂無慮的童年。在美國,一名患有罕見粒線體病的女生曾被醫生評估過不了7歲生日,樂觀的她快將踏入人生新里程,迎來18歲的生日,正式成為一個成年人,令醫治她的團隊和家人都感到十分興奮。

在美國薩福克,現年18歲的Tegan Harvey患有罕見的粒線體疾病,導致她經常癲癇發作,並影響著大腦和肌肉的發展,她的媽媽Nicki Eley形容她是一個生命鬥士,更為媽媽的生命帶來歡樂。對於女兒成功踏入人生新階段,成為一個成年人,對其他人來說是理所當然,但對她們一家來說就是醫生團隊帶來的奇蹟和女兒堅毅的證明。

Nicki分享指,女兒在出生後身體已經有不同的問題,但直至6歲才確診患上粒線體病,當時神經科醫生直言Tegan很快就會離開人世,無法活到7歲。而女兒的病最大問題是令她經常癲癇發作,導致她無法失去意識和反應,對外界失去認知。

幸好,她在上個夏天接受新的藥物治療,藥物令她在過去幾個月不停進步。為了慶祝Tegan的18歲生日,她的照顧者Georgie Luppi特意找來青年劇院的朋友錄製一條短片,名為「歡樂之夜」(Evening of Joy),為Tegan唱歌和跳舞,令她十分愉快。

甚麼是粒線體病?
粒線體病是一種罕見的遺傳疾病,部分病患未慘在出生後立即發病,有人在20歲甚至30歲後才發病,但大部分患者都是青少年。症狀可以包括癲癇發作,中風,嚴重的可導致發育遲緩,無法行走,失明和出現消化道併發症,這種病目前無法治療。


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