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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 自由講場› 家族遺傳病的「心」路歷程分享

自由講場今日: 95|主題: 1370059

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1^#

發表於 26-6-27 09:03 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

本帖最後由 healthkeeper 於 26-6-27 09:10 編輯

重生後開始過著普通人的生活數月前還找到工作。可惜最近身體出狀況與家人討論後無奈要放棄工作在家養身體。雖然這不是我移植後的第一個問題但心裡有種挫敗感。移植從來都不是換了器官就無事，要永遠吃抗排斥藥這些有藥負作用各器官也因為長期供血不足出現不同程度的損壞。

我在想在家時間多有心情就來分享一下自己的經歷。提到心臟病大部分人都會想到中老年人但我的世界由10歲開始就變了。

那年三十頭的媽媽因為等不到換心去世同年驗出母親那邊有遺傳性擴張型心肌病而我帶有這基因。我這代有三個人有這基因而發病表哥表姐和我。19歲那年例行檢查中發現左心室比正常人大雖然心功能正常但這意味著我的生命正在步向媽媽的軌道。

這病沒得治癒只能用藥希望控制衰竭速度延長性命。同時我看到希望舅舅在2000s 成功心臟移植成為家裡第一個換心人。移民去到美國的表哥在2016年成功植入全人工心臟作 bridge to transplant 之後成功換心。我也因為這病認識了同樣患有心肌病的朋友我們在患病中互相扶持。

“這病最終要心臟移植” “你隨時會心臟驟停” “ef 在跌在升”“心臟再度擴大” “你個心擴張得很嚴重” “你個心臟已經無法泵血要用儀器輔助” “心臟撐不下去時間無多” 這都是我聽得最多的魔咒。而我就在這種情況下求存。續。

點評

SiuBBee

發表於昨天 14:57

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orezo

侯爵府

積分: 20891

2^#

發表於 26-6-27 10:45 |只看該作者

回覆樓主:

記得你呀！你而家情況如何?? 身體健康對每個人都是最重要的，你就先好好調養身體。寫作文筆好好，有空可以試下寫小說分享

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edhepp

珍珠宮

積分: 46192

馬年勳章父親節2025勳章 2025勳章蛇年勳章

3^#

發表於 26-6-27 10:48 |只看該作者

祝樓主身體健康

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Rita

水晶宮

積分: 73396

2024年龍年勳章

4^#

發表於 26-6-27 10:54 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-6-27 09:03
重生後開始過著普通人的生活數月前還找到工作。可惜最近身體出狀況與家人討論後無奈要放棄工作在家養 ...

謝謝分享。寫下抖下

從天空到大地, 心臟在持續著令人眩暈的擺動, 那是初戀

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MrsFung

子爵府

積分: 12624

5^#

發表於 26-6-27 11:07 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-6-27 09:03
重生後開始過著普通人的生活數月前還找到工作。可惜最近身體出狀況與家人討論後無奈要放棄工作在家養 ...

我都記得你呀！關關難過，關關過。祝福你！

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huilai88

子爵府

積分: 13289

6^#

發表於 26-6-27 11:34 |只看該作者

加油啊，明天永遠有希望。

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ctsang

男爵府

積分: 8970

7^#

發表於 26-6-27 17:15 |只看該作者

回覆樓主:

記得你嘅經歴，原來個病係遺傳

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諾諾BABY

男爵府

積分: 8549

8^#

發表於 26-6-27 17:25 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-6-27 09:03
重生後開始過著普通人的生活數月前還找到工作。可惜最近身體出狀況與家人討論後無奈要放棄工作在家養 ...

多謝你的分享，真係好唔容易，祝福你！

我先生屋企有遺傳高血壓， 5兄弟姊妹都有唔同程度的心臟病，我先生早幾年已經通波仔，現在每天也要食一堆藥，副作用都多，但相比於你已經不算什麼！

祝福好快有更好的醫療技術可以幫助你！

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JoanC

水晶宮

積分: 53459

9^#

發表於 26-6-27 17:34 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-6-27 09:03
重生後開始過著普通人的生活數月前還找到工作。可惜最近身體出狀況與家人討論後無奈要放棄工作在家養 ...

我唔係好知你依家幾多歲，可以分享一個 case，我表哥出生已有心臟病，都係食藥都係醫唔到，但如你所講，移植亦非辦法。不過每年叮囑小心，一停就拜拜，結果都講咗5X幾年了。雖然唔可以話健壯如牛，勞碌工作唔做得，但都係正常生活着。希望你都加油，活到頭髮斑白之時！

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SUMSUM_88

子爵府

積分: 10968

馬年勳章

10^#

發表於 26-6-27 17:42 |只看該作者

多謝分享，祝你身體健康

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sosoi

複式洋房

積分: 164

11^#

發表於 26-6-27 17:44 |只看該作者

回覆樓主:

加油

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peacefulsea

大宅

積分: 2607

12^#

發表於 26-6-27 18:01 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-6-27 09:03
重生後開始過著普通人的生活數月前還找到工作。可惜最近身體出狀況與家人討論後無奈要放棄工作在家養 ...

感謝你的分享

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iris23407

子爵府

積分: 11232

13^#

發表於 26-6-28 00:15 |只看該作者

祝福你身體健康

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healthkeeper

別墅

積分: 518

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發表於 26-6-28 07:10 |只看該作者

orezo 發表於 26-6-27 10:45
記得你呀！你而家情況如何?? 身體健康對每個人都是最重要的，你就先好好調養身體。寫作文筆好好，有空可以 ...

感謝。我現在因為吃抗排斥藥的負作用有糖尿病和其他內分泌問題幸好是心臟功能很好肝腎功能也可以。安全之下老公要我在家養病不好上班。他說上班不多不少會辛苦因為我是換心不能有任何差池。我都是想什麼寫什麼因為經歷太多盡量寫得清楚怕大家看不明。

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qq媽媽咪

瑪瑙宮

積分: 130105

馬年勳章 2026勳章母親節2025勳章 2025勳章蛇年勳章 2024年龍年勳章 2018復活節勳章開心吸收勳章好媽媽勳章 BK Milk勳章

15^#

發表於 26-6-28 07:16 |只看該作者

加油

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healthkeeper

別墅

積分: 518

16^#

發表於 26-6-28 07:17 |只看該作者

諾諾BABY 發表於 26-6-27 17:25
多謝你的分享，真係好唔容易，祝福你！

我先生屋企有遺傳高血壓， 5兄弟姊妹都有唔同程度的心臟病，我先 ...

感謝祝你先生身體健康。不要看小高血壓對心臟的負擔冠心病很多人都有你先生能及時處理是件好事。病就是病不用比較心臟有事都是麻煩的事因為它是身體最重要的器官。在現今的醫療技術我的病只能心臟移植而且我有幸換心已經是心滿意足餘下的是能活下去的代價。

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healthkeeper

別墅

積分: 518

17^#

發表於 26-6-28 07:26 |只看該作者

JoanC 發表於 26-6-27 17:34
我唔係好知你依家幾多歲，可以分享一個 case，我表哥出生已有心臟病，都係食藥都係醫唔到，但如你所講，移 ...

我今年37 兩年前成功換心。我是心肌病是心臟最根本那嚿肌肉出了問題。在拍拖時我告訴老公心臟病很多種冠心病可以通波仔可以搭橋心瓣有問題可以換心瓣結構有問題可以做手術改善但我心肌有問題只可以換心肌即是心臟移植問題是可以拖延到幾時要換。我媽舅舅表哥表姐都是不換心活不過四十。希望你表哥身體健康下去。

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JoanC

水晶宮

積分: 53459

18^#

發表於 26-6-28 08:10 |只看該作者

healthkeeper 發表於 26-6-28 07:26
我今年37 兩年前成功換心。我是心肌病是心臟最根本那嚿肌肉出了問題。在拍拖時我告訴老公心臟病很多 ...

成功換心就好了，雖然要持續食藥，好多長期都係要持續食藥，開心面對每一天就已經足夠。好心情真係身體最佳良藥，我另一個亞姨，抗癌三十年，她除咗食政府最便宜嘅藥及政府支援切割手術之外，絕不接受其他治療，化療電療全部拒絕。二十幾年前已擴散，佢仍然堅持拒絕加額治療，連飲食戒口都唔會，每日想點過就點過，想食咩就食咩，她哩個好多人眼中任性嘅生活，令佢生龍活虎到現在，真係好奇蹟。